Розділ 13. Стан паліативної і хоспісної допомоги хворим на ВШ-інфекцію/СНІД в Україні за даними оціночних місій в регіони та консультацій з фахівцями з ВІЛ/СНІДу.

З метою більш глибокого та об’єктивного вивчення реального стану паліативної і хоспісної допомоги хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД в Україні експерти Всеукраїнської Асоціації паліативної допомоги та Всеукраїнської Ради захисту прав і безпеки пацієнтів крім вивчення статистичних звітів Управлінь охорони здоров’я обласних державних адміністрацій здійснили оціночні місії в регіони.

Аналіз звітів експертів про результати оцінювальної місії в регіонах, інтерв’ю та консультацій з провідними фахівцями в галузі ВІЛ-інфекції/СНІДу та ПХД, статистичних звітів засвідчили, що станом на кінець 2009 року в Україні було розгорнуто 86 хоспісних ліжок для хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД при стаціонарних відділеннях обласних центрів профілактики та боротьби зі СНІДом у містах Вінниця, Донецьк, Запоріжжя, Івано- Франківськ, Луганськ, Одеса, Хмельницький та 15 ліжок в інших лікувальних закладах, зокрема, у Дніпропетровському міському центрі СНІДу, Херсонській інфекційній лікарні, Чернігівському обласному наркодиспансері.

Проблема створення в лікувальних закладах хоспісних відділень (палат) для хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД гальмується через відсутність у цих закладах ліцензії на використання наркотиків, через відсутність відповідних штатів та через відсутність фінансування таких ліжок.

Навіть при наявності ліцензії, в деяких хоспісних відділеннях назначення знеболюючих проходить без використання «шкали болю», тільки на вимогу хворого і не ведеться ніякої спеціальної документації, передбаченої для паліативних хворих (карта пацієнта паліативної допомоги, що включає різні методики оцінки стану пацієнта, статистична форма обліку відвідувань пацієнта фахівцями мультидисциплінарної команди). Немає єдиної бази даних пацієнтів.

Із сильнодіючих опіоїдів перевага надається тільки бупренорфіну перорально (хоча для нього існує «стельовий» ефект, і при розвитку толерантності, підвищення дози не впливає на біль, який наростає), та в крайніх випадках парентерально призначається омнопон (який в 1,8 рази слабший за морфін). Не забезпечено надання додаткових методів терапії. Не вистачає або немає взагалі елементарного набору ліків, витратних матеріалів, обладнання, засобів реабілітації та догляду. Законодавчо не розроблені механізми захисту персоналу, що працює в даних закладах, як і законодавчо не визначено такої спеціальності як паліативна медицина.

У зв’язку з відсутністю критеріїв відбору для надання послуг з ПХД ВІЛ- інфікованим/хворим на СНІД та переліку і стандартів послуг в медичній, соціальній та психологічно-духовній складовій виникають ряд проблем в наданні ПХД, а саме:

- Для обслуговування хоспісних хворих в центрах профілактики та боротьби зі СНІДом витрачається непропорційно багато часу та зусиль медперсоналу; наприклад, на 20% хоспісних хворих, які отримують стаціонарну ПХД, витрачається до 80% робочого часу медперсоналу.

- Відсутність протоколів ефективного лікування хронічного болю у хворих на ВІЛ- інфекцію/СНІД та особливостей застосування опіоїдів у наркозалежних пацієнтів приводить до недостатньої доступності цієї категорії хворих до ефективного знеболення із застосуванням опіоїдних анальгетиків.

- Не налагоджена співпраця з соціальними службами як системи Міністерства праці і соціальної політики так і Міністерства сім’ї, молоді та спорту.

- Неурядові організації не беруть участь у наданні ПХД, мотивуючи це тим що це не передбачено їхніми проектами, відсутністю досвіду та підготовлених волонтерів.

- Деякі релігійні громади проявляють бажання допомогти, але відсутній досвід їх залучення.

Виходячи із вищезазначеного, слід розробити критерії відбору хворих на ВІЛ- інфекцію/СНІД для надання ПХД; привести у відповідність до фактичного навантаження штатний розпис хоспісних віділень/ліжок в центрах профілактики та боротьби зі СНІДом.

Більшість опитаних фахівців радять подати пропозиції до МОЗ України про створення спеціалізованих хоспісів/хоспісних відділень для надання допомоги хворим на

ВІЛ-інфекцію/СНІД в термінальній стадії захворювання, особливо у великих містах південних та східних регіонів України, де кількість таких хворих буде збільшуватись з кожним роком швидкими темпами.

Паліативна допомога як система комплексної допомоги хворим на ВІЛ- інфекцію/СНІД дітям, в Україні, на даний час, практично відсутня. До теперішнього часу системою охорони здоров’я не проведено оцінку реальних потреб, потребують розробки механізми розвитку і стандарти паліативної допомоги дітям. Враховуючи, що майже половина ВІЛ-інфікованих дітей в Україні - сироти, а третина дітей мешкає у кризових родинах, питання стаціонарної/хоспісної ПХД набирають особливої гостроти.

З метою більш широкого залучення місцевих громад, НУО і волонтерів слід активізувати діяльність ВМ ЛЖВС та інших СНІД-сервісних організацій з адвокації питань ПХД хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД, формування соціального замовлення та фінансування від місцевих та регіональних органів влади НУО на здійснення цієї діяльності, пошук міжнародних грантів для підтримки українських НУО, які здійснюють ПХД хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД, розробити та відпрацювати модель співпраці з соціальними службами, залучення волонтерів з НУО та релігійних громад.