Розділ 3. Сучасний розвиток паліативної та хоспісної допомоги у світі.

Паліативна та хоспісна допомога у світі знаходиться на різних стадіях розвитку. Різні фактори, у тому числі економічні, впливають на склад і кількість працівників при формуванні штатів.

Одним з результатів ранніх досліджень у сфері паліативної допомоги став буклет «Полегшення болю при раку», виданий ВООЗ у 1986 р. Менеджмент болю - це система контролю больових відчуттів. Існує, так зване, Американське товариство болю, яке розробляє рекомендації для багатьох захворювань - і не лише онкологічних. Уже з 1998 року регулярно видається збірка робіт з менеджменту болю - звісно, це для фахівців, але будь-хто може ознайомитися з добіркою матеріалів на спеціальному сайті товариства.

Правовою основою для розвитку паліативної та хоспісної допомоги у Європі та світі стали базові міжнародні документи, які визначили права людини у сучасному світі. Зокрема:

«Загальна Декларація Прав Людини» (ООН, 1948 рік): ст. 25. Кожна людина має право на такий життєвий рівень, включаючи їжу, одяг, житло, соціальне обслуговування, який є необхідним для підтримання здоров’я, добробуту її самої та її сім’ї, право на забезпечення в разі безробіття, хвороби, інвалідності, вдівства, старості чи іншого випадку втрати засобів до існування через незалежні від неї обставини.

«Міжнародний Пакт про економічні, соціальні і культурні права» (ООН, 1966

рік):

ст. 12. 1. Держави, які беруть участь у цьому Пакті, визнають право кожної людини на найвищий досяжний рівень фізичного і психічного здоров'я.

2. Заходи, яких повинні вжити держави-учасниці цього Пакту - для повного здійснення цього права, включають ті, які є необхідними для:

а) забезпечення скорочення мертвонароджуваності та дитячої смертності і здорового розвитку дитини;

б) поліпшення всіх аспектів гігієни зовнішнього середовища і гігієни праці в промисловості;

в) запобігання і лікування епідемічних, ендемічних, професійних та інших хвороб і боротьби з ними;

г) створення умов, які б забезпечували всім медичну допомогу і медичний догляд у разі хвороби.

У Великобританії значного поширення набули відділення денного перебування, які надають допомогу в денний час один або більше разів на тиждень для хворих, що знаходяться вдома. Аналіз даних показує велику різноманітність їх функцій і методів діяльності. Організація денних відділень проводиться з метою оцінки симптомів; проведення різних форм лікування в обстановці спілкування; надання можливості відпочити самим пацієнтам, їх родичам, що надають постійний догляд і фахівцям. Це дає можливість полегшити перебування хворого вдома і уникнути непотрібної госпіталізації; надати психологічну підтримку; провести будь-які інші додаткові заходи (музикотерапія, тощо), спрямовані на поліпшення якості життя хворого і його родичів.

Національна Рада спеціалізованої хоспісної та паліативної допомоги Великобританії рекомендує включати до складу служб паліативної допомоги крім спеціалістів з паліативної та хоспісної медицини наступних фахівців, які можуть працювати як повний, так і неповний робочий час, але на регулярній основі:

- Фізіотерапевт;

- Терапевт загальної практики;

- Соціальний працівник;

- Спеціально підготовлений персонал для вирішення психологічних проблем

пацієнта, членів сім'ї, які здійснюють догляд;

- Фахівці з вирішення проблем періоду тяжкої втрати;

- Консультант з духовних питань;

- Логопед;

- Дієтолог/дієтлікар;

- Фармаколог;

- Фахівець з нетрадиційних методів лікування;

- Координатор волонтерів;

- Викладацький персонал;

- Бібліотекар;

- Адміністративні, господарські працівники та секретарі відповідно до потреби.

Не всі установи спеціалізованої паліативної допомоги можуть дозволити собі виконати цю рекомендацію.

Як ілюстрацію можливої організації спеціалізованого хоспісу для хворих на СНІД можна привести приклад одного з найбільших хоспісів Великобританії - Лондонського Будинку Світла (London Light House). Це хоспіс, який орієнтується на роботу тільки з ВІЛ-інфікованими пацієнтами. Методи його роботи дуже різноманітні - це не тільки догляд та психологічна підтримка тих, хто вмирає, але й профілактична діяльність.

Також в Лондонському Будинку Світла є щось подібне до готелю, де можуть жити ВІЛ-інфіковані у стані середньої тяжкості, які не мають іншої можливості та інших засобів для життя. В даному випадку, хоспіс переростає вже в більш багатопланову та більш ефективну програму.

Є кілька обов'язкових речей, що дозволили англійцям реально допомагати паліативним хворим. Ось вони: перша - це обладнане приміщення (у Лондонському Будинку Світла прекрасний великий будинок); друга - добре навчений персонал, і третя - чітко налагоджена робота з пацієнтами та їхніми близькими, наприклад організація груп самодопомоги серед пацієнтів та їх близьких.

У деяких країнах, наприклад у Франції та Фінляндії, існують служби "госпіталізації на дому" або "стаціонар вдома". Вони замінюють госпіталізацію хворого в стаціонар і забезпечують проведення більшої кількості заходів, які звичайно проводяться в стаціонарі. Обсяг цих заходів більше, ніж в змозі запропонувати команди допомоги на дому. Існують різні моделі такого виду послуг: від створення вдома усіх умов, які зазвичай має у своєму розпорядженні стаціонар, до постійного спостереження хворого спеціалізованої бригадою.

Зараз Франція розвиває мобільні групи паліативної допомоги, які допомагають хворим, що знаходяться як вдома, так і в лікарнях. У Франції 350 таких мобільних груп, а також 70 стаціонарів паліативної допомоги, куди госпіталізують хворих, що вже помирають. Пріоритетом є розвиток паліативної допомоги вдома.

У 2007 році, в США 1 мільйон 400 тисяч осіб у термінальній стадії захворювань отримали в хоспісах паліативну допомогу, причому онкологічні хворі становили лише 41% від усіх хворих.

Паліативна та хоспісна допомога в США передбачає 4 основних рівня допомоги. Кожен вид допомоги має свої показання і межі надання даної послуги, регламентованих законодавчо.

Паліативна та хоспісна допомога, яка надається вдома:

1. Звичайна допомога вдома (Routine Home Care): пацієнти отримують хоспісну допомогу там, де вони проживають (95,6%);

2. Безперервна допомога вдома (Continuous Home Care): припускає в основному медсестринську допомогу. Така допомога надається тільки в період кризового стану хворого або в тому випадку, коли термінальному хворому необхідно перебувати в домашніх умовах (0,9%).

Паліативна та хоспісна допомога, яка надається в стаціонарному хоспісі:

1. Стаціонарна допомога в хоспісі (Hospice Inpatient Care): проводиться для контролю больового синдрому та інших гострих і хронічних симптомів (3,3%).

2. Тимчасова госпіталізація у хоспіс (Hospice Inpatient Respite Care): проводиться для того, щоб дати «перепочинок» родичам пацієнта (0,2%).

У Східній Європі найбільш поширеним типом є організація паліативної допомоги в домашніх умовах - 50% важко хворих пацієнтів висловлюють своє бажання залишатися вдома; за ним іде стаціонарна паліативна допомога; набагато рідше зустрічаються команди паліативної допомоги в лікарнях, денні стаціонари та відділення паліативної допомоги в будинках для людей похилого віку.

Серед серйозних проблем, які виникають при наданні паліативної допомоги слід виділити ряд спільних проблем для країн Східної Європи:

- недостатнє визнання, оцінка і підтримка з боку політичних діячів;

- недостатня доступність опіоїдів;

- брак персоналу;

- нестача обладнання для здійснення лікування та догляду;

- недостатні можливості для проведення наукових досліджень;

- негативні культурні стереотипи;

- відсутність спеціалізації медперсоналу, у зв'язку з тим, що багато фахівців

стверджують «всі ми знаємо, що таке паліативна допомога».

- не проводяться іспити з цього предмету;

- недостатнє поширення інформації та координація зусиль з розвитку служби;

- обмеження фінансування з бюджету гальмує розвиток паліативної допомоги як

нової галузі охорони здоров'я.

Велике значення для розвитку ПХД у Східній Європі наприкінці минулого століття мало прийняття у 1998 році Познанської декларації.

Познанська декларація 1998 року.

Ця Декларація прийнята учасниками 9 Циклу Курсів по паліативній медицині у Познані (Польща), що відбулися 25-29 травня 1998 року; ці курси організовані спільно- Департаментом по Паліативному Догляду Познанського Університету та Оксфордським Будинком сера Майкла Собелла (Англія), ВООЗ, центром паліативного догляду за хворими на рак. Курси фінансовані Польським Міністерством Охорони Здоров’я, а також Фондом Стефана Баторія у Варшаві. Під час курсів проведено спеціальні семінари по знеболюванню та паліативному догляду за хворими на рак для Східної Європи.

Декларація

Учасники курсів з Білорусі, Болгарії, Чеської Республіки, Угорщини, Латвії, Литви, Польщі, Румунії, Словаччини узгодили та прийняли наступну Декларацію про теперішній стан та подальший розвиток паліативного догляду у цих країнах. Аналогічна заява учасників з Англії, Фінляндії та Нідерландів, США та Швеції співпадає з цією Декларацією.

Ситуація на теперішній час.

Регіональний аналіз.

1. Національна політика: є дуже серйозні проблеми охорони здоров’я у Східній Європі - знеболювання при злоякісних пухлинах, догляд за вмираючими пацієнтами. Внаслідок постаріння населення ці проблеми у майбутньому загостряться - щороку новими жертвами раку стають 450 000 осіб; за такий же час від нього вмирають 300 000 осіб. Висока питома вага тяжких клінічних симптомів у термінальній фазі вимагає паліативних заходів.

Однак за ці проблеми ще не взялись як слід, незважаючи на існування ефективних та відносно дешевих методів лікування (див. «Знеболювання хворих на рак», ВООЗ, Серія Технічних Доповідей № 804, Женева, 1990 рік) і незважаючи на чітку раціональну політику та рекомендацію, що створена для знеболювання та паліативного догляду; крім того, створена раціональна система в охороні здоров’я.

У Віденському Посланні 1995 року проголошено, що у країнах Східної Європи знеболювання онкологічних хворих та паліативний догляд за хворими у термінальній

стадії не зведені до системи належним чином, як це зроблено, наприклад, у Англії, Канаді та Скандинавських країнах. Національна політика у цьому напрямку розвинута у Польщі та Угорщині, але в інших країнах регіону ще нема таких програм та законодавчої бази для їх створення.

2. Навчання. У Болгарії, Чеській Республіці, Угорщині, Латвії, Литві, Польщі та Румунії до курсу навчання введені теми «Знеболювання ракових хворих» та «Біль у хворих на рак». У Литві студентам-шестикурсникам на це відведено 3 години, у Румунії 16 годин, а у Польщі - від 3 до 6 годин.

Крім того, у Румунії та Польщі відведено 30 годин студентам університетських шкіл для вивчення сестринського догляду. Створені курси для лікарів та сестер тривалістю від 30 до 72 годин у Польщі, Литві, Болгарії, Чеській Республіці, Угорщині. Засновані 10-тижневі курси для так званих команд паліативного догляду в Угорщині та Румунії.

До того ж, у Польщі та Угорщині навчають паліативному догляду за дітьми та особами юнацького віку. З 1992 року Польський Фонд Хоспісів, Британський Фонд Милосердя активно готують висококваліфікованих спеціалістів у Англії для системи польської охорони здоров’я. Зі стін цих, а також інших закладів вийшла значна кількість підготовлених лікарів для Польщі. З 1990 року організовані курси паліативної медицини Познаньським Відділом Паліативної Медицини у співробітництві з сером Майклом Собеллом та Центром ВООЗ по Паліативному Догляду. З 1991 року польських лікарів та медсестер підтримує Міжнародна Школа Догляду за Раковими Хворими, а з 1996 року - Фонд Милосердя.

3. Забезпечення ліками.

У більшості країн регіону є повільно діючі таблетки морфіну, але тільки у Польщі, Чеській Республіці, Латвії, Угорщині та Словаччині є швидко діючі таблетки та розчини, що їх дають безкоштовно пацієнтам, які постійно потребують знеболювання.

У всіх країнах регіону є слабко діючі опіати. Процедури призначення опіатів у різних країнах не однакові, але тільки у Чеській Республіці, Угорщині, Польщі та Словаччині вони добре організовані. А в Білорусі, Болгарії, Латвії, Литві та Румунії кількість морфіну, що його може законним чином призначити лікар, суворо обмежено.

4. Спеціалізовані служби паліативного догляду. Тільки у Польщі рівень паліативного догляду та знеболювання онкологічних хворих можна вважати гідним європейським стандартам. Але у деяких країнах регіону добре розвинутий паліативний догляд. У Польщі 220 центрів паліативного догляду, і серед них 3 - при університетах медичної науки та одна педіатрична команда у Варшаві; близько 20 паліативних центрів в Угорщині, 10 - у Чеській Республіці та декілька в інших країнах.

5. Рівень визнання. Визнання необхідності знеболювання онкологічних (хворих на рак) та паліативного догляду за ними не однакові у різних країнах, але всюди вони недостатньо високі. Вивчання предмету являє собою декілька кампаній, що проводяться

23

систематично в закладах охорони здоров’я, або ж до інформування відповідних груп населення про доступність відносно малокоштовних методів та медикаментів для знеболювання. Латвійський підхід до зміни точки зору суспільства полягає в співробітництві Міністерства охорони здоров’я, неурядових організацій, церков та медиків. Але треба мати на увазі, коли йдеться про підвищення сумління тих осіб, що доглядають хворих, особливо медичних сестер, що у всіх країнах Східної Європи вони одержують жалюгідну платню.

6. Висновок: Взагалі, позаяк рівень життя нижче задовільного, як термінальним хворим, так і їх родичам паліативний догляд належним чином не здійснюється.

Головна мета - це право людини на одержання ефективного знеболювання та паліативного догляду. Терпіти страждання не етично.

1. Національна політика. Потрібно включити паліативний догляд до рангу пріоритетів охорони здоров’я кожної країни. Інші системи догляду небажані та не обов’язкові. Уряд мусить це забезпечити. Визнаючи фінансові, емоційні, фізичні труднощі сімей, уряди зобов’язані компенсувати їх.

2. Навчання. До програми навчання всіх студентів-медиків вищих та середніх учбових закладів останнього курсу повинні бути включені техніка паліативного догляду та знеболювання. Треба також розробити стандарти навчання лікарів-курсантів та спеціалістів по паліативному догляду як таких. Слід заохочувати регіональну підготовку в центрах Польщі, Угорщини; необхідно приймати на навчання в центрах за межами регіону, наприклад, у Фінляндії, Данії, Англії (до речі, саме в Англії знаходиться Світовий Хоспісний Центр; там також проводиться експертиза Польського Фонду Хоспісів та інших джерел).

3. Забезпечення ліками. Уряди повинні забезпечити доступність морфіну негайної дії; це важливо для знеболювання хворих. Необхідно підрахувати потреби в опіатах у відповідності з кількістю підготовлених професіоналів, а також щорічних звітів експертними оцінками Міжнародного Бюро по Контролю за Наркотиками, Відень.

4. Спеціалізоване паліативне обслуговування, яке організовано Польським Національним Комітетом з Паліативного Догляду, є дуже важливим як для підготовки професіоналів, так і для паліативного догляду як такого - і за термінальними хворими, і за їх родинами, для тамування болю та інших симптомів, задовільнення психологічних та духовних потреб тих, хто вмирає і тих, хто переживає втрату.

5. Визнання. Серед загального населення, медиків, політичних діячів повинно бути створене (або посилене) визнання ефективності та відносної малокоштовності методів усунення страждань. Кожне зусилля повинно бути спрямоване на спростування розповсюдженого міфу про те, що нібито у хворих на рак смерть з болем є обов’язковою, а морфін, мовляв, породжує наркоманію та прискорює смерть.

Рекомендації:

Потрібна координація зусиль; з цією метою у Східній Європі необхідно створити спеціальні структури. Їх членами повинні бути лідери руху за паліативний догляд у кожній країні; вони ж, формуючи активну мережу співробітників та закладів, зобов’язані стати відповідальними ініціаторами змін у всьому регіоні, як підкреслено у Декларації.

Координатором цієї ініціативи буде Яцек Лучак, професор Паліативної Медицини, місто Познань, Польща. Учасники 9 Циклу Курсів Паліативної Медицини, чиї імена вказані у Декларації, вірять: якщо ефективний паліативний догляд у країнах Східної Європи буде організований, вище вказана програма буде діяти.

Цю Декларацію активно підтримують представники Англії, Фінляндії, Нідерландів, США та Швеції.