Модель організації ПХД хворим на ВШ-інфекцію/СНІД.

Одним з ключових завдань програми «Паліативна допомога та догляд за хворими на ВІЛ-інфекцію/СНІД» є відпрацювання оптимальної моделі організації служби ПХД, адекватної українським умовам в цілому та регіональним - зокрема.

У всіх пілотних регіонах може бути впроваджена наступна модель служби ПХД хворими на ВІЛ-інфекцію/СНІД, яка передбачає активну взаємодію медичних установ, служб соціального захисту, Товариства Червоного Хреста України, громадських (в першу чергу Всеукраїнської Мережі людей, що живуть з ВІЛ) і релігійних організацій під керівництвом центрів СНІД.

Має бути запроваджено мультидисциплінарний підхід у роботі з пацієнтами, що дозволить надавати їм всебічну допомогу: медичну, психологічну, соціальну і духовну. Запропонована модель ПХД хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД дозволяє організувати патронаж/курацію пацієнтів в центрі СНІД, стаціонарних лікувальних закладах та хоспісі і вдома.

Одним з головних положень запропонованої моделі є те, що пацієнт і його сім’я є не тільки об'єктом але й суб’єктом/учасником мультидисциплінарної команди ПХД. Важливим моментом при наданні ПХД повинна бути готовність і здатність фахівців сприйняти установку, що сам пацієнт і його сім’я є повноправними членами команди ПХД. Важливим завданням мультидисциплінарної команди ПХД є збереження максимальної активності з боку самого пацієнта (у тому обсязі, який під силу пацієнтові в його конкретній ситуації). Скрізь, де це можливо, ВІЛ-інфіковані повинні приймати рішення про своє лікування і бути поінформовані про його доступні варіанти; тому інформування хворого є невід'ємним принципом паліативної допомоги. Хворим слід так само роз'яснювати можливості будь-якого лікування і його результати.

В основі надання паліативної допомоги лежить холістичний (цілісний) підхід, про який чудово сказав видатний лікар Сергій Петрович Боткін: «При виконанні лікувального процесу необхідне дотримання принципу цілісного підходу до хворого як до особистості: лікування не хвороби, а хворого у всій його єдності та різноманітті зв'язків з навколишнім середовищем».

Модель ПХД хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД

Члени мультидисциплінарної команди ПХД мають заповнювати соціально- психологічні паспорти на кожного пацієнта, якого беруть на облік з приводу надання ПХД. Одночасно з заповненням соціально-психологічного паспорта проводиться оцінка індивідуальних потреб пацієнта, а також структуруються життєві проблеми, що перешкоджають лікуванню та реабілітації хворих.

З метою оперативного вирішення потреб пацієнтів, оптимізації технології надання паліативної допомоги та контролю за роботою команди, координатором мультидисциплінарної команди ПХД і фахівцем з моніторингу проводиться щомісячний моніторинг усіх проведених заходів (в електронному вигляді). Наявний регістр пацієнтів та облік щомісячно проведених заходів дозволяє більш оперативно працювати команді, займатися аналітичною роботою з метою прийняття управлінських рішень. Для виявлення осіб, які потребують паліативної допомоги, постійно проводиться ревізія програми персоніфікованого обліку ВІЛ-інфікованих (дорослих і дітей).

Відбір пацієнтів, які потребують паліативної допомоги, проводиться при очному огляді, при консультуванні під час виїздів у стаціонари та додому до ВІЛ-інфікованих паліативних пацієнтів. Оцінити кількість осіб, які потребують паліативної допомоги, тільки простою вибіркою з бази даних заочно не представляється можливим. Відбір кандидатів на надання паліативної допомоги можна проводити заочно, але вирішувати питання про необхідність у наданні паліативної допомоги ЛЖВС найкраще при очному огляді і консультуванні пацієнтів та членів їхніх родин.

На будь-якій стадії ВІЛ-інфекції/СНІДу важливо здійснювати ранню і точну діагностику опортуністичних інфекцій. Завданням фахівців, які працюють в мультидисциплінарній команді ПХД, крім лікування, має стати допомога пацієнту розібратися в ситуації, визначити коло проблем, які потребують вирішення, та забезпечити можливості для їх вирішення.

Рекомендований ВООЗ норматив числа паліативних/хоспісних ліжок становить 2530 ліжок на 300-400 тис. населення. За Європейськими нормативами надання хоспісної та паліативної допомоги має бути 0,5 ліжка на 10 тис. населення (15-20 ліжок на 300-400 тис). При такому положенні хворі з прогресуючими формами хронічних захворювань у фінальній стадії мали б можливість бути госпіталізованими за показаннями на тривалий термін аж до кінця життя в хоспіси, ліжкова мережа яких була б достатньою для безвідмовної госпіталізації хворих, які потребують паліативної допомоги. У розвинених країнах уже більше трьох десятиліть потреба населення в паліативній допомозі повністю задовольняється.

Виходячи з даних рекомендацій ВООЗ та європейських стандартів, в Україні з чисельністю населення 46 млн. людей число ліжок паліативної допомоги має становити близько 3,7 тис. ліжок. Що стосується хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД, то виходячи з розрахунку потреб в паліативній допомозі, таких хоспісних ліжок має бути 100 - 200. Розрахунок повинен здійснюватися наступним чином:

За останні п’ять років кількість померлих від СНІД залишається приблизно на одному рівні: 2005 рік - 2188 померлих від СНІДу; 2006 рік - 2425; 2007 рік - 2908; 2008 рік - 2714; 2009 рік - 2458 (за оперативними даними).

Відповідно, потребують паліативної допомоги щорічно приблизно 2000 хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД, 5-10% з них потребують перебування в стаціонарному хоспісі або відділенні ПХД.

Існує і інший підхід щодо обчислення потреб хоспісної допомоги, озвучений під час опитування фахівців:

80 000 хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД в Україні потребують надання антиретровірусної терапії. На сьогодні забезпечені ВААРТ 14 000 хворих. 66 тис не мають змоги отримувати таку терапію, головним чином через недофінансування державним бюджетом витрат на дані ліки. Відповідно, ці хворі потребують надання паліативної допомоги і 5% з них (3300 хворих) - стаціонарної хоспісної допомоги.

Ми підтримуємо розрахунок від кількості щорічної смертності по даній нозології і рекомендуємо його запровадження на даному етапі впровадження паліативної допомоги.

На жаль, в Україні до цих пір паліативна і хоспісна допомога не виділилася в самостійну спеціальність. У зв'язку з цим до останнього часу в країні не реєструються точні статистичні дані про кількість хворих з різними формами хронічних прогресуючих захворювань в термінальній стадії розвитку, у тому числі хворих на хворих на ВІЛ- інфекцію/СНІД, що знаходяться вдома, в різних спеціалізованих відділеннях (хірургічних, терапевтичних, неврологічних, онкологічних та ін.), стаціонарах дільничних, районних, міських та інших багатопрофільних лікарень, а також у хоспісах, у відділеннях будинків- інтернатів системи соціального забезпечення і т.д.

Члени мультидисциплінарної команди ПХД і фахівці служби комплексної паліативної допомоги ЛЖВС можуть, при необхідності, залучатися до наступних напрямків діяльності:

1. Допомога і підтримка ЛЖВС на етапі прийняття діагнозу;

2. Допомога і підтримка ЛЖВС на етапі життя з ВААРТ;

3. Допомога та підтримка пацієнтів, хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД, на термінальній стадії розвитку захворювання.

Модель служби ПХД розробляється з урахуванням потреб регіону та наявних ресурсів.

Потенційні види сервісу для розвитку служби ПХД хворим на ВІЛ- інфекцію/СНІД в рамках пілотного проекту:

1. Допомога і підтримка ЛЖВС на етапі прийняття діагнозу:

• Школа життя з ВІЛ-інфекцією (інформаційні семінари/тренінги з питань життя з ВІЛ-інфекцією та прийняття діагнозу);

• Індивідуальне психологічне консультування ЛЖВС;

• Групова терапія;

• Групи взаємодопомоги;

• Направлення до інших служб, що надають необхідні послуги ЛЖВС;

2. Допомога і підтримка ЛЖВС на етапі життя з ВААРТ:

• Індивідуальне консультування ЛЖВС;

• Тренінги;

• Групи взаємодопомоги;

• Направлення до інших служб, що надають необхідні послуги ЛЖВС;

3. Допомога та підтримка пацієнтів, хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД, на термінальній стадії розвитку захворювання:

• Догляд на дому;

• Паліативна допомога в стаціонарі загально-лікувального профілю або спеціалізованому (інфекційного, фтизіатричного, онкологічного та інших профілів);

• ПХД у паліативному/стаціонарному відділенні Центру профілактики та боротьби з ВІЛ/СНІД або хоспісі.

Пропонується створити службу ПХД на базі Центру профілактики та боротьби з ВІЛ/СНІД. До мультидисциплінарної команди ПХД обов'язково мають увійти представники трьох організацій-партнерів по проекту: поліклініки та стаціонари для ЛЖВ та ЛЖВС (члени організації самодопомоги ЛЖВ / НУО або волонтери). Інші учасники можуть залучатися до команди в залежності від наявних в регіоні ресурсів (служби соціального захисту, Червоний Хрест, Церква). СНІД Центр бере на себе відповідальність за координацію взаємодії між організаціями, залученими в реалізацію проекту.

Потенційні можливості для співпраці з метою створення служби комплексної допомоги та підтримки ЛЖВС:

Центр профілактики та боротьби з ВІЛ/СНІД:

• медична, психологічна, соціальна допомога ЛЖВС з моменту встановлення діагнозу і протягом життя з ВІЛ;

• консультації в стаціонарі (з медичних, психологічних, соціальних питань)

• координація взаємодії між організаціями, залученими до надання паліативної допомоги ЛЖВ

Стаціонари / інфекційні лікарні

• надання паліативної допомоги в стаціонарі

СНІД сервісні НУО:

• групи взаємодопомоги;

• активісти, які надають паліативну допомогу: у стаціонарі та / або на дому Служба соціального захисту населення

• соціальна допомога клієнту при необхідності;

• догляд на дому Червоний Хрест

• догляд на дому Церква

• духовна підтримка;

• опіка у стаціонарах;

• догляд в стаціонарі та / або догляд на дому.

Одним із завдань такої Концепції має стати забезпечення доступності та відповідної якості наданої допомоги пацієнтам. Це досягається, перш за все, розробкою, удосконаленням та дотриманням стандартів, протоколів та рекомендацій надання ПХД хворим на ВІЛ-інфекцію/СШД, затвердженими МОЗ України і погодженими з НУО (ЛЖВС, ТЧХУ, Асоціацією паліативної допомоги, Радою захисту прав і безпеки пацієнтів, релігійними громадами тощо).

Надзвичайно важливо повсюдно інтегрувати програми ПХД хворим на ВІЛ- інфекцію/СШІД в існуючі програми стаціонарної та амбулаторної медичної та соціальної допомоги населенню.

Роль НУО полягає, перш за все, в організації адвокації, моніторингу, соціального супроводу, сприяння координації діяльності інших учасників, інформування та навчання пацієнтів, членів його родини, підбір та навчання волонтерів тощо.

Саме такий підхід до організації ПХД хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД має бути закладено в основу розробки Концепції по організації паліативної допомоги хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД в рамках Національної програми боротьби з ВІЛ-інфекцією/СНІДом на 2009-2013 роки та Національної програми паліативної допомоги на період до 2014 року, яка в даний час розробляється та узгоджується відповідно до чинного законодавства.

«Клінічний протокол надання паліативної допомоги, симптоматичної та патогенетичної терапії хворим на ВІЛ-інфекцію/СНЩ» (далі - Протокол), який затверджений наказом МОЗ України, про що вже мова йшла вище, з огляду розвитку ПХД на сьогоднішній день потребує доопрацювання і більш глибокого висвітлення симптоматичної терапії, яка надається при тих чи інших симптомах, що зустрічаються у хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД.

В Протоколі відсутнє розмежування стадій захворювання, при яких в одних випадках достатньо надання паліативної допомоги амбулаторно, в інших вже необхідно переходити до надання допомоги в умовах хоспісу (стаціонарного чи на дому). Є деякі суперечні рекомендації призначення тих чи інших медикаментозних та фізичних методів лікування хронічного болю та лікування інших симптомів. Не вказаний алгоритм дій по перенаправленню хворого в той чи інший медичний заклад по показанням (наприклад: туберкульозний диспансер, онкологічна лікарня).

10.4.