Актуальність проблеми ПХД ВІЛ-інфікованим дітям.

Загальна кількість ВІЛ-інфікованих дітей в Україні зростає з року в рік. Станом на 1.09.2009 р. їх кількість становила 2112 осіб. Більшість дітей отримали ВІЛ-інфекцію шляхом вертикальної передачі від матерів: антенатально, інтранатально або постнатально.

Антиретровірусне лікування (далі - АРТ) отримують 1670 дітей, що становить майже 80% усього загалу ВІЛ-інфікованих дітей. Не зважаючи на успіхи в охоплені дітей АРТ, зростає кількість ВІЛ-інфікованих дітей, хворих на туберкульоз, онкологічні захворювання, ураження нервової системи та хронічну ниркову недостатність. ВІЛ- інфіковані діти потребують клінічного супроводу, психологічної підтримки, вирішення соціальних та економічних проблем та реалізації загальних прав дітей. Обсяг допомоги ВІЛ-інфікованим дітям визначається стадією хвороби та спроможністю родини вирішувати поточні проблеми. Успішність супроводу дитини залежить від своєчасності визначення ВІЛ-статусу, доступу до системи догляду та її сталості.

ВІЛ-інфекція, за визначенням ВООЗ, є хронічним захворюванням із непевним прогнозом. Її перебіг, тривалість та якість життя дитини цілком залежать від доступу та ефективності АРТ. Проте, ВІЛ-інфекція залишається невиліковною хворобою, ознакою якої є висока ймовірність розвитку некурабельної супутньої патології та смерті до досягнення зрілого віку.

ВІЛ-інфекція є причиною соціальної ізоляції хворих дітей. Довготривале АРВ- лікування спричиняє зовнішні зміни та впливає на ставлення до дитини з боку однолітків, вчителів, призводить до самостигматизації, особливо у дітей підліткового віку.

Паліативна допомога, або довготривалий супровід, як система допомоги хронічно хворим дітям, в Україні, на даний час, практично відсутня. До теперішнього часу системою охорони здоров’я не проведено оцінку реальних потреб, потребують розробки механізми розвитку і стандарти паліативної допомоги дітям.

З точки зору особливостей перебігу ВІЛ-інфекції, паліативна допомога розглядається, як складова загальної допомоги хворому, із моменту встановлення діагнозу ВІЛ-інфекції. Враховуючи, що майже половина ВІЛ-інфікованих дітей в Україні - сироти, а третина дітей мешкає у кризових родинах, питання паліативної допомоги набирають особливої гостроти.

Україна не є виключною країною щодо обмеженого досвіду у впроваджені паліативної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям. У всьому світі це питання вважається складним і дуже специфічним. В розвинутих країнах, де кількість ВІЛ-інфікованих дітей суттєво зменшена завдяки високій ефективності програм профілактики вертикальної трансмісії, запроваджений ранній початок АРТ, відсутнє таке соціальне явище, як

80

сирітство, паліативна допомога ВІЛ-інфікованим дітям розглядається як система загального догляду. В країнах, що розвиваються, пріоритетними є інші питання, зокрема зменшення темпів та масштабу епідемії ВІЛ-інфекції/СНЩу і розширення доступу до АРТ. Проте у світі накопичено чималий досвід паліативної педіатрії у хворих з онкологічними, онкогематологічними, іншими смертельними захворюваннями, посилання на який дозволить розробити, прийнятну для України, систему ПХД дітям з ВІЛ- інфекцією/СНІД.

Складність вирішення питань ПХД ВІЛ-інфікованим дітям в Україні зумовлена наступними чинниками:

• більшість дітей інфікуються ВІЛ вертикальним шляхом; зазвичай хвора на ВІЛ- інфекцію дитина має хворих батьків, що впливає на якість догляду за нею;

• пізнє впровадження АРТ в Україні і, як наслідок, зростання кількості дітей сиріт, які залишились без сімейного догляду та/або розпочали лікування на пізніх стадіях захворювання;

• відсутність реальної децентралізації, недостатня інфраструктура паліативної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям, високий рівень стигматизації призвели до обмеження доступу ВІЛ-інфікованим дітям до загальної педіатричної мережі, що у свою чергу, впливає на темпи прогресування ВІЛ-асоційованих станів, у тому числі некурабельних;

• недостатнє законодавче забезпечення ВІЛ-інфікованих дітей;

• особливості епідемічного процесу, зокрема розповсюдженість наркоманії серед ВІЛ-інфікованих дорослих, які мають хворих на ВІЛ-інфекцію дітей.

Планування довготривалого супроводу має стати рутинним, враховувати індивідуальні особливості, вік, ступінь соціальної та психологічної зрілості дитини, стан родини, в якій вона виховується.

Цілком очевидно, що розвиток паліативної допомоги дітям у сфері ВІЛ-медицини, має враховувати потреби щонайменше 5 груп дітей:

1) ВІЛ-інфіковані діти, які знаходяться у задовільному клінічному стані, та діти з перинатальним контактом по ВІЛ-інфекції;

2) ВІЛ-інфіковані діти, які мають симптоматичні стадії ВІЛ-інфекції та потребують постійного лікування;

3) ВІЛ-інфіковані діти, які розвинули некурабельні стани та/або знаходяться у термінальній стадії хвороби;

4) діти, які мають ВІЛ-інфікованих батьків, що знаходяться у термінальній стадії хвороби;

5) ВІЛ-інфіковані діти-сироти та діти, які осиротіли в наслідок смерті батьків від ВІЛ-інфекції.

Концепція паліативної допомоги дітям з ВІЛ-інфекцією в Україні вперше була викладена у протоколі з опортуністичних і інфекцій та ВІЛ-асоційованих станів у дітей (Наказ МОЗ України №272). Проте подальшого розвитку до теперішнього часу вона не отримала. Зазначеним документом визначено, що не зважаючи на суттєвий прогрес в

81

області АРВ-лікування, профілактики і лікування опортуністичних інфекцій, і в розвинутих країнах, і в країнах, що розвиваються, у дітей спостерігається прогресування ВІЛ-інфекції. По мірі поглиблення хвороби акцент надання допомоги перекладається з попередження прогресу інфекції на контроль болю. Медичним працівникам нелегко змінити свою діяльність з інтенсивного лікування на симптоматичну паліативну допомогу, особливо у випадках, коли мова йде про дітей. Велика кількість дітей-сиріт, покинутих своїми батьками, або померлих від ВІЛ-інфекції/СНЩ, потребують особливо ретельного підходу щодо організації відповідних умов надання паліативної допомоги.

Говорячи про розвиток ПХД ВІЛ-інфікованим дітям слід розподіляти наступні поняття:

• активна терапія ВІЛ-інфекції, спрямована на подовження життя дітей

(довготривалий паліативний догляд);

• забезпечення безболісного кінця життя дитині, незалежно від її віку, розумового

розвитку, здатності опанувати себе і свій стан здоров’я (симптоматична паліативна

допомога термінальним пацієнтам).

Обидва підходи є важливими, але кожний є доцільним у певний період перебігу ВІЛ-інфекції/СНІД у дітей.

Організм дитини є динамічною системою, якій притаманні постійний фізичний і розумовий розвиток. Цю особливість слід враховувати для створення всеохоплюючої системи ПХД та супроводу дітей із смертельними хворобами.

Методи організації паліативу повинні передбачати:

- потреби дитини в різних видах допомоги, в залежності від віку;

- можливості дитини до спілкування, особливо щодо питань хвороби і смерті;

- особливості фармакокінетики і фармакодинаміки знеболюючих препаратів в різних вікових категоріях;

- оптимальний підбір лікарських засобів (форма введення та смакові властивості препаратів);

- умови перебування дитини (дома, в інтернаті тощо).

11.2.