Аналіз ситуації щодо дотримання прав паліативних хворих в Україні.

Українське законодавство сьогодні не має спеціальних законів та інших нормативно-правових актів, які б гарантували забезпечення права на паліативну допомогу людям з невиліковними захворюваннями та членам їхніх родин попри те, що такої допомоги щорічно потребують до 1,5 млн.

В Україні до сьогодні не вироблені методологічні засади дослідження прав інкурабельних хворих. Відсутні й спеціальні закони, відповідні стандарти й протоколи, що регулюють правовідносини при наданні паліативної допомоги. Брак відповідної підготовки у фахівців, які надають паліативну допомогу, необізнаність з міжнародними стандартами паліативної допомоги і правами пацієнта, закріпленими у вітчизняному законодавстві, призводять до численних порушень прав паліативних хворих.

Нині існує чимало ризиків порушення прав паліативних пацієнтів, наприклад: залучення до клінічних випробувань без дотримання необхідних етичних норм, здійснення махінацій із їхнім майном, застосування примусової евтаназії задля пришвидшення прийняття спадщини тощо. Тому необхідно забезпечити постійний неформальний контроль щодо дотримання прав паліативних хворих.

Аналіз реальної ситуації в Україні, який був зроблений експертами Всеукраїнської Ради захисту прав пацієнтів та Всеукраїнської Асоціації паліативної допомоги, дозволяє зробити висновок, що попри встановлені вітчизняним законодавством гарантії, більшість паліативних хворих в Україні на практиці стикаються з низкою порушень їхніх прав, гарантованих українськими та міжнародними документами, деякі з яких наводяться у даному дослідженні.

Однією з найбільш нагальних проблем щодо порушення прав паліативних пацієнтів, як вже зазначалося вище, є порушення їхнього права одержати, при потребі, адекватне та ефективне знеболення. Перебіг онкологічних захворювань та ВІЛ-інфекції/СНІДу, в переважній більшості випадків, а також деяких хронічних соматичних захворювань (особливо, при ураженні нервової системи, суглобів тощо) супроводжується нестерпним болем.

Аналіз застосування опіоїдних анальгетиків у лікувально-профілактичних закладах системи охорони здоров’я свідчить про незадовільну ситуацію. За медичним споживанням опіоїдних анальгетиків Україна посідає одне з останніх місць серед розвинених країн світу, в яких більш ліберальне відповідне законодавство сприяє доступу пацієнтів до таких ліків. Так, за даними Міжнародного комітету з контролю за наркотиками, за рівнем споживання хворими опіоїдних знеболювальних лікарських засобів Україна посідає лише 78-ме місце з 222 країн. В Україні середнє добове споживання опіоїдних анальгетиків складає 221 дозу на мільйон осіб, в той же час (за міжнародними стандартами) середня кількість людей, що потребують терапії наркотичними лікарськими засобами, складає 2040 пацієнтів на мільйон осіб тільки серед онкохворих.

Недосконалість чинного законодавства та нормативно-правової бази в Україні спричиняє порушення права пацієнтів на якісну медичну допомогу та забезпечення гідного завершення життя - багато паліативних пацієнтів, особливо які одержують допомогу вдома, не дістають адекватного знеболення з застосуванням опіоїдних анальгетиків. За експертними даними, в Україні задовольняється лише близько 10% пацієнтів, які потребують опіоїдних анальгетиків. Ця статистика свідчить про те, що більшість пацієнтів залишають цей світ, страждаючи від страшного болю, не маючи змоги отримати необхідну паліативну допомогу.

Докладно проблему забезпечення опіоїдними анальгетиками в Україні вивчала Рада захисту прав та безпеки пацієнтів у 2007 році за підтримки Міжнародного фонду «Відродження». За результатами дослідження складений звіт, на основі якого була зроблена доповідь у збірнику правозахисних організацій з прав людини в Україні 2007 року.

Яскравим прикладом недосконалості чинної нормативно-правової бази, що регулює обіг опіоїдних анальгетиків в Україні, є порядок їх зберігання і відпуску з аптечних складів (аптек), що регулюється Наказом МОЗ України № 356 «Про затвердження Порядку обігу наркотичних засобів, психотропних речовин та прекурсорів в державних і комунальних закладах охорони здоров’я України» від 18.12.

В Україні медична допомога й обслуговування паліативних пацієнтів з вираженим больовим синдромом (це, перш за все, онкологічні хворі, хворі на ВІЛ-інфекцію/СШД) в передтермінальній стадії донедавна здійснювалося на основі ліміту наркотичних препаратів (так звана «доза Бабаяна» - 50 мг на добу). Таке застосування опіоїдних анальгетиків західні лікарі небезпідставно називають «легалізовані тортури». Сьогодні ситуація, як зазначають лікарі, дещо покращилася. Однак, і до нині в якості одного з основних аргументів проти збільшення дози (інколи і самого призначення) опіоїдних анальгетиків вітчизняні фахівці наводять ймовірність виникнення наркотичної залежності у хворих.

Така політика по відношенню до застосування опіоїдних анальгетиків у терапевтичних цілях є неприпустимою та протирічить визнаним у світі міжнародним стандартам. До того ж результати досліджень свідчать, що у онкологічних хворих залежність від «наркотиків» розвивається лише в одному з 10 тисяч випадків.

Зважаючи на те, що захист від болю, викликаного інкурабельними хворобами, є складовою права пацієнта на кваліфіковану медичну допомогу, медичний догляд і гідну смерть, без сумніву, необхідно терміново переглянути норми що обмежують доступ паліативних хворих до опіоїдних анальгетиків в Україні. Адже «кредит довіри до медицини зберігається до тої пори, доки остання в змозі ефективно боротися із болем».

Одне із нагальних питань - розроблення національних стандартів паліативної допомоги, протоколів та інструкцій для фахівців, які надають паліативну допомогу та здійснюють захист прав щодо дотримання етичних, якісних, правових принципів у ході роботи з паліативними хворими.

Будь-яка хвора людина, потребує особливої, підвищеної уваги й турботи. Людина ж, яка зазнає сильного болю і душевних страждань від усвідомлення скорої смерті, стає занадто сприйнятливою, може виявляти роздратування або злість. Довготриваючий біль формує складний багатокаскадний патофізіологічний процес, створюючи численні клінічні й психологічні синдроми.

Другою нагальною проблемою порушення прав паліативних пацієнтів є порушення їхнього права одержати, при потребі, паліативне лікування, яке повинне бути доступним для хворого цілодобово і надаватися в обсязі, прийнятному для пацієнта, відповідно до затверджених стандартів та клінічних протоколів.

Провідними світовими фармацевтичними компаніями досить давно виготовляються сучасні опіоїдні анальгетики у формі таблеток або пластирів, які мають тривалий та якісний знеболювальний ефект. Такі препарати в Україні майже не представлені на ринку через відсутність відповідних нормативно-правових актів.

Окрім нестачі сучасних неін’єкційних опіоїдних анальгетиків в Україні не вистачає й спеціалізованих закладів (хоспісів або паліативних відділень) для невиліковно хворих людей, тому досить часто паліативні хворі в Україні не мають доступу до потрібної їм допомоги. Через брак коштів, на жаль, матеріально-технічна база багатьох діючих хоспісів та відділень паліативної допомоги ще не відповідає міжнародним стандартам, а умови перебування хворих у цих закладах є незадовільними, що можна розглядати як третю групу порушень прав пацієнтів. Не вистачає медикаментів, обладнання, протипролежневих матраців тощо, не говорячи про невідповідні санітарно-гігієнічні умови, що зумовлено відсутністю відповідних стандартів і нормативів.

Таким чином, в Україні задовольняється потреба у стаціонарній та амбулаторній паліативній допомозі лише незначної частки пацієнтів. В результаті - сотні тисяч пацієнтів у термінальній стадії онкологічних, СНІД-асоційованих та багатьох хронічних невиліковних захворювань, які потребують паліативної та хоспісної допомоги, помирають вдома наодинці, страждаючи від болю, депресії, інших симптомів захворювань, за відсутності необхідного знеболення, професійного догляду, соціальної та психологічної підтримки.

Іншою проблемою є дискримінація невиліковно хворих пацієнтів (наприклад, хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД), що порушує їхнє право, встановлене ст.6 «Основ законодавства України про охорону здоров’я».

Безоплатність і доступність медичної допомоги, що гарантується ст.49 Конституції України, на жаль, поки що не більше ніж декларація. Майже всі ліки і медичні засоби купуються пацієнтами або родичами за власний кошт. Підтримання якості життя невиліковно хворої людини вимагає значних фінансових витрат, що гостро відбивається на сімейному бюджеті.

Як вже зазначалося вище, паліативна допомога - це комплексна медико-соціальна допомога пацієнту з невиліковним захворюванням та членам його родини, однією з складових якої є юридичної допомога. Однак реальне забезпечення цього стандарту для переважної більшості хоспісів це поки що лише недосяжна мета. Попри гарантоване ст.59 Конституції України право кожного на правову допомогу, що передбачає її доступність для всіх, хто її потребує, паліативні хворі, за незначним виключенням, не можуть її отримати. Звернення по правову допомогу до приватної юридичної фірми, як правило, є додатковим (поряд із сплатою за лікування і медикаменти) фінансовим тягарем для самого хворого та його родини.

Більшість опитаних паліативних хворих (близько 75%), позитивно ставляться до ідеї створення у хоспісних відділеннях параюридичного супроводу або можливості отримання безкоштовної (чи за символічну плату) правової допомоги у фахівців з права. На думку опитаних, це дозволило б ефективно вирішувати проблеми з оформленням пільг (наприклад, по інвалідності або виплат сім’ї, що втратила годувальника). Для значної кількості опитаних актуальним є питання розпорядження майном: складання заповіту і оформлення спадщини (або договору дарування). Для невиліковно хворих осіб працездатного віку, що мають дітей, найважливішою проблемою є вирішення питання щодо майбутнього останніх, а також щодо захисту права власності.

Значна частина респондентів потребує правової консультації щодо можливості складання довіреності й призначення представника. Однак при цьому, жоден з опитуваних не знає про право обрати собі помічника, встановлене ст.78 Цивільного кодексу України. Такий помічник міг би, в разі необхідності, представляти особу в органах державної влади, органах місцевого самоврядування, організаціях, діяльність яких пов’язана з обслуговуванням населення, а також вчиняти дрібні побутові правочини, отримати, пенсію, аліменти, заробітну плату, поштову кореспонденцію тощо.

Інша актуальна проблема - відсутність необхідних правових знань у медичного персоналу загалом і зокрема серед тих, які надають паліативну допомогу. Звідси поширеність порушення права людини на отримання достовірної і повної інформації про стан свого здоров’я, встановлене ст.39 «Основ законодавства України про охорону здоров’я». Не отримавши чесних відповідей на свої питання, хворий позбавляється можливості свідомо брати участь у прийнятті рішень, в тому числі й щодо майбутнього.

Трапляються випадки, коли через правову необізнаність діагноз спочатку повідомляють родичам пацієнтів. Родичі ж, керуючись «благими намірами», замовчують діагноз і перед самим пацієнтом, і перед іншою ріднею. Це призводить до ситуацій, коли сам хворий до останнього сподівається на одужання, однак внаслідок відсутності ефекту від лікування втрачає довіру до лікуючого лікаря і звертається до різних цілителів, знахарів та екстрасенсів. Врешті це призводить до значного погіршення стану хворого і передчасному виникненню ускладнень, розладів функцій життєдіяльності і розвитку сильного больового синдрому. Сам хворий через марні сподівання, шукаючи спасіння у нетрадиційній медицині, не лише ускладнює тим самим перебіг хвороби, а й зазнає значних матеріальних втрат, втрачає час для спілкування з близькими людьми або релігійним наставником, оформлення заповіту, спадщини або інших юридичних документів.

Дещо покращилася ситуація в останні роки із реалізацією права на вільний контакт з родиною та близькими під час перебування на стаціонарному лікуванні. Згідно результатів опитування, це право, встановлене ст.287 Цивільного кодексу України (ЦКУ), мають можливість реалізувати майже всі паліативні хворі (у більш ніж 95%). Стаття 287 ЦКУ вказує, що до хворого повинні бути допущені не лише члени сім’ї, а й нотаріус, адвокат, священнослужитель для відправлення богослужіння та релігійного обряду. Таким чином, забезпечується також право на психологічну допомогу та духовну підтримку, згідно з релігійними переконаннями.

Деякі хворі з жахом уявляють ситуацію, коли вони, через розлади життєдіяльності, викликані хворобою, втратять можливість чітко висловити свої побажання і волю як лікарям, так і родичам. При цьому більшість із цих респондентів не знає про право пацієнта не погодитися на інтенсивну терапію, яка продовжуватиме життя. Сьогодні в Україні діє норма, згідно якої пацієнт, який набув повної цивільної дієздатності і усвідомлює значення своїх дій та може керувати ними, має право відмовитися від лікування (ст.43 Основ). Однак при цьому, лікар зобов'язаний пояснити пацієнту, до яких наслідків може призвести відмова від лікування. Якщо і після цього пацієнт буде відмовляться від лікування, лікар має право взяти від нього письмове підтвердження, а при неможливості його одержання - засвідчити відмову відповідним актом у присутності свідків.

Право на дотримання належної поваги до тіла померлою людини після смерті, яке польські дослідники віднесли до прав помираючої людини, закріплене також і в українському законодавстві, у ст.298 Цивільного кодексу України. Однак українські цивілісти вважають, що належить це право близьким родичам померлого. Це право спрямоване на забезпечення поваги до гідності людини та захист певних моральних засад суспільства. Так, родичі померлої людини наділені можливістю вимагати від усіх і кожного шанобливого ставлення до тіла померлого, а також до місця його поховання. Певною гарантією виконання цього права є кримінальна відповідальність, передбачена ст.297 Кримінального кодексу України.

З огляду на вищезазначене, розширення сфери правозахисної діяльності у системі охорони здоров’я, соціального захисту і поширення її на паліативну допомогу є надзвичайно актуальним питанням в Україні. Дотримання прав паліативних хворих буде забезпечене лише після внесення відповідних змін у діючи закони та інші нормативно- правові акти, що регулюють обіг опіоїдних анальгетиків в Україні та розроблення спеціального закону (або, наприклад, внесення змін до «Основ законодавства України про охорону здоров’я»), що регулюватиме правовідносини у сфері надання паліативної допомоги, встановлюватиме відповідальність за порушення прав невиліковно хворих осіб. Також необхідно створити робочу групу з фахівців Інституту паліативної та хоспісної медицини, МОЗ України, Всеукраїнської Мережі людей з ВІЛ та експертів провідних правозахисних організацій, що займаються захистом прав та безпекою пацієнтів, яка сформує механізми моніторингу та виявлення випадків порушень прав пацієнтів та повідомлень про такі випадки. Тут має бути також розроблена процедура реєстрації, реагування на повідомлення та, власне, самого представництва інтересів пацієнта і адвокації.

Особливу увагу потрібно приділити підготовці фахівців правозахисту (адвокатів пацієнта) та фахівців медичних та соціальних закладів паліативної допомоги з правових питань.

Отже, сьогодні через відсутність системи паліативної допомоги держава не забезпечує паліативною та хоспісною допомогою людей, які її потребують, відповідно до міжнародних підходів та стандартів, та поки що не може в повній мірі забезпечити дотримання прав паліативних хворих. Вирішення питань, пов’язаних з розвитком ПХД, потребує розробки нормативно-правовового регулювання та адекватного фінансування програм паліативної допомоги, досягнення однакової доступності паліативної та хоспісної допомоги в різних регіонах України, на різних рівнях медичної допомоги невиліковно хворим пацієнтам з різними типами захворювань і обмеженим прогнозом життя та членам їхніх родин.