Історична довідка про розвиток хоспісів та паліативних відділень у світі та Україні.

Аналіз літературних даних свідчить, що з давніх часів люди намагалися забезпечити ефективну та кваліфіковану допомогу і підтримку невиліковно хворих і вмираючих, полегшити їхній біль, зменшити розлади життєдіяльності тощо.

Латинське слово «hospes» означає «чужинець», «гість». Потім словом «хоспіс» стали позначати господаря, а прикметник від «hospes» - «hospitalis», означало

6

«доброзичливий до мандрівника». Від цього слова пішло і інше - «hospitium», що означає дружні, теплі стосунки між господарем і гостем, а згодом, і місце, де ці відносини розвивалися. Еквівалент в давньоєврейській мові має таке ж значення гостинності.

Перше вживання слова «хоспіс» в застосуванні до догляду за невиліковно хворими та помираючими з'явилося лише у 19 столітті. Так поступово латинське «hospes» трансформувалося в англійське слово «hospice», яке за даними Великого англо- російського словника (2000 р.), означає «притулок», «богадільня», «дім для

мандрівників».

Першу згадку слова «хоспіс» у близькому до сучасного значення можна знайти ще у письмових свідоцтвах Середньовіччя. Серед прочан, що йшли до Святої Землі, було багато людей, які сподівалися, що Всевишній позбавить їх від тяжкої хвороби. Дорогою вони зупинялися у монастирях для того, щоб перепочити. Приміщення, які надавалися таким людям, називалися хоспісами. Зазвичай перші хоспіси розташовувалися уздовж доріг, по яких проходили основні маршрути християнських паломників у Святу Землю. Вони були свого роду будинками піклування для втомлених, виснажених чи хворих мандрівників. Однак хоспіси не відмовляли в допомозі також і навколишнім жителям. Хоча більшість ранньохристиянських хоспісів піклувалася більшою мірою про душевний стан своїх гостей, в хоспісах дбали і про тіло хворих, вважали їх паломниками на важливому шляху, шляху духовного вдосконалення. Звичайно, перші хоспіси не були створені спеціально для догляду за помираючими, однак, без сумніву, хворі були оточені турботою та увагою до останнього подиху.

Зародившись спочатку в Східному Середземномор'ї, ідея хоспісів досягла Європи у другій половині четвертого століття нашої ери, коли Фабіола, римська матрона і учениця святого Джерома, відкрила хоспіс для паломників і хворих. З того часу багато чернечих орденів докладали значних зусиль, щоб виконати заповідь з притчі про овець і козлів (Мф25: 35-36) - нагодувати голодного, напоїти спраглого, дати притулок мандрівнику, вдягнути голого, відвідати хворого або в'язня. Ці принципи разом із заповіддю «так, як ви зробили це одному з братів Моїх менших, то зробили мені» (Мф25: 40) були основою благодійної діяльності, що розповсюдилася по усій Європі.

З поняттям «хоспіс» тісно пов’язане поняття «паліативна допомога». Термін «паліативний» походить від латинського слова «pallium», що означає «маска» або «плащ». Ця етимологія вказує на те, що паліативна допомога маскує прояви невиліковних захворювань (усуває їх) або покриває плащем тих, хто опинився на холоді, тому що їм не можуть допомогти доступні методи (спрямованої на вилікування захворювання) медицини. Система догляду, яка спрямована на надання хворому допомоги для полегшення його соматичного і психічного стану, а також на підтримку його соціального та духовного потенціалу отримала назву системи паліативної допомоги.

У 1842 році Джейн Гарньє (Jeanne Garnier), молода жінка, яка втратила чоловіка і дітей, відкрила перший з притулків для помираючих в Ліоні. Він називався хоспіс, а також «Голгофа». Ще кілька таких притулків були відкриті пізніше в інших містах Франції. Деякі з них діють і досі.

Тридцять років по тому, у 1879 році ірландські Сестри Милосердя заснували в Дубліні Хоспіс Богоматері для помираючих. Наприкінці ХІХ століття в Лондоні вже діяли щонайменше, три протестантські хоспіси: «Будинок відпочинку» (відкрився у 1885 році), «Готель Божий», пізніше «Хоспіс Святої Трійці» (відкрився у 1891 році), і «Дім святого Луки для вмираючих бідних» (відкрився у 1893 році). У 1905 році Орден Матері Марії Ейкенхед (Mary Aikenhead) відкрив «Хоспіс Святого Йосифа» у лондонському Іст-Енді.

Саме в «Дім святого Луки для вмираючих бідних» у 1947 році прийшла тоді нещодавно атестований соціальний працівник і колишня медсестра Сіцилія Саундерс (Cicely Saunders), засновниця сучасного хоспісного руху. На своєму першому обході в Хоспісі св. Луки вона зустріла пацієнта років сорока, льотчика на ім'я Давид Тасма, який приїхав з Польщі. У нього був неоперабельний рак. Коли через декілька місяців він був переведений в іншу лікарню, Сіцилія Саундерс відвідувала його ще два місяці до його смерті. Вони багато розмовляли про те, що могло б допомогти йому прожити залишок життя гідно, про те, як, звільнивши вмираючого від болю, дати йому можливість примиритися з собою і знайти сенс свого життя і смерті. Ці бесіди і поклали початок філософії сучасного хоспісного руху.

Після смерті Давида Тасми, Сіцилія Саундерс прийшла до переконання, що необхідно створювати хоспіси нового типу, що забезпечують пацієнтам свободу, яка дозволяє знайти власний шлях до сенсу буття. В основу філософії хоспісу були покладені, насамперед, турбота про особистість, відкритість різноманітного досвіду, наукова обґрунтованість психологічних, медичних, соціальних методик.

Однак до середини ХХ століття медицина мала у своєму розпорядженні небагато засобів для ефективного знеболення. Розвиток медикаментозної терапії в 50-х роках минулого століття у сукупності з кращим розумінням психосоціальних і духовних потреб помираючих хворих проклав шлях для розвитку служб паліативної допомоги та хоспісів. Сучасна паліативна допомога починалась зі змін у ставленні до болю, яку з 1960-х рр. почали розглядати як комплексну проблему. Спочатку основна увага приділялася больовому синдрому при онкологічних захворюваннях.

Після того, як у 1967 році у Великобританії у Хоспісі святого Христофора, першому сучасному хоспісі, створеному зусиллями Сіцилії Саундерс, було відкрито стаціонар, а у 1969 році організовано виїзну службу, туди приїхала делегація з Північної Америки, у складі якої були Флоренс Вальд, декан школи медсестер у Ледве, і Едд Добінгел, священик Університетського шпиталю.

У 1972 році з'являється перший хоспіс у Кракові, в Польщі. До кінця вісімдесятих років, коли була створена Клініка паліативної медицини при Медичній Академії, паліативний догляд став частиною структури громадської служби здоров'я. Зараз у Польщі існує близько 50 хоспісів, як світських, так і тих, які належать церкві.

У 1975 році хоспіс з'явився і в Монреалі, в Канаді. Цей хоспіс був заснований на базі відділу паліативної допомоги і включав в себе виїзну службу, а також кілька лікарів- консультантів. Це було перше вживання слова "паліативний" в цій області, так як у франкомовному Квебеку слово хоспіс означало опіку або недостатню допомогу.

У 1969 році виходить в світ книга «Про смерть і вмирання», написана Елізабет Кюблер-Росс. Ця книга зробила революцію в суспільній свідомості того часу. Доктор Кюблер-Росс у своїй книзі стверджує, що смерть - це не «недоробка медицини», а природний процес, заключна стадія розвитку людини. Пропрацювавши багато років з невиліковно хворими в медичному центрі університету Колорадо, вона мала можливість спостерігати й описувати процес вмирання від паніки, заперечення і депресії до примирення та ухвалення. Саме Елізабет Кюблер-Росс поклала початок обговоренню теми смерті в медичному співтоваристві, доводячи лікарям, що високотехнологічна медицина не здатна вирішити усіх проблем людського існування.

З 1977 року в хоспісі Святого Христофора у Великобританії починає діяти Інформаційний центр, який пропагує ідеологію хоспісного руху, допомагає щойно створеним хоспісам і групам добровольців літературою і практичними рекомендаціями з організації денних стаціонарів і виїзних служб. Регулярно проводяться конференції з хоспісного догляду, які дозволяють зустрічатися і обмінюватися досвідом лікарям, медсестрам і добровольцям, представникам різних релігій і культур. З початку 1980-х років ідеї хоспісного руху починають поширюватися по всьому світу.

У 1987 році у Великобританії паліативну допомогу визнали самостійним напрямком медицини, а його визначення було таким: «Галузь медицини, що вивчає пацієнтів з пізніми стадіями прогресуючих захворювань, при яких прогноз несприятливий, й задачі лікування зводяться до підтримки якості життя, та допомоги таким пацієнтам».

Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ) запровадила паліативну допомогу як окремий напрямок медицини у 1982 році. Спочатку паліативну допомогу визначали як догляд за людиною в останні дні її життя. У 2002 році ВООЗ розширила поняття паліативної допомоги, і сьогодні найбільш широко застосовується наступне визначення: «Паліативна допомога - це комплексний підхід, мета якого - забезпечити максимальну якість життя пацієнта з невиліковним (смертельним) захворюванням і членів його родини, шляхом запобігання та полегшення страждань завдяки ранньому виявленню і точному діагностуванню (оцінці) проблем, що виникають, та проведення адекватних лікувальних заходів (при больовому синдромі та інших розладах життєдіяльності), а також надання психосоціальної та моральної підтримки».

Відповідно до сучасних міжнародних підходів та концепцій, паліативна медицина повинна бути невід’ємною, інтегрованою складовою медичного обслуговування. Декларація ВООЗ (1990) та Барселонська декларація (1996) закликають усі держави світу включити паліативну допомогу в структуру національних систем хорони здоров'я.

У Росії перший хоспіс з'явився у 1990 році в Санкт-Петербурзі. Через деякий час у Москві створюється Російсько-Британське благодійне товариство «Хоспіс» для надання професійної підтримки російським хоспісам. У 1994 році за фінансової та адміністративної підтримки уряду Москви, у центрі міста, відкривається нове приміщення для Першого Московського хоспісу.

В Україні перші сучасні хоспіси з’явилися у 1996 році у Львові, під патронатом УГКЦ, та у Івано-Франківську за ініціативи Управління охорони здоров’я обласної державної адміністрації, у Коростені за підтримки Товариства Червоного Хреста.

Враховуючи величезну медико-соціальну значимість проблеми, впродовж останніх років спостерігається тенденція до інтеграції паліативної допомоги у систему охорони здоров’я та соціального забезпечення України.

Україна, ставши на шлях інтеграції у Європейське співтовариство, не може лишатися осторонь і не враховувати міжнародний досвід запровадження й удосконалення паліативної допомоги. Саме тому в країні має бути створена система дієвого моніторингу та захисту прав пацієнтів в ході надання паліативного догляду, відповідно до міжнародних стандартів. З цією метою, враховуючи рівень сучасного стану забезпечення прав пацієнтів та рівня правозахисної діяльності щодо паліативних хворих, необхідно здійснювати підтримку та розвиток організацій громадянського суспільства, а також координацію їхньої діяльності з державним сектором, які б забезпечили консолідацію зусиль та дієвість такої системи. Тим більше, що в останні роки з’явилися професійні та громадські організації, які дедалі частіше привертають увагу державних органів до проблем паліативної допомоги та прагнуть розвивати паліативну допомогу в Україні, які беруть участь у розробці нормативно-правової бази, сприяють підготовці кваліфікованих кадрів.

Сучасні хоспіси - це ті ж «гостьові будинки», тільки тоді вони брали паломників, які йшли до святих місць, тепер у них більш серйозне завдання: допомогти безнадійно хворій людині адаптуватися в складній ситуації, підібрати для неї адекватне знеболення, зменшити страх смерті й надати ряд специфічних медичних послуг.

У деяких хоспісах надається психологічна допомога родичам хворих, ведеться робота з вивчення, узагальнення і застосування на практиці досвіду роботи інших хоспісів, з пропаганди волонтерського руху. Також хоспіси займаються залученням державних, комерційних, громадських і релігійних організацій до вирішення проблем невиліковно хворих. Хоспіси, як і на початку своєї історії, допомагають людям гідно пройти важкий шлях. Допомагають жити активним життям, справлятися з фізичними та психологічними труднощами.

Розвиток хоспісного руху і відкриття хоспісів у різних країнах поступово призвело до того, що поняття «хоспіс» стало включати в себе не тільки тип установи для невиліковно хворих, а й концепцію догляду за вмираючими хворими. З огляду на специфіку догляду за пацієнтами хоспісу, відсутність інших медико-соціальних установ з аналогічними цілями і завданнями, представляється доцільним у ряді випадків використання слова «хоспіс» і для позначення системи догляду за помираючими хворими і надання медико-соціальної та психологічної допомоги їм та їхнім родичам. Таке двоєдине тлумачення слова «хоспіс» органічно пов'язує тип медико-соціальної установи з системою догляду за помираючими хворими, що дає можливість розширити рамки цього поняття.