Пролог: Історія Влада Жуковського

Владислав (Влад) народився у 1983 році та у багатьох відношеннях не відрізнявся від інших молодих українців. Він жив разом із матір’ю та сестрою у двокімнатній квартирі у багатоквартирному будинку радянських часів на окраїні Черкас, міста у Центральній Україні.

Звичайне життя Влада докорінно змінилося у 2001 році, коли він був студентом другого курсу, вивчаючи комп’ютерні технології. Одного дня, перебуваючи у навчальній аудиторії, у нього виник головний біль, який був настільки гострим, що, як розповіла його мати, він впав, кричачи від болю. «Ми давали йому анальгін [лікарський засіб, який зазвичай застосовується проти болю Україні] але нічого не допомагало», сказала Надя, мати Влада. «Він просто схопився за голову та кричав».^[1] Вона викликала швидку аби перевезти Влада до лікарні, де сканування мозку виявило велику злоякісну пухлину - медуллобластому мозочка.

Розпочалася відчайдушна битва з раком. Променева терапія спочатку подіяла на мозкову пухлину й було досягнуто ремісії. Але рак повертався знову й знову. Протягом наступних дев’яти років пухлини формувалися у нижній частині хребта Влада, потім знову у голові, грудях, та, нарешті, знову у хребті. З кожною новою пухлиною періоди ремісії ставали коротшими й Влад слабшав.

Протягом усього цього випробування Влад та його матір змагалися ще з одним ворогом у битві: з болем. Принаймні, цю битву вони не мали б програвати. Всесвітня Організація Охорони Здоров’я заявляє, що «існуючі медичні знання та методики дозволяють, як мінімум, у значній частині усунути больовий синдром в онкології»^[2].

Але, як дізнався Влад, спосіб, у який ставиться до онкологічного болю українська система охорони здоров'я має мало спільного із сучасними медичними знаннями.

У 2007 році у Влада виникнув постійний сильний біль, який більше не могли вгамувати безрецептурні анальгетики. Як повідомила його мати, яка віддано доглядала сина, біль був таким страшним, що він часто кричав у муках, іноді так гучно, що турбував цим сусідів. Вона повідомила Х'юман Райтс Вотч: «Було просто неможливо знаходитися у тій [самій] кімнаті, й слухати як йому болить, як він бореться, як він виє». Біль позбавляв його сну, робив його похмурим, руйнував нормальне спілкування із сім'єю та друзями, та - що найгірше за все для молодої людини, яка полюбляє бути активною - обмежував його до пасивного лежання у ліжку та розглядання стелі. Насправді, біль позбавляв Влада можливостей більше аніж рак.

У той час, як лікарі таки призначали Владу потужні знеболювальні, вони робили це із невідповідною регулярністю та у недостатніх дозах аби забезпечити повне знеболення. ВООЗ рекомендує, аби морфін або знеболювальне еквівалентної ефективності надавалося кожні чотири години для забезпечення постійного знеболення та, що «правильна» доза - це така, що полегшує біль пацієнта».^[3] Однак, лікарі Влада спочатку призначали тільки три дози на добу, залишаючи його без знеболення протягом половини усього часу.

Надія Жуковська цілує сина Влада, коли той спить, перед відвіданням місцевої аптеки для отримання ліків© Скотт Енгер та Боб Сача для Інституту Відкритого Суспільства

Одного дня, у червні 2008 року, біль Влада досяг такої сили, що він не міг його більше терпіти, й він вирішив вистрибнути з вікна лікарні. Поки його мати вмовляла медичних сестер дати йому більше знеболювальних, він вибрався на підвіконня відкритого вікна. Більша частина його тіла вже була назовні - його падіння було невідворотнім - коли його колега по палаті, колишній міліціонер, помітив, що відбувається, схопив його за ногу та втягнув назад. Пізніше, він повідомив матері, що хотів впасти «головою донизу та відразу померти, аби йому більше не боліло».

Не зважаючи на те, наскільки очевидним виглядало, що біль Влада не усунуто, лікарі реагували на наступні прохання Надії про надання більшої кількості знеболювальних з великим небажанням, а інколи й з ворожістю. Коли вона благала про четверту дозу, лікарі з однієї лікарні звинуватили її у нелегальному перепродажу ліків. Роком пізніше, коли вони зробила спробу впевнити лікарів в іншій лікарні, що її син потребує п’ятої дози, лікарі заявили, що збільшення кількості препарату призведе до передозування, та що їх тоді притягнуть до відповідальності, «як лікаря Майкла Джексона».

За підтримки матері та невеличкої місцевої недержавної організації (НДО) під назвою «Обличчям до обличчя», Влад боровся з болем та з раком. Він намагався зберігати позитивний настрій та отримувати задоволення від тих хвилин, колу йому не боліло. Навіть після того, як рак захопив його хребет та паралізував нижню частину тіла від попереку донизу, його друзі з церкви час від часу вивозили його на колясці до Дніпра на короткі прогулянки.

Влад помер у жовтні 2010 року. За кілька місяців до смерті він казав, що сподівається на те, що його пам’ятатимуть як «звичайну, щасливу людину, як нормального товариського Влада».^[4]

Протягом цих дев’яти років випробувань, Влад з матір’ю часто говорили про необхідність змін в українській системі охорони здоров’я, яка спричинила стільки непотрібних страждань для нього. Влад не хотів, аби його муки залишилися марними, або щоби знову страждали десятки тисяч інших українців під час їхньої боротьби з раком.

Цей звіт присвячено мужності Влада та пам’яті про нього, а також його матері Наді.