Короткий зміст

Пацієнти з хворобами, які загрожують життю, потребують лікування, спрямованого на одужання, але вони також потребують паліативної допомоги - допомоги, спрямованої на знеболення та покращення якості життя, яке погіршується такими симптомами, як задишка, тривожні стани та депресія^[5].

Кожного року майже півмільйону осіб в Україні можуть потребувати послуг паліативної допомоги для полегшення симптомів хвороб, що загрожують життю.^[6] До них належать хвороби системи кровообігу, у тому числі хронічні хвороби серця (майже 489 000 смертей на рік), рак (100 000), респіраторні хвороби (28 000), туберкульоз (10 000), неврологічні розлади, у тому числі хвороба Альцгеймера (6 500) та ВІЛ/СНІД (близько 2 500).^[7]

Знеболення є критично важливою частиною паліативної допомоги. У близько 80 відсотків пацієнтів на пізніх стадіях раку виникає біль, від помірного до сильного, так само як і у пацієнтів з ВІЛ та іншими хворобами, які загрожують життю. Існуючі медичні знання дозволяють успішно втамувати фізичний біль у більшості випадків. При тому, що ці симптоми піддаються лікуванню, обмеження, що існують в українській державній політиці у галузі охорони здоров’я, медичній освіті, та наявності медичних засобів;

відсутність єдності, оперативності та координації з боку Уряду; невиправдано обтяжливі процедури обігу наркотичних засобів; неналежний рівень навчання та нестача практичного досвіду щодо послуг паліативної допомоги в українських медичних працівників; все це означає, що українська система охорони здоров’я пропонує дуже обмежені можливості щодо знеболення та недостатню підтримку для родин, які мають справу з хворобами, які загрожують життю.

В Україні існують дев’ять хоспісів, із загальною кількістю 650 ліжок, які надають послуги стаціонарним пацієнтам.^[8] Уряд також створює паліативні ліжка у деяких інших державних лікарнях, а національна програма боротьби з раком передбачає створення загалом 36 хоспісів до 2016 року, водночас, ця програма не передбачає виділення бюджетного фінансування для цього.^[9] Не дивлячись на це, більшість пацієнтів із хворобами, що загрожують життю, в Україні помирають вдома - насправді, не передбачено, що до лікарень можуть поступати пацієнти з онкологічними захворюваннями, які більше не отримають терапію, спрямовану на одужання - проте, не існує повноцінних служб надання паліативної допомоги вдома.^[10] Деякі недержавні організації надають допомогу вдома, але вони не можуть запропонувати знеболення за допомогою опіоїдних анальгетиків, у тому числі за допомогою морфіну, який, як підкреслюють протоколи ВООЗ, слід використовувати для лікування больового синдрому - від помірного до сильного.

У 2010 році Х’юман Райтс Вотч, разом із Інститутом Правових Досліджень та Стратегій, м. Харків та відділеннями Всеукраїнської Мережі людей, які живуть з ВІЛ/СНІД у м. Рівне та м.Києві провели дослідження щодо наявності знеболення та паліативної допомоги в Україні. Ми з’ясували, що непотрібні страждання Влада не були нещасливим збігом обставин, а радше, у багатьох аспектах відображали долю, яка чекає на пацієнтів, що страждають від болю, викликаннного хворобами, які загрожують життю.

У десятках інтерв’ю , пацієнти, родини, лікарі, медичні сестри та державні чиновники змалювали картину систему охорони здоров’я, яка систематично залишає без допомоги пацієнтів, що страждають від сильного болю, тому, що знеболення почасти є недосяжним, найкращі практики паліативної допомоги ігноруються, а процедури, спрямовані на боротьбу із наркозалежністю порушують здатність медичних працівників надавати допомогу відповідно до принципів доказової медицини. Ті медичні працівники, які намагаються надавати максимально можливе ефективне знеболення часто змушені діяти, як зауважив один онколог, «на межі закону».^[13] Ці лікарі та медсестри ігнорують правові заборони та надають пацієнтам запас сильнодіючих знеболювальних для використання вдома або залишають добовий запас для самостійного вживання пацієнтами, наражаючи себе на небезпеку притягнення до адміністративної та кримінальної відповідальності за те, що вони вважають пріоритетом потреби пацієнтів.

Ситуація є особливо небезпечною у сільських регіонах - де мешкає приблизно третина з 46 млн. населення України - де почасти доступність сильних опіоїдних знеболювальних є дуже низькою, або їх взагалі нема^[14]. Тільки центральні районні лікарні мають необхідну ліцензію на зберігання та відпуск морфіну та інших сильнодіючих опіоїдних знеболювальних.

Проблему з віддаленістю можна було б вирішити, якщо б медичні працівники могли видавати пацієнтам та їхнім родинам запас сильних опіоїдних знеболювальних, принаймні, на тиждень або два. Проте, відповідно до процедур обігу наркотичних засобів в Україні, виключно медичні працівники повинні здійснювати введення ін'єкційних форм сильних опіоїдних препаратів - вимога, яка з медичної точки зору, не є необхідною.

Позаяк перорального морфіну в Україні немає в наявності, медична сестра або інший медичний працівник повинен відвідувати домівку пацієнта до шести разів на день для введення знеболювальних (ВООЗ рекомендує використання морфіну що чотири години).Це навантаження є надто великим для медичних працівників, залишаючи пацієнтів з сильним болем у віддалених місцевостях «приреченими», як заявила одна медична сестра.^[16]

Пацієнти у містах стикаються з іншою проблемою: тут у лікарень, здебільшого, є ліцензії на роботу з сильними опіоїдними знеболювальними, але лікування больового синдрому є все ще часто жалюгідно недостатнім, тому що медичні працівники постійно ігнорують ключові принципи ефективного знеболення, визначені Всесвітньою Організацією Охорони Здоров’я.^[17] Це змушує людей страждати від нестерпного болю при недостатньому та непослідовному знеболенні.

Не існує прийнятної причини, чому Україна не може забезпечити надання паліативної допомоги та знеболення на належному рівні пацієнтам із захворюваннями, які загрожують життю. Не дивлячись на нестачу ресурсів, в Україні існує система охорони здоров’я, яка здатна забезпечувати ефективне лікування для різноманітних інших станів здоров’я.

Бездіяльність щодо подолання перешкод на шляху до ефективного знеболення, про які йдеться у даному звіті, ставить Україну у положення країни, що порушує право на здоров’я, гарантоване Міжнародним Пактом про Економічні, Соціальні та Культурні Права, та можливе порушення заборони катувань та жорстокого, нелюдського та таке, що принижує людську гідність, поводження.

Усім студентам медичних вищих навчальних закладів (ВНЗ) повинні викладатися базові знання з паліативної допомоги та знеболення. Тим, хто спеціалізується у дисциплінах, які часто опікуються людьми із хворобами, що загрожують життю, повинні викладатися детальні знання, й вони повинні проходити клінічну практику. Україна повинна у терміновому порядку внести зміни до обмежувальних та проблематичних вимог ліцензування закладів охорони здоров’я ,які мають право зберігати, призначати та відпускати опіоїдні анальгетики, а також повинна спростити процедуру призначення, яка наразі створює бар’єр на шляху до вчасного лікування пацієнтів з болем за допомогою морфіну.

Проблематичні процедури відпуску слід переглянути, а сучасну складну та марнотратну систему ведення обліку вдосконалити. Перевірки закладів охорони здоров’я, які працюють з опіоїдними анальгетиками слід здійснювати таким чином, аби мінімізувати їх вплив на надання та доступ до медичної допомоги, а до кримінального кодексу України внести зміни та доповнення для розрізнення поміж навмисними та ненавмисними порушеннями правил роботи з опіоїдними препаратами.

Наше дослідження встановило, що коли сильнодіючі опіоїдні знеболювальні є в наявності, вони надаються шляхом, який, фундаментальним чином, відрізняється від рекомендацій ВООЗ, при цьому, кожен з п’яти головних принципів послідовно ігноруються в Україні.

Принцип і: Якщо це тільки можливо, знеболювальні повинні надаватися перорально. Якщо пацієнт не здатен вживати ліки перорально, слід використовувати або ректальні супозиторії або підшкірні ін’єкції. В Україні немає перорального морфіну.

Для знеболення лікарі використовують ін’єкційні форми сильних опіоїдів. Замість рекомендованого ВООЗ вприскування морфіну під шкіру, ін’єкції робляться внутрішньом’язево. Це призводить до великої кількості непотрібних внутрішньом’язових ін’єкцій, що не тільки неприємно для пацієнтів, але й несе ризик інфекції. Протягом трьох років, коли Влад перебував на сильних знеболювальних, він отримав тисячі необов’язкових ін’єкцій знеболювальних. Його мати порівнювала його сідниці, які використовувалися у більшості випадків для ін’єкцій, з «мінним полем».

Принцип 2: Знеболювальні повинні надаватися що чотири години для забезпечення постійного контролю болю. У той час, як ВООЗ рекомендує, аби пацієнти отримували сильнодіючі знеболювальні що чотири години, більшість пацієнтів в Україні отримують їх лише один раз або двічі на день. Оскільки морфін діє від чотирьох до шести годин, це означає, що такі пацієнти позбавлені належного знеболення протягом більшої частини доби. Коли лікарі призначають слабші знеболювальні та інші препарати у проміжках, вони не є достатньо потужними для забезпечення ефективного полегшення болю та наражають пацієнтів на ризик небажаних побічних ефектів. Наше дослідження висуває думку, що така практика пов’язана, у першу чергу, з вимогою, прописаною в українському законодавстві про необхідність безпосереднього введення ін’єкційних форм сильнодіючих знеболювальних пацієнтам медичними працівниками. Лікарі у різних лікувальних закладах казали нам, що у них немає можливостей для відвідин медсестрою пацієнтів вдома шість разів на добу.

Принцип 3: Тип знеболювального препарату (базові знеболювальні, слабкі опіоїди або сильнодіючі опіоїди) повинен залежати від ступеню проявів болю. Якщо певне знеболювальне припиняє надавати ефект, слід використовувати більш потужний лікувальний засіб.

Принцип 4: Доза препарату повинна встановлюватися індивідуально. Не існує максимальної дози для сильнодіючих опіоїдних знеболювальних. У той час, як Протоколи лікування ВООЗ роблять окремий наголос на тому, що не слід встановлювати максимальної добової дози морфіну, Міністерство Охорони Здоров’я України та фармацевтична компанія «Здоров’я народу», єдиний виробник морфіну в Україні, рекомендують у якості максимальної добової дози 50 мг ін’єкційної форми морфіну. Ця доза є набагато нижчої від доз морфіну, які безпечно та ефективно використовуються для лікування сильного болю в інших країнах. Ми встановили, що багато лікарів в Україні, хоча й не всі, дотримуються цієї рекомендації та обмежують дозу, навіть якщо пацієнт продовжує відчувати біль.

Принцип 5: Лікування больового синдрому повинне здійснюватися залежно від потреб пацієнта. Оскільки медичні сестри змушені відвідувати домівки пацієнтів для введення ін’єкцій морфіну, саме розклад медичного працівника, а не пацієнта, встановлює, коли пацієнт отримує препарати. У наслідку, пацієнти у муках чекають, поки не приїде медична сестра, або, коли вона приходить, їм не потрібне введення препарату.

Хоча наше дослідження загалом зосереджене на важкому становищі онкологічних пацієнтів, ми також задокументували декілька випадків пацієнтів, які страждали на сильний біль, спричинений іншими хворобами або мали інші стани. Ми з’ясували, що ці пацієнти стикаються навіть ще з більшими проблемами, намагаючись отримати доступ до знеболення. Терапевти та інші спеціалісти рідко мають специфічні знання щодо ведення болю та часто побоюються призначати сильні опіоїдні препарати пацієнтам без онкологічних діагнозів. Декілька пацієнтів, які страждали від болю, спричиненого не онкологічними хворобами, повідомили нам, що їхні лікарі не звертали уваги на скарги пацієнтів щодо болю або казали їм, що біль минеться сам, як тільки причину буде ліквідовано.

Проблеми у трьох сферах - закони та нормативно-правові акти у галузі охорони здоров'я, освіта та наявність лікарських засобів - призводять до обмеженої наявності паліативної допомоги та знеболення в Україні. Всесвітня Організація Охорони Здоров'я вважає усі ці три сфери фундаментальними для розвитку послуг паліативної допомоги та знеболення та заохочує країни вживати заходів у кожній з них, зазначаючи, що ці заходи у кожній зі сфер коштують небагато, але можуть мати значний вплив на наявність паліативної допомоги.^[21]

Закони та нормативно-правові акти у галузі охорони здоров’я. ВООЗ визнає паліативну допомогу у якості складової та невід'ємної частини комплексної медичної допомоги у випадках раку, ВІЛ та інших станів здоров'я, а також рекомендує прийняття країнами державних документів або програм з паліативної допомоги.^[22] Хоча українська влада заснувала Державний інститут паліативної та хоспісної медицини при Міністерстві Охорони Здоров'я та створила низку хоспісів й паліативних ліжок, наразі не існує цілісної державної політики щодо паліативної допомоги, а Уряд не скоординував заходи для подолання перешкод з доступу до паліативної допомоги. Відсутність дій Уряду стосовно критично важливих питань, таких як відсутність перорального морфіну та потреби у розвитку надання послуг з паліативної допомоги вдома у пацієнта, є особливо проблематичним питанням/пунктом.

Освіта. Всесвітня Організація Охорони Здоров’я рекомендує країнам забезпечити належне навчання медичних працівників основам надання паліативної допомоги та знеболення.^[23] Проте, в Україні офіційні програми навчання до- та післядипломної медичної освіти не забезпечують надання спеціалізованих знань та навичок щодо паліативної допомоги та знеболення. Протоколи ВООЗ щодо лікування больового синдрому, спричиненого раком, майже не викладаються у медичних ВНЗ та навчальних закладах для середнього медичного персоналу. Багато медичних працівників, які взяли участь в інтерв’ю , не розуміли головних принципів лікування больового синдрому та паліативної допомоги.

Наявність препаратів. ВООЗ рекомендує запровадження країнами відповідної законодавчої та нормативно-правової бази по відношенню до лікувальних засобів, яка би забезпечила наявність та доступність найнеобхідніших препаратів, у тому числі морфіну. Відповідно до конвенцій ООН про наркотичні засоби, країни повинні забезпечити відповідну наявність опіоїдів для медичних цілей, одночасно вживаючи заходів у запобіганні зловживання ними.^[24] Проте, Україна, головним чином, зосереджує зусилля на запобіганні зловживанню цими препаратами. Х’юман Райтс Вотч визнає, що запобігання зловживанням є надзвичайно важливим заходом у таких країнах, які подібно до України, стикаються зі значними проблемами у сфері нелегального обігу наркотиків - кількість споживачів ін’єкційних наркотиків у країні оцінюється у 230 000 - 360 000 осіб - та корупцією у системі охорони здоров’я. ^[25] Проте, ці зусилля не повинні перешкоджати належній наявності контрольованих речовин для законного медичного використання.

Процедури обігу наркотичних засобів в Україні є більш суворими, ніж це вимагається відповідно до конвенцій ООН щодо наркотиків; ці процедури містять численні положення, які безпосередньо перешкоджають наданню паліативної допомоги, відохочують лікарів від призначення опіоїдних препаратів з огляду на надто обтяжливі бюрократичні вимоги та створюють побоювання небажаних правових наслідків серед лікарів, які призначають ці препарати.

Треба віддати належне, Уряд України визнає потребу у реформах для забезпечення ефективного знеболення та послуг паліативної допомоги. Засновано Державний інститут паліативної допомоги та хоспісної медицини, створено сотні хоспісних ліжок та вилучено деякі проблемні положення з процедур обігу наркотичних засобів у 2010 році.^[26] У жовтні 2010 року на зустрічі з представниками Х’юман Райтс Вотч тодішній керівник Державного Комітету по контролю за наркотиками висловив занепокоєння відсутністю дозволів на роботу з наркотичними засобами в аптеках у сільській місцевості та заявив, що його Комітет вивчає можливі варіанти вирішення проблеми.^[27]

У відповідності до Міжнародного Пакту про Економічні, Соціальні та Культурні Права, український Уряд несе зобов’язання здійснювати кроки, «максимально використовуючи наявні ресурси» для послідовної реалізації права на здоров’я. Відповідно до цього, уряд повинен скласти план розвитку та впровадження послуг паліативної допомоги, забезпечити наявність та доступність морфіну та інших препаратів, які ВООЗ вважає найбільш необхідними, та забезпечити отримання медичними працівниками знань з паліативної допомоги. Невиконання цих кроків українськими урядовими структурами порушуватиме право на здоров’я.

Відповідно до заборони катувань та жорстокого поводження, український Уряд має зобов’язання вжити заходів для захисту осіб в межах його юрисдикції від нелюдського та такого, що принижує людську гідність поводження, такого як непотрібні страждання, спричинені надзвичайно сильним болем. Як відзначив спеціальний доповідач ООН щодо катувань та іншого жорстокого, нелюдського та такого, що принижує людську гідність поводження або покарання, «бездіяльність з боку урядів у здійсненні обґрунтованих заходів для забезпечення доступності знеболення ... піднімає питання, чи вони належним чином виконують це зобов’язання» ^[28]. Той факт, що державні медичні заклади в Україні пропонують послуги зі знеболення, які значно відрізняються від встановлених міжнародних найкращих практик, та, що Уряд не вживає заходів для зміни ситуації, викликає питання, чи виконує держава Україна свої зобов’язання? Як результат, він може нести відповідальність стосовно заборони катувань, жорстокого, нелюдського та такого, що принижує людське гідність, поводження.

Цей звіт зосереджує особливу увагу на низькому рівні наявності послуг паліативної допомоги в Україні. Х’юман Райтс Вотч повністю визнає проблеми, які існують з наявністю та доступністю інших послуг охорони здоров’я в Україні. Той факт, що цей звіт розглядає окрему сферу охорони здоров’я не означає, що влада в Україні не має зобов’язань відповідно до міжнародного законодавства у царині прав людини здійснювати належні кроки у вирішенні проблем в інших галузях системи охорони здоров’я.