Особливості допомоги ВІЛ-інфікованим дітям у хоспісах.

Більшість смертельно хворих дітей отримують допомогу в лікарні або вдома. Однак, діти з ВІЛ-інфекцією/СНІД, серед яких - високий рівень сирітства, потребують державного забезпечення умов надання паліативної допомоги.

Основні положення концепції хоспісу для дітей, хворих на ВІЛ- інфекцію/СНІД.

1. Хоспіс надає ПХД дітям, хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД, у термінальній стадії захворювання, що підтверджується медичними документами.

2. Первинним об'єктом медико-соціальної і психологічної допомоги в хоспісі є хвора дитина і сім'я, в якій вона виховується. Догляд за хворими у хоспісі здійснює спеціально підготовлений медичний і обслуговуючий персонал, а також родичі і волонтери, які пройшли попереднє навчання

3. Хоспіс забезпечує хворим дітям стаціонарну допомогу. Стаціонарна допомога, залежно від потреб хворого і його сім'ї, надається в умовах цілодобового, денного або нічного перебування хворих в стаціонарі.

4. У хоспісі реалізується принцип «відвертості діагнозу». Питання про повідомлення хворим їх діагнозу вирішується індивідуально, у випадках, коли це дозволяє вік, стан і є готовність дитини до сприйняття інформації.

5. Уся сукупність медико-соціальної і психологічної допомоги хворим дітям скеровується на ліквідацію або зменшення больового синдрому, страху смерті при максимально можливому збереженні їх свідомості і інтелектуальних здібностей.

6. Кожній хворій дитині у хоспісі має бути забезпечений фізичний і психологічний комфорт. Фізичний комфорт досягається створенням в стаціонарі умов, максимально наближених до домашніх. Забезпечення психологічного комфорту здійснюється на основі принципу індивідуального підходу до кожної хворої дитини з врахуванням її стану, духовних, релігійних і соціальних потреб.

7. Джерелами фінансування хоспісів є бюджетні кошти, добровільні пожертвування громадян і організацій.

Контроль болю.

Оцінити біль у дитини важко, особливо коли контакт з нею обмежений віковими особливостями. Ретельне спостереження за поведінкою, емоційним станом, контакт з батьками або особами, які забезпечують догляд, дозволять на підставі існуючих методик

83

визначитись із мірою страждань і вжити необхідних заходів для їх полегшення. З метою оптимізації паліативної допомоги, враховуючи складність об’єктивної оцінки болю у дітей, доцільно неодноразово (динамічно) визначати рівень больових відчуттів. Очевидним є факт: хвора дитина, яка страждає від болю, потребує ефективного знеболення, в тому числі із застосуванням наркотичних препаратів. Найголовніше, пам’ятати: дитина відчуває біль, як і люди іншого віку!

Харчування.

Відмова від їжі хворої дитини дратує і пригнічує батьків або осіб, що забезпечують догляд. Важливо пам’ятати, що смертельно хвору дитину не слід примушувати їсти, необхідним є забезпечення їй хорошого настрою, спокою та позбавлення неприємних відчуттів, за будь-яких обставин, в тому числі тих, що пов’язані з прийомом їжі.

Симптоматична терапія.

Досвід медикаментозного забезпечення знеболення у дітей з ВІЛ-інфекцією/СНІД у світі є обмеженим. Частково він базується на загальних педіатричних підходах, частково - запозичений із принципів паліативної допомоги дорослим, хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД.

Нудота і блювота - часті симптоми у важко хворих дітей. Вони є додатковим чинником погіршення стану та впливають на настрій і самопочуття дитини. В контексті ПХД для подолання зазначених симптомів, доцільно використовувати як засоби нетрадиційної, народної медицини так і стандартні лікувальні заходи.

Неврологічні порушення - частіше пов’язані із розвитком судом, парестезій тощо. Для припинення приступів також застосовуються відповідні препарати та фізіотерапевтичні методи лікування.

Психоемоційні порушення. Поява тревоги, відчуття жаху, пригнічений настрій потребують корекції психотропними засобами. Дитина повинна, поки вона в змозі, продовжити навчання, заняття улюбленими справами.

Розмова з дитиною про смерть

Потребує спеціальної підготовки особа, яка проводитиме бесіду(и). Необхідно враховувати розуміння дитиною таких понять, як життя, хвороба, смерть, життя після смерті. Використання розмов, ігор, вистав, картинок, казок на тему життя і смерті призведе до можливості порозумітися з дитиною, заспокоїти її, створити умови комфортного морального оточення, стане проявом поваги до дитячої особистості.

Підтримка родини

Родини, які втратили дитину, хвору на ВІЛ-інфекцію/СЩД, часто неповні. В окремих родинах діти виховуються бабусями, особливо коли батьки дитини померли. Безумовно, залишати на самоті людину після стількох втрат - не варто і небезпечно. Створення груп взаємодопомоги, психологічна підтримка - умови адаптації родичів і поступового послаблення зв’язку з дитиною.

11.4.