ВВЕДЕНИЕ

B организацияхдля детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, находятся много детей-инвалидов. Данные стационарные учреждения социальной защиты (ранее — детские дома и интернаты) теперь переименованы в центры содействия семейному воспитанию (далее — ЦССВ).

Основным вектором в преобразовании детских домов ребенка и интернатов в ЦССВ является переход от медицинской модели к семейно-цен- трированной социально-педагогической модели как основе работы ЦССВ. Она подразумевает открытость учреждений и изменение отношения к воспитанникам детских домов-интернатов, поиск новых гибких форм, подходов и технологий, учитывающих индивидуальные особенности детей. При этом предполагается, что ребенок с инвалидностью и его семья становятся центральным звеном в едином процессе развития и воспитания.

Особое внимание в период данных преобразований должно уделяться детям с тяжелыми неизлечимыми ограничивающими жизнь заболеваниями и вопросам организации оказания в ЦССВ паллиативной помощи (ПП). Модель ЦССВ должна органично включить в себя вопросы оказания медицинской паллиативной помощи как минимум в том объеме, который получает данный контингент детей в семьях на дому. A работники ЦССВ, подобно родителям в семьях, должны овладеть навыками ухода и использования медицинского оборудования. Bce это позволит повысить качество жизни паллиативных детей, максимально реализовать право ребенка с тяжелой инвалидностью на жизнь без боли и страданий, право на детство без больниц.

Паллиативная помощь детям (ППД) представляет собой отдельный вид медицинской помощи, согласно Федеральному законодательству России предполагающий комплексный подход (медицинский, психосоциальный, духовный) ктяжелобольномуребенку, имеющему ограниченный срокжиз- ни вследствие неизлечимого заболевания (онкологического или неонкологического).

B нашей стране в настоящее время наблюдается значительное повышение продолжительности жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, поэтому увеличивается количество детей-инвалидов.

Опыт оказания ПП в рамках ЦССВ России минимален, качество оказания — крайне низкое. Вследствие этого дети-сироты, нуждающиеся в ПП, большую часть своей жизни проводят в больнице и, как результат, отстают в развитии, не имеют возможности играть, развиваться, обучаться. Ha данный момент крайне актуальной задачей является создание в детских домах ребенка и домах-интернатах условий для оказания ПП детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, с ограничивающими жизнь заболеваниями.

Доля детей, нуждающихся в ПП и находящихся в стационарных учреждениях социальной защиты, неизвестна. Их нужды и медико-психо- социальные потребности также не определены. Bce это сказывается на планировании и оказании ПП, а также профессиональном и материально-техническом обеспечении ЦССВ. Отсутствует необходимое жизненно важное медицинское оборудование для поддержания адекватного качества жизни ребенка в условиях данных организаций. Существует общее предубеждение, что не нужно превращать ЦССВ в больницы, вследствие чего ребенок с тяжелым неизлечимым заболеванием находится не дома (т. e. не в ЦССВ), а госпитализируется в стационар на длительное время. Bce это, безусловно, снижает качество жизни ребенка-сироты, приводиткусугубле- нию его инвалидизации, психоэмоциональному отставанию и сегрегации от других воспитанников.

Поэтому очень актуальной задачей является создание неизлечимо боль- номуребенку, нуждающемусявПП, оптимальныхусловийдля пребывания дома (т. e. в ЦССВ) с учетом его крайне тяжелого состояния. «Паллиативный» ребенок, находящийся в ЦССВ, нуждается в том же материально-техническом обеспечении, что и родительский «паллиативный» ребенок в домаш- нихусловиях. Работникам ЦССВ необходимо владеть всемитеми навыками ухода, кормления, передвижения и пользования медицинским оборудованием, которыми владеют родители, специалисты паллиативных отделений и выездных служб. Это позволит осуществлять паллиативный уход, сравнимый с таковым в семье, проводить профилактику вторичных осложнений болезни и минимизировать число госпитализаций в больницы.

B брошюре представлены аналитические данные о потребности в ПП и качестве жизни детей-сирот, нуждающихся в ПП, в Центрах содействия семейному воспитанию, полученные в результате реализации Программы Комитета общественных связей г. Москвы «Разработка и апробация модели оказания паллиативной помощи детям в домах-интернатах» (сроки реализации: 01.12.2015 — 31.10.2016). Даны рекомендации по клиническим критериям установления паллиативного статуса, техническому оснащению и организации оказания паллиативной помощи в организациях для детей- сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.

б