Глава 1 ИМЕЮЩИЕСЯ РЕСУРСЫ И ПОТРЕБНОСТЬ B ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ B ДЕТСКИХ ИНТЕРНАТНЫХУЧРЕЖДЕНИЯХ

B настоящее время в России заложена нормативно-правовая основа для развития паллиативной помощи (ПП), в т. ч. детям (Приложение 1).

B 2011 году принят Федеральный закон №323-Ф3 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», где паллиативная медицинская помощь выделена в отдельный вид медицинской помощи, гарантируемый государством своим гражданам.

B 2012 году введена должность «Врач по паллиативной медицинской помощи» (Приказ Министерства здравоохранения РФ от 20.12.2012 № 1183-н «Об утверждении Номенклатуры должностей медицинских работников и фармацевтических работников»),

B Указе Президента РФ от 01.06.2012 № 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012—2017 годы» обозначено: «Обеспечение создания сети учреждений (отделений), служб, оказывающих паллиативную медицинскую помощь детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями». Разработана Государственная программа Российской Федерации «Развитие здравоохранения», включающая подпрограмму 6 «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям» (Постановление Правительства РФ от 15.04.2014 №294 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения»), согласно которой к 2020 году предполагается открыть не менее 2,08 коек на 100 тысяч детского населения. При этом финансирование предполагается за счет средств местных бюджетов с увеличением финансирования от 1708,2 руб. в 2015 годудо 1861,8 руб. в 2017 году на 1 койко-день в медицинских организациях, оказывающих паллиативную помощь в стационарных условиях (Постановление Правительства РФ от 28.11.2014 № 1273).

B 2014 году введена должность главного внештатного специалиста Минздрава по паллиативной медицинской помощи, который курирует и вопросы ПП детям.

B 2015 году вышел Приказ M3 РФ № 193н, утвердивший «Порядок оказания паллиативной помощи детскому населению», в котором рекомендованы штатные нормативы, минимальный перечень оборудования и функции детских отделений паллиативной помощи, детских хосписов и выездных патронажных служб.

B 2016 году в г.

K сожалению, в настоящее время отсутствуют нормативные документы, касающиеся организации и оказания паллиативной помощи детям в домах ребенка и домах-интернатах, в т. ч. в г. Москве.

B организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, находится много детей-инвалидов. Данные стационарные учреждения социальной защиты (ранее — детские дома и интернаты) теперь переименованы в центры содействия семейному воспитанию (далее — ЦССВ).

Планирование, финансирование и разработка организационных подходов к оказанию паллиативной помощи в данных учреждениях требует наличия информации о количестве детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

B 2015 году БФ «Детский паллиатив» опубликовалданные о потребности в паллиативной помощи детского населения России и регионов, в том числе г. Москвы [1]. B России как минимум 180 тысяч детей нуждаются в общей паллиативной помощи и как минимум 81 тысяча — в специализированной, что составляет 60 и 30 детей на 10 тысяч детского населения, соответственно (0,68% и 0,31% от общейдетской популяции в возрасте 0—18 лет). B г. Москве как минимум 7 тысяч детей нуждаются в общей ПП и как минимум 3 тысячи — в специализированной, что составляет 44 и 17 детей на 10 тысяч детского населения, соответственно.

До настоящего времени анализ количества паллиативных детей, находящихся в организациях социальной защиты, не проводился.

Учитывая, что количество и потребности паллиативных детей, находящихся в организациях социальной защиты для детей сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, не известны, одной из задач исследования была оценка количества воспитанников, нуждающихся в ПП в ЦССВ, и нозологической структуры заболеваний, которыми они страдают.

1.1.