Исследование качества жизни в педиатрии

Интерес к изучению КЖ в педиатрии возник в 80-е годы XX века, когда оценка этого показателя у взрослых проводилась во многих клинических исследованиях. Согласно дан­ным зарубежных ученых, количество исследований КЖ в педиатрии значительно меньше, чем у взрослого населения, хотя отмечается тенденция к постоянному росту числа публика­ций, что свидетельствует о несомненной актуальности данной проблемы.

Здоровье детей во многом определяет состояние общества, в котором они растут, его потенциал и перспективы. Человек всю последующую жизнь реализует тот потенциал здо­ровья, который заложен в детском возрасте. В настоящее время ситуацию с состоянием здо­ровья детей в России можно рассматривать как кризисную, сохраняются и нарастают нега­тивные тенденции показателей здоровья детского населения. Согласно данным, полученным в НЦЗД РАМН, не более 3-10 % детей могут считаться здоровыми, отмечается преимуще­ственный рост хронической патологии, частота которой за последние 10 лет увеличилась на 22 %. Наряду с соматическим, ухудшается нервно-психическое и репродуктивное здоровье детей, их физическое развитие, нарастает уровень инвалидности.

Традиционные методы обследования дают одностороннее представление о болезни и эффективности лечения, но не позволяют оценить психологическую, социальную дезадап­тацию ребенка, его отношение к своему состоянию. Включение оценки КЖ в программу обследования может решить эту проблему, что позволит повысить качество медицинской помощи. По мнению М. Bullinger (2006), КЖ детей может явиться конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилита­ции.

Не менее важно изучение КЖ здорового ребенка. Очень мало известно об отноше­нии детей к своему здоровью. В то же время без понимания внутренней картины здоровья невозможно понять внутреннюю картину болезни, сформировать адекватное представление о реакции личности ребенка на болезнь.

Оценка КЖ здоровых детей позволит провести разработку показателей, которые могут служить своего рода нормой КЖ. Знание оптимальных цифр КЖ необходимо для выявления детей с низкими значениями этого показателя, то есть групп риска, и их дальнейшего углуб­ленного обследования, установления закономерностей изменения КЖ при развитии заболе­ваний. При этом комплексный подход к проблеме подразумевает не только оценку непосред­ственно КЖ, но и выявление факторов, влияющих на него (биологических, медицинских, социальных, психологических). Таким образом, мониторинг КЖ может стать наиболее про­стым, дешевым и массовым методом скрининговой диагностики и основой разработки каче­ственно новых подходов к профилактике различных заболеваний.

Изучение КЖ в детском возрасте строится на тех же принципах, что и у взрослых, это многокомпонентная структура, которая описывает физические, социальные, психологи­ческие и функциональные аспекты благополучия и функционирования, то есть основана на дефиниции здоровья ВОЗ.

В педиатрии также нет единого определения КЖ. По определению J. Bruil (1998), «Качество жизни - это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционирова­нии».

Детская Онкологическая Группа определяет качество жизни как «многокомпонентную конструкцию, основанную как на объективных, так и на субъективных данных, включаю­

щую (но не ограниченную этим) социальное, физическое и эмоциональное функциониро­вание ребенка и/или его или ее семьи». Или, например, КЖ, связанное со здоровьем, может быть определено «индивидуальным удовлетворением уровня функционирования по сравне­нию с идеалом» (Varni J. W. et al., 2005; 2006).

По определению Новика А. А. с соавт. (2002): «Качество жизни ребенка - это инте­гральная характеристика здоровья ребенка, основанная на его субъективном восприятии».

Основные направления применения показателя КЖ в педиатрии:

• медико-социальные исследования, в частности:

- оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого пока­зателя, что позволит выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;

- определение региональных особенностей КЖ;

- разработка и всестороннее обоснование новых профилактических программ;

- проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий;

• изучение влияния различных заболеваний на КЖ детей, позволяющее оценить инди­видуальную реакцию ребенка на болезнь, степень его дезадаптации, закономерности изме­нения показателя КЖ в зависимости от нозологической формы, а также на разных стадиях болезни;

• использование показателя КЖ как метода индивидуального мониторинга с целью оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции;

• оценка КЖ как дополнительного критерия прогноза течения и исхода заболевания, особенно в паллиативной медицине;

• экспертиза новых методов лечения, лекарственных препаратов - согласно междуна­родным критериям при проведении рандомизированных исследований в случае одинаковой клинической эффективности разных методов предпочтение отдается методу лечения, при котором наблюдается наиболее выраженное улучшение КЖ пациентов;

• использование критерия КЖ как компонента клиникоэкономических расчетов для обоснования экономической целесообразности применения различных медицинских техно­логий.

Как видно, основные сферы применения показателя КЖ в педиатрии аналогичны тако­вым у взрослого населения, только больший акцент делается на изучение КЖ различных контингентов здоровых детей, внедрение КЖ как скрининговой методики в профилактиче­ские программы здравоохранения.

1.6.1.