Современное состояние проблемы изучения качества жизни в отечественной педиатрии

В отечественной педиатрии изучение КЖ началось в конце 90-х годов. До 2005 года исследования носили единичный, разрозненный характер, отмечалось разнообразие мето­дических подходов к оценке КЖ в этот период: часть авторов разрабатывала собственные опросники, часть пользовалась инструментами, предназначенными для оценки психологи­ческого и социального статуса, некоторые использовали взрослые опросники.

В то же время ряд исследователей уже применяли в своей работе стандартные между­народные инструменты. Начался период создания русских версий международных инстру­ментов: PedsQL, CHQ, TACQOL, CAQ, PAQLQ, CHAQ и других.

С 2005 года процесс изучения КЖ в педиатрии заметно активизировался. С каждым годом происходило увеличение количества работ, подавляющее большинство которых было основано на применении стандартной международной методологии, хотя и сохранялись еди­ничные исследования с разработкой собственных опросников, использованием психологи­ческих тестов. Некоторые авторы создавали свои опросники на базе известных международ­ных инструментов - PedsQL, ВОЗКЖ-ЮО, что методологически и юридически некорректно.

Серьезной проблемой, затрудняющей рост числа исследований КЖ в педиатрии, явля­ется отсутствие достаточного количества инструментов, особенно предназначенных для определенных видов нозологии.

Анализируя отечественные исследования по оценке КЖ детей, можно констатировать, что наибольшее количество работ посвящено бронхиальной астме. Возможно, это связано с тем, что существуют русские версии специфических опросников CAQ и PAQLQ, что облег­чает изучение КЖ детей с данной патологией.

В 2002 году в России было проведено мультицентровое исследование (в 21 реги­оне) КЖ больных бронхиальной астмой, в том числе детей (проект «Икар»), В рамках него определены среднепопуляционные показатели КЖ детей с использованием опросника CHQ, которые, по данным исследования, практически не зависят от пола и возраста, соци­ально-экономического статуса семьи.

Проект продемонстрировал, что КЖ детей с бронхиальной астмой ниже, чем здоро­вых, по всем аспектам, составляющим понятие КЖ. При этом КЖ снижается из-за наличия симптомов заболевания, вынужденных ограничений физической активности и негативных эмоций. Выяснилось, что КЖ больных бронхиальной астмой зависит от медицинских фак­торов (степени тяжести, степени контроля над заболеванием, длительности болезни, нали-

чия сопутствующих заболеваний), демографических характеристик (пола, возраста детей), социального статуса семьи (профессии родителей, дохода, полноты семьи и т. д.).

При бронхиальной астме также оценивалась эффективность терапии и проводилось сравнение разных методов лечения. Было доказано, что в результате лечения параметры КЖ детей улучшаются, но комбинированная терапия способствует более быстрой их нормали­зации и может служить в связи с этим методом выбора.

В работе, посвященной оценке КЖ и клинико-фармакоэкономической эффективности различных подходов к терапии бронхиальной астмы у детей, показано, что комбинированная терапия наряду с быстрейшим улучшением КЖ снижает затраты на медицинскую помощь, а также прямые и непрямые расходы на лечение (Леликова Е. Н., 2007). Таким образом, современный подход к выбору тактики лечения заключается в обеспечении больному мак­симально высокого КЖ при минимальных затратах на лечение.

Достаточно активно изучаются особенности КЖ детей с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА). В основном в них используют опросники CHQ и специфический ревмато­логический опросник CHAQ.

Полученные результаты свидетельствуют, что КЖ детей, больных ЮРА, ниже, чем здо­ровых, по всем параметрам КЖ. Особенно страдает такой аспект, как физическое функцио­нирование. Даже после 10 и более лет, прошедших от дебюта заболевания, КЖ пациентов оказалось ниже, чем здоровых (Семенова О. В., 2006).

Рядом исследователей изучено КЖ детей, страдающих онкологическими заболевани­ями. В частности, у детей с солидными опухолями и гемобла-стозами КЖ было снижено не только в острый период, но и в длительной (5 и более лет) ремиссии некоторые параметры КЖ оказались ниже, чем у здоровых сверстников.

Другим нозологиям посвящены единичные работы. Изучалось КЖ детей с забо­леваниями желудочно-кишечного тракта, сердечно-сосудистой системы, ЛОР-патологией, кожными заболеваниями, вирусными гепатитами, патологией бронхолегочной системы, нервной системы, заболеваниями почек, психическими расстройствами, хирургической патологией.

В частности, отдаленным последствиям неонатальной хирургии и реанимации посвя­щено исследование Гордеева В. И. (1996), которое показало, что снижение как физического, так и психосоциального аспектов КЖ имеют все дети школьного возраста, подвергнутые данным манипуляциям в периоде новорожденности.

Интересное исследование было проведено у детей с респираторной патологией, а также часто болеющих детей. Оказалось, что КЖ по всем аспектам снижено не только в острый период заболевания органов дыхания, но и у ЧБД, не имевших острых заболеваний за последний месяц. Это позволило сделать вывод о необходимости реабилитации данной группы детей. По мнению автора, опросник PedsQL, с помощью которого было проведено исследование, должен быть рекомендован для включения в региональные и федеральные стандарты диагностики и лечения болезней органов дыхания, мониторинга эффективности реабилитационных программ (Каримова И. IL, 2006).

Исследование КЖ у детей, больных эпилепсией, выявило различия при разных формах заболевания в зависимости от количества приступов, что делает необходимым использова­ние этого критерия в процессе диагностики и лечения данной группы больных. Также было обнаружено, что у сельских детей, страдающих эпилепсией, КЖ ниже, чем у городских, что, по-видимому, связано с худшим медицинским обеспечением (Андреева А. К., 2004).

Высокая эффективность показателя КЖ как критерия оценки реабилитационных меро­приятий у детей с ограниченными возможностями продемонстрирована в ряде исследова­ний. Установлено положительное влияние на КЖ детей с церебральным параличом такого

метода лечения и реабилитации, как иппотерапия (Кухтина Э.

Работы, посвященные медико-социальным исследованиям КЖ в детском возрасте, практически отсутствуют в отечественной педиатрии. Татьковой А. Ю. (2003) было изучено влияние состояния здоровья на КЖ подростков, а также особенности КЖ у безнадзорных детей, которое оказалось ниже, чем не только у здоровых подростков, но и у подростков с хроническими заболеваниями.

В последние годы было издано несколько руководств и пособий по изучению КЖ. Некоторые из них являются серьезными методологическими трудами, учебниками для исследователей КЖ. В то же время необходимо отметить, что они, в основном, посвящены изучению КЖ у взрослого населения. Пособия же для педиатров представляют из себя лишь некоторые фрагменты исследования КЖ.

Таким образом, интерес к проблеме изучения КЖ в России неуклонно возрастает. Для дальнейших исследований требуется руководство, которое помогло бы ученым и практиче­ским врачам разобраться в тонкостях методологии оценки КЖ, ориентироваться в основных направлениях использования и возможностях показателя КЖ, выбрать нужный опросник, а также ознакомило бы читателей с некоторыми результатами изучения КЖ в педиатрии.