Особенности методологии исследования качества жизни в педиатрии

Общие принципы оценки КЖ детей и взрослых едины. В то же время существуют особенности изучения этого показателя в педиатрической практике, которые необходимо учитывать.

• Ребенок оценивает свое КЖ при достижении им 5-летнего возраста (self-report).

До настоящего времени в педиатрии принят комплексный подход к оценке КЖ, то есть учитывается мнение и детей и их доверенных лиц. В то же время, по данным большинства исследований, проведенных в этом аспекте, отмечаются значительные разногласия в оценке КЖ между респондентами (proxy-problem).

Степень proxy-problem зависит от возраста, пола, состояния здоровья ребенка, пола родителей, аспекта КЖ и др.

Согласно данным ряда исследований, проведенных в последние годы, приоритет в оценке КЖ необходимо отдавать детям, так как они в состоянии надежно и адекватно оце­нить свое КЖ. Кроме того, доверенные лица, даже родители, не всегда достаточно инфор­мированы о ежедневной жизнедеятельности ребенка, особенно его психосоциальном функ­ционировании, и их мнение можно учитывать в качестве дополнительного.

В то же время у детей, не достигших 5 лет, детей с интеллектуальными и психическими нарушениями, детей, находящихся в тяжелом физическом состоянии, опрос доверенных лиц - это единственная возможность оценить КЖ.

• Возрастные особенности (age-specificity) основных составляющих КЖ ребенка. Например, если у взрослых показателями физической и социальной активности является профессиональная деятельность, поведение в обществе, то у детей младшего возраста - уро­вень игровой активности, общение с детьми. В школьном возрасте социальное функциони­рование проявляется в адаптации ребенка в школе, его взаимоотношениях со сверстниками, школьной успеваемости.

В силу методологических особенностей оценки КЖ в педиатрической практике реко­мендуется пользоваться опросниками, специально разработанными для детей и отвечаю­щими ряду требований:

1. Опросники должны быть максимально короткими, удобными для чтения и заполне­ния, понятными для детей всех возрастов, а также для родителей, независимо от уровня их образования.

2. Опросник должен иметь широкий возрастной диапазон. Учитывая тот факт, что нельзя сравнивать результаты изучения КЖ, оцененного с помощью разных инструмен­тов, широкий возрастной диапазон дает возможность анкетирования больших контингентов детей, как в популяционных, так и клинических исследованиях.

3. Опросник должен соответствовать возрасту ребенка или разделен на блоки по воз­растам. Это необходимо в силу вышеуказанных возрастных особенностей аспектов КЖ, а также корректировки вариантов ответов (дети до 8 лет не понимают промежуточных ответов типа «почти никогда»), У детей, не умеющих читать и писать, форма опросника предпола­гает их интервьюирование, что влияет на формулировку вопросов.

Возрастные особенности оценки КЖ определяют формат опросников. Для детей дошкольного возраста предпочтительнее использовать картинки. Некоторые картинки пред­ставляют из себя изображения человечков с различным выражением лица - от грустного, плачущего до смеющегося (PedsQL, CAQ) или животных (CDLQI, KINDL).

4. В опроснике должны присутствовать параллельные формы для родителей.

5. Желательно, наряду с общим блоком, наличие блоков для отдельных заболеваний, что дает возможность комплексного подхода к оценке влияния болезни на разные аспекты КЖ и делает результаты сравнимыми.

6. Опросник должен иметь хорошие психометрические свойства, быть удобен для ста­тистической обработки и анализа результатов.

В последние годы за рубежом развивается компьютерный метод опроса, который имеет преимущества перед заполнением бумажной формы: дети более охотно участвуют в иссле­довании, данные не приходится переводить в электронный вид, что облегчает систематиза­цию и анализ данных.

2.3.