диспансерний нагляд ТА ТРИВАЛИЙ ДОГЛЯД ЗА ДІТЬМИ З ХРОНІЧНОЮ ПАТОЛОГІЄЮ

Визначення. Хронічні захворювання/хронічні патологічні стани/хронічні інфекції у дітей визна­чаються як такі, що тривають більше 3 міс. та/або характеризуються персистуючим обмеженням функ­ції будь-якого органа або системи та потребують медичної допомоги.

Епідеміологія. Кількість хронічно хворих дітей у різних країнах коливається в межах 12-30 %. Частка хронічно хворих дітей збільшується від 3,6 % пацієнтів віком до 3 років до 18 % — у підліт­ковому віці.

Завдання диспансерного спостереження за хро­нічно хворою дитиною на первинному рівні ме­дико-санітарної допомоги:

— визначення стану здоров’я, оцінка фізично­го, нервово-психічного розвитку, оцінка вигодо- вування/харчування;

— контроль динаміки захворювання, оцінка функції ураженої системи, виявлення ускладнень і супровідної патології;

— оцінка ефективності та безпеки призначено­го спеціалістом лікування, контроль і підтримка комплаєнсу/прихильності до тривалого лікування;

— проведення та контроль заходів щодо загаль­ної первинної профілактики (у тому числі імуно­профілактики), неспецифічної/специфічної вторин­ної та третинної профілактики наявного захворю­вання;

— виявлення, надання допомоги, запобігання синдрому жорстокого поводження з дитиною, співпраця з іншими службами з цього питання;

— консультування з питань тривалого догля­ду, раціонального або лікувального харчування вдома, навчання батьків і дитини основам само­допомоги;

— психологічна підтримка;

— організація командної та мультидисциплінар- ної допомоги;

— ініціація та сприяння наданню державної соціальної допомоги дітям-інвалідам, оцінка якос­ті їх життя;

— надання паліативної допомоги.

Постійне медичне спостереження. Медичні ас­пекти ведення хронічно хворої дитини істотно ва­ріюють залежно від характеру захворювання, по­требують різної лікувально-профілактичної такти­ки, тому регулярність і зміст оглядів такої дитини лікарем первинної ланки залежать від нозологіч­ної форми, виявленої у маленького пацієнта.

Критеріями ефективності терапії, яку застосову­ють відносно хронічно хворої дитини, є: ліквідація, зменшення кількості, скорочення тривалості загост­рень; стабілізація, покращання або нормалізація функції ураженого органа або системи; подовжен­ня тривалості ремісії, часткова або повна ремісія; відсутність або зворотна динаміка ускладнень; стій­ка компенсація або одужання (якщо це можливо).

Лікар первинної ланки направляє хронічно хво­ру дитину на IIIII рівнях медико-санітарної до­помоги у таких випадках: до лікарень інтенсивно­го лікування — при загостренні захворювання, ви­никненні ускладнень або супровідної патології за наявності відповідної тяжкості стану; до стаціо­нарних і поліклінічних відділень лікарень плано­вого лікування, консультативно-діагностичних центрів при недостатній ефективності проведеної терапії, прогресуванні захворювання — для пла­нового обстеження, консультації спеціалістів, лі­кування або проведення профілактичних заходів; до лікарень відновного лікування —для реабіліта­ції; до лікарень медико-соціальної допомоги та хоспісів — за наявності визначених показань.

Як у здорових, так і у хронічно хворих дітей контроль фізичного розвитку здійснюється за ре­зультатами вимірювань маси тіла та зросту щомі­сяця на першому році життя, щоквартально — у пер­ші 3 роки та щороку — у дітей більш старшого віку, якщо немає показань для частішого вимірю­вання (наприклад, при деяких захворюваннях ен­докринної системи, ВІЛ-інфекції).

Лікар первинної ланки, який безпосередньо контактує з родиною і дитиною, здійснює оцінку ефективності та безпеки тривалої терапії. При ви­явленні ознак неефективності лікування, що визна­чається за результатами оцінювання клініко-пара- клінічних даних, доступних для первинного рівня медико-санітарної допомоги, при розвитку гост­рих побічних дій препаратів хронічно хвору дити­ну направляють до спеціаліста, який здійснює дис­пансерний нагляд на II або III рівні медичної до­помоги, або до стаціонарного відділення (за наяв­ності показань).

Важливою умовою ефективності тривалої тера­пії є прихильність до лікувальних заходів. Ком­плаенс (від англ, compliance — згода, поступли­вість, догідливість) — готовність, бажання, внут­рішній обов’язок пацієнта виконувати призначен­ня лікаря. Цей термін переважно застосовують при клінічних випробуваннях ліків і лікуванні протя­гом обмеженого, чітко визначеного часу (під регу­лярним наглядом). Прихильність до тривалої те­рапії — це створення в сім’ї умов і зміна поведін­ки, що сприяють правильному прийому всіх пре­паратів дитиною (повною призначеною дозою, у точно визначений час, без пропусків і запізнень, у визначеній лікарем послідовності), правильному харчуванню хворого, правильному зберіганню лі­ків (у тому числі під час поїздок). Прихильність передбачає впевненість сім’ї (та й самої дитини) у необхідності тривало лікувати хворого належним чином.

Підготовку до тривалої терапії, як правило, здійснюють спеціалісти, але лікарі первинної лан­ки також можуть брати участь у консультуванні сім’ї з цього приводу. По-перше, необхідно вста­новити, хто даватиме хворому ліки або контролю­ватиме дитину, яка приймає ліки сама. Усіх цих осіб консультують з питань комплаєнсу/прихильно- сті до тривалого лікування. Якщо дитина малень­ка, батьків навчають, як правильно давати їй ліки. Трохи старшу дитину навчають самостійно ков­тати таблетки. Дитину шкільного віку навчають самостійно дотримуватися режиму лікування. Щоб виявити суттєві перешкоди (бар’єри) до ком- плаєнсу/прихильності та усунути їх, доцільно: все­бічно обговорити з батьками/дитиною план ліку­вання та виявити можливі бар’єри до лікування; порадити, як усунути ці перешкоди (бар’єри); отримати згоду на виконання поради; підтрима­ти вибір батьків, обговорити, яка допомога потріб­на сім’ї, щоб розпочати лікування; визначити ор­ганізаційні заходи щодо початку лікування та на­дати інформацію про джерела допомоги, письмо­ву інформацію про графік спостереження на пер­винному рівні та у спеціаліста.

Контроль комплаєнсу/прихильності до тривалої терапії краще здійснюють медичні працівники, які безпосередньо — регулярно і часто — контактують з родиною, ніж ті, що оглядають дитину 1 раз на кілька місяців.

(Л-Λ) :А ■ 100°о,

де А — кількість таблеток, які дитина повинна бу­ла прийняти за 4 тиж., Б — кількість таблеток, які не були прийняті хворим за 4 тиж.

Якісний контроль за дотриманням режиму три­валого лікування включає оцінку своєчасності прийому ліків, що дуже важливо для утримання достатньо високої терапевтичної концентрації лі­ків у сироватці крові. Необхідно також оцінюва­ти умови зберігання препаратів. Недотримання ре­комендацій щодо прийому ліків і характеру та часу харчування у деяких випадках може істотно змі­нити всмоктування препаратів та їх концентрацію в сироватці крові, що негативно позначиться на ефективності терапії. Регулярна оцінка ставлення батьків і дитини до лікування дає можливість про­гнозувати подальшу прихильність.

Комплаєнс/прихильність до тривалої терапії з часом може знижуватися. Причини порушення прихильності бувають різними, найбільш типові такі: побічна дія ліків, що призводить до поганого самопочуття дитини; поліпшення стану здоров’я дитини та її самопочуття («Навіщо приймати ліки, коли вже все добре?»); зміни життєвого устрою — як позитивні, так і негативні (дитина почала ходи­ти до школи або в неї став іншим режим дня, на­вчання; змінилася особа, яка піклується про дити­ну, та ін.); «втомленість» від необхідності лікува­тися й жити за суворим розкладом.

При кожному огляді хронічно хворої дитини, при бесіді з її батьками необхідно оцінювати при­хильність до тривалого лікування, обговорювати ставлення до терапії. За допомогою навичок ефек­тивного спілкування необхідно виявляти проблеми, що перешкоджають ефективному лікуванню, та радити, як їх усувати. За неможливості розв’язати проблему на первинному рівні доцільно переадресу­вати батьків (дитину) до служб, організацій або за­кладів, де можуть надати кваліфіковану допомогу.

Призначаючи лікування супровідної (гострої) патології, лікар первинної ланки або педіатр-кон- сультант повинні враховувати вплив препаратів на перебіг хронічної недуги («Чи може призначен­ня призвести до прогресування захворювання?»), взаємодію з ліками, призначеними для лікування хронічного захворювання («Чи не призведе призна­чення до зменшення біодоступності або зниження концентрації препаратів у сироватці крові?», «Чи не будуть потенціюватися побічні дії ліків?»).

Тривалість постійного диспансерного спостере­ження за хронічно хворою дитиною залежить від нозологічної форми. Наприклад, дитину з брон­хіальною астмою можна зняти з обліку за відсут­ності загострень та ускладнень протягом 5 років; дитину з цирозом з диспансерного обліку не зні­мають. Зняття дитини з диспансерного спостере­ження здійснює вузький спеціаліст (найчастіше у закладах III рівня допомоги). Лікар первинної лан­ки повинен своєчасно направити дитину для знят­тя з обліку.

Лікар первинної ланки проводить первинну профілактику виникнення інших захворювань у хро­нічно хворої дитини (наприклад, здійснює імуно­профілактику), виявляє та сприяє усуненню загаль­них факторів ризику (таких як нераціональне хар­чування, шкідливі звички у дітей підліткового віку, небезпечне середовище проживання).

Згідно з Наказом МОЗ України від 16.09.2011 р. № 595 «Про порядок проведення профілактичних щеплень в Україні та контроль якості й обігу ме­дичних імунобіологічних препаратів», хронічно хворі діти (з ВІЛ-інфекцією, цукровим діабетом, імунодефіцитами, хронічними захворюваннями печінки, нирок, легень, серцево-судинної системи, деякими гематологічними розладами) мають висо­кий ризик виникнення та тяжкого перебігу інфек­цій, тому їм рекомендуються додаткові щеплення за станом здоров’я: проти грипу; проти пневмоко­кової інфекції, менінгококової інфекції, вітряної віспи, гепатитів В та А.

Усі вакцини й анатоксини протипоказані дітям: з гострим захворюванням або при загостренні хро­нічної недуги; при органічних прогресуючих за­хворюваннях нервової системи, гідроцефалії та гідроцефальному синдромі у стані декомпенсації, епілепсії, епілептичному синдромі із судомами не рідше ніж двічі на місяць; якщо були тяжкі усклад­нення від попередньої дози — анафілактична ре­акція або токсична еритема; при алергічній реак­ції на будь-який компонент вакцини, анатоксину; при вродженому комбінованому імунодефіциті, первинній гіпогаммаглобулінемії; при проведенні імуносупресивної терапії (у тому числі при систем­ному застосуванні преднізолону дозою більше 1 мг/кг на добу, що триває більше 14 діб). Усі живі вакцини протипоказані при транзиторній гіпогаммаглобулінемії, злоякісних новоутворен­нях, ВІЛ-інфекції. Дітям із судомами в анамнезі роб­лять щеплення проти коклюшу ацелюлярною вак­циною. Живі вакцини проти кору, паротиту і крас­нухи не застосовують дітям з алергічними реакція­ми на аміноглікозиди, анафілактичними реакціями на яєчний білок, після введення препаратів крові.

Лікар первинного рівня здійснює заходи вто­ринної профілактики, спрямовані на усунення ви­ражених факторів ризику, які за певних умов мо­жуть призвести до виникнення декомпенсації, загост­рення або рецидиву хронічної недуги. Найефектив­нішими неспецифічними методами вторинної профілактики є: диспансерний нагляд як комплекс­ний метод раннього виявлення прогресування за­хворювань, динамічного спостереження за ста­ном здоров’я; ефективне лікування інших станів; раціональне харчування; створення безпечного середовища проживання. Специфічна вторинна профілактика — це призначення ліків з метою запо­бігання загостренню або прогресуванню хвороби. Приклади специфічної вторинної профілактики: за­стосування антибактеріальних препаратів у дітей із хронічною ревматичною хворобою серця; призна­чення сульфаметоксазолу/триметоприму дітям з імунодефіцитом; аглютенова дієта при целіакії.

Третинна профілактика у хронічно хворих ді­тей — це комплекс заходів, спрямованих на бороть­бу з ускладненнями, реабілітацію хворих, що втра­тили можливість повноцінної життєдіяльності. Третинна профілактика має на меті медичну (від­новлення функцій органів і систем організму), со­ціальну (формування впевненості у власній соціаль­ній придатності), трудову (можливість навчання, відновлення трудових навичок), психологічну (від­новлення поведінкової активності) реабілітацію. Індивідуальний план реабілітації кожної дитини складається лікарем первинної ланки. Він врахо­вує етапи реабілітації у стаціонарі, вдома або в амбулаторно-поліклінічних умовах, у відділенні від­новної терапії, а також санаторно-курортне ліку­вання та сезонне оздоровлення. Організація третин­ної профілактики потребує мультидисциплінарного підходу.

Встановлено, що хронічно хворі діти (особли­во з розладами поведінки) є групою ризику щодо жорстокого поводження з дитиною у вигляді фі­зичного та психоемоційного насильства, занедбанос­ті. Згідно з міжвідомчим наказом від 16.01.2004 р. № 5/34/24/11 «Про порядок розгляду звернень та повідомлень з приводу жорстокого поводження з дітьми або реальної загрози його вчинення», лікар первинної ланки відіграє одну з ключових ролей у виявленні та запобіганні випадкам жорстокого поводження з хворою дитиною. Лікар виявляє, реєструє випадки жорстокого поводження з паці­єнтом, повідомляє про них органи внутрішніх справ та службу у справах неповнолітніх, співпра­цює з ними, надає медичну допомогу та направ­ляє дитину для отримання психосоціальної реабілі­тації. Якщо випадки жорстокого поводження з ди­тиною траплялися в інших закладах, згідно з на­казом, особи, які їх виявили, зобов’язані повідо­

мити про це лікаря первинної ланки, органи внут­рішніх справ і відповідну службу у справах неповно­літніх за місцем проживання дитини.

Лікування низки хронічних захворювань у ба­гатьох випадках не призводить до повного оду­жання і тому націлене на зменшення тяжкості клі­нічних проявів хвороби. Це вимагає особливого підходу до налагодження стосунків із хронічно хворою дитиною (або підлітком) і його родичами.

Тривалий догляд за хронічно хворою дитиною в сім "і — це медичні, психологічні та соціальні за­ходи, спрямовані на виконання членами родини вдома лікувально-профілактичних дій з доведеною ефективністю, тобто на організацію самодопомо­ги, що сприятиме покращанню стану здоров’я та якості життя дитини, зменшенню щоденного стре­су у членів сім’ї.

Організація тривалого догляду за хронічно хво­рою дитиною на первинному рівні складається з таких компонентів: всебічна оцінка життєдіяльності сім’ї; консультування та навчання членів сім’ї та дитини, надавати самодопомогу; створення умов для надання мультидисциплінарної допомоги і психосоціальної підтримки; сприяння отриманню допомоги «рівний — рівному», створенню асоціа­цій сімей, де є діти з такою ж патологією. Лікар робить висновки про життя дитини/родини у ди­наміці: виявляє фактори, що впливають на стан здоров’я та життя дитини; оцінює рівень знань батьків/дитини про наявну хворобу, план лікування, прогноз. Батьки та дитина повинні знати, що про­гноз захворювання може змінюватися при появі або усуненні певних факторів ризику, а також що результат часто залежать від осіб з найближчого оточення та середовища, де мешкає дитина. Ефек­тивність самодопомоги в сім’ї ґрунтується на вірі щодо можливості покращання стану дитини, вмо­тивованості, готовності сім’ї та дитини до змін, упевненості у собі та в успіху лікування, у пра­вильності вибору пріоритетів.

Для забезпечення ефективного постійного до­гляду необхідна співпраця між медичним праців­ником, матір’ю/сім’єю і дитиною. Треба навчити матір (сім’ю) надавати щоденну допомогу дитині, навчити дитину основам безпечної поведінки, оскіль­ки від цього залежить ефективність лікування та стан здоров’я хворого. Співпраця матері (сім’ї), дитини і медичних працівників — це угода між людьми з метою подальшої спільної роботи за ви­значеним планом. Під час такої співпраці відпові­дальність розподіляється між сторонами за угодою, тобто налагоджуються партнерські стосунки між ме­дичними працівниками, сім’єю та дитиною. Парт­нерські стосунки є альтернативою патерналістсь- ким (лат. pat emus— батьківський, опіка та керів­на роль щодо підопічних) стосункам, за яких лі­кар керує, а сім’я виконує розпорядження. У цих взаєминах кожна із сторін-партнерів знає, яка роль їй відведена. Партнери ставляться один до одно­го з повагою. Жоден із них не є головним. Необхід­но заохочувати сім’ю і дитину самостійно управ­ляти веденням хронічного захворювання, брати на себе відповідальність за щоденне лікування. Для досягнення цієї мети слід дотримуватися десяти принципів:

1) установлювати й підтримувати контакт із родиною і дитиною;

2) діяти на користь батьків і дитини;

3) використовувати навички ефективного спіл­кування при консультуванні та навчанні батьків і дітей;

4) підтримувати прагнення батьків/членів сім’ї до самостійного спостереження за станом дитини та догляду за нею, підвищувати якість самодопо­моги вдома;

5) обговорювати з батьками/дитиною порядок подальшого постійного спостереження та склада­ти графік візитів до лікувального закладу первин­ного рівня та до спеціаліста, пояснювати, у яких випадках необхідно негайно звернутися по медич­ну допомогу;

6) використовувати можливості консультуван­ня за методом «рівний — рівному»;

7) допомагати батькам встановити контакт з асоціацією сімей, де є діти з такою ж патологією, надавати їм контактну інформацію, сприяти ство­ренню таких асоціацій;

8) використовувати писемні джерела інформа­ції (пам’ятки, буклети, схеми, таблиці та інші до­кументи), що сприятимуть якості самодопомоги;

9) формувати й підтримувати прихильність до тривалого лікування, допомагати матері створи­ти такі умови в сім’ї, щоб дитина могла правильно приймати ліки; оцінювати прихильність і консуль­тувати матір, надавати психологічну підтримку;

10) використовувати мультидисциплінарний і командний підхід щодо організації ефективного тривалого догляду, співпрацювати зі спеціаліста­ми різного профілю, державними соціальними служ­бами, неурядовими організаціями.

Мультидисциплінарна медико-соціальна допомо­га розглядається як вид професійної діяльності спе­ціалістів у різних галузях, коли, крім медичних, особі (сім’ї) надаються соціальні, психологічні, юридичні, навчально-виховні послуги, а спеціа­лісти різних галузей співпрацюють як одна коман­да, мають чіткий алгоритм взаємодії та переадре- сації тих, кому надають допомогу. Об’єктами мультидисциплінарної медико-соціальної допомо­ги є різні контингенти осіб, що мають значні ме­дичні та соціальні проблеми: інваліди, самотні літ­ні люди, діти-сироти, багатодітні сім’ї, соціально неблагополучні сім’ї, особи, постраждалі від сти­хійного лиха, хворі на ВІЛ-інфекцію та ін. Модель медико-соціальної допомоги принципово змінює традиційний підхід до охорони здоров’я, оскіль­ки в її основі є системна превентивна медико-соці­альна дія.

Наявність у дитини хронічного захворювання впливає на її почуття, зачіпає її як особистість та істотно змінює спосіб життя. Усе це стосується та­кож і батьків дитини.

У хронічно хворої дитини наявні не тільки со­матичні проблеми. З віком у хворого розвивається низка психологічних проблем: зниження самооцін­ки; звуження горизонтів можливостей; обмежений саморозвиток особи; різке обмеження кількості альтернативних варіантів вибору в тій чи іншій життєвій ситуації; відчуття залежності від інших осіб, медичного персоналу та медичної техніки

життєзабезпечення; неприйняття і нерозуміння су­спільством, соціальна ізоляція та депресія. Усі ці проблеми значно знижують якість життя, погіршу­ють перебіг хронічного захворювання, зменшують прихильність до тривалого лікування.

Перед батьками хронічно хворої дитини поста­ють такі проблеми: втрата надії на повне одужан­ня дитини; почуття залежності від лікувальної установи, персоналу, апаратури; складнощі при вихованні, передаванні життєвого досвіду, крах надій на реалізацію дитиною прагнень, не досяг­нутих батьками; обмеження особистих і професій­них перспектив; зниження матеріальних можливос­тей сім’ї; порушення звичного порядку життя та життєвих планів; обмеження особистих контактів; різне розуміння подружжям тяжкості хвороби та необхідності тих чи інших втручань, неоднаковий тягар відповідальності, що провокує внутрішньо- сімейні конфлікти, які призводять до розпаду сі­м’ї; конфронтація зі смертю.

У межах мультидисциплінарного ведення хро­нічно хворої дитини на усіх рівнях необхідно ство­рювати умови для надання психологічної допомо­ги дитині та її батькам (за необхідності) спеціаліс- тами-психологами або направляти дитину та її батьків до інших закладів, де вони можуть отри­мати психологічну допомогу.

Інвалідність — соціальна неспроможність уна­слідок обмеження життєдіяльності людини, яка викликана порушенням здоров’я зі стійким розла­дом функцій організму, що призводить до необ­хідності соціального захисту та допомоги. Пере­лік медичних показань, що дають право на одер­жання державної соціальної допомоги на дітей- інвалідів віком до 18 років, визначено Наказом МОЗ України, Міністерства праці та соціальної політики України, Міністерства фінансів України від 08.11.2001 р.№ 454/471/516.

Згідно з Наказом МОЗ України від 04.12.2001 р. № 482 «Про затвердження порядку видачі медич­ного висновку про дитину-інваліда віком до 18 ро­ків», встановлення у дитини медичних показань для визнання її інвалідом здійснюється лікарсько- консультативними комісіями лікувально-профілак­тичних закладів III-IV рівнів (дитячих лікарень, диспансерів тощо), де діти перебувають на диспан­серному обліку та спеціалізованому лікуванні. Наявність у дитини медичних показань для ви­знання її інвалідом обґрунтовується лікарем-кура- тором у медичній документації установи із зазна­ченням хвороби, згідно з МКХ-10, та заноситься до виписки з медичної карти стаціонарного хворого або консультативного висновку спеціаліста за під­писами лікаря-куратора, завідувача відділення (поліклініки), заступника головного лікаря з ме­дичної частини, засвідченими печаткою лікуваль­но-профілактичного закладу. Виписка видається батькам дитини, усиновителям, опікуну або пік­лувальнику. Визнання дитини інвалідом та оформ­лення медичного висновку щодо дитини-інва- ліда віком до 18 років здійснюється лікарсько-кон­сультативною комісією (медико-соціальною екс­пертною комісією) дитячого лікувально-профілак­тичного закладу за місцем проживання дитини після особистого огляду її та за наявності випис­ки. Письмове обґрунтування визнання дитини ін­валідом віком до 18 років фіксується в історії роз­витку дитини за підписами голови та членів комі­сії, а дані про оформлення та видачу медичного ви­сновку заносяться до журналу запису висновків ко­місії.

Згідно з Наказом Міністерства праці та соціаль­ної політики України, Міністерства фінансів Украї­ни, МОЗ України від 30.04.2002 р. № 226/293/169 «Про затвердження Порядку надання державної со­ціальної допомоги інвалідам з дитинства та дітям- інвалідам», заклади охорони здоров’я у триденний термін зобов’язані надіслати медичний висновок про визнання дитини інвалідом до органа праці та соціального захисту населення за місцем прожи­вання дитини-інваліда. Державна соціальна до­помога дітям-інвалідам призначається у розмірі 70 % прожиткового мінімуму.

Для оптимізації медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам, виявлення потреб доцільно оці­нювати якість їх життя. Всесвітня організація охо­рони здоров’я визначає якість життя як сприйнят­тя людьми свого становища в суспільстві залежно від культурних особливостей і системи цінностей та у зв’язку з їхніми цілями, очікуваннями, стан­дартами, турботами. Також ВООЗ пропонує оці­нювати якість життя за такими параметрами: фі­зичні — енергійність, втома, фізичний дискомфорт, сон і відпочинок; психологічні — самооцінка, кон­центрація, позитивні емоції, негативні переживан­ня, мислення; ступінь незалежності — повсякден­на активність, працездатність, залежність від ліків і лікування; життя в суспільстві — повсякденна ак­тивність, соціальні зв’язки, дружні зв’язки, суспіль­на значущість, професіоналізм; навколишнє середо­вище — житло та побут, безпека, дозвілля, доступ­ність інформації, екологія (клімат, забрудненість, густонаселеність); духовність і особисті переконан­ня. Дослідження якості життя здійснюється за до­помогою спеціально розроблених опитувальників. В оцінці якості життя бере участь сама дитина — self-report і/або її батьки — proxy-report. Батьки беруть участь в оцінці якості життя хворого за та­ких умов: вік дитини менше п’яти років; наявність когнітивних порушень у дитини; тяжкий фізичний стан дитини. Параметри якості життя хворого ма­ють вікову детермінованість. Питома вага кожно­го з них змінюється залежно від віку дитини. Ви­користовують стандартизовані опитувальники оцінки якості життя дитини: загальні (використо­вуються як у здорових, так і у хворих дітей) та спе­ціальні (специфічні для певного захворювання та патологічного стану); вони повинні відповідати віку дитини; мають бути орієнтованими на дити­ну, а не на її оточення; повинні включати позитив­ні та негативні аспекти життєдіяльності дитини.

Модель консультування з метою розв ’язання проблеми при постійному спостереженні та три­валому догляді за хронічно хворою дитиною. Про­фесійне надання допомоги хронічно хворій дити­ні передбачає п’ятиетапну модель консультуван­ня батьків/членів сім’ї/дитини медичним працівни­ком, так званий a⅛ cycle (Assess — оцінка або ви­явлення проблеми, advise — порада, agree — по­годження, assist — підтримка, практична допомога,

Рис. 24. П’ятиетапна модель консультування «5П» arrange — послідовність дій або впорядкування), що за контекстом можна перекласти як п’яти­етапна модель консультування «5П»: 1) проблема; 2) порада; 3) погодження; 4) підтримка, практич­на допомога; 5) послідовність дій (рис. 24).

На 1 -му етапі (до або під час) візиту до лікаря необхідно виявити найбільш значущу для батьків (членів сім’ї)/дитини проблему, що потребує роз­в’язання. Проблему виявляють за допомогою від­критих запитань: «Що Вас хвилює?», «Яке питан­ня Ви прийшли обговорити?». На 2-му етапі (під час візиту) проводиться консультування з цього питання, пропонуються й обговорюються можли­ві шляхи його вирішення. Медичний спеціаліст до­помагає батькам/дитині зробити свідомий вибір. На 3-му етапі (після консультування або через де­який час) батьки/дитина надають інформовану згоду (за необхідності письмову) на виконанння рекомендації/поради, що найбільше для них прий­нятна. Наступний, 4-й етап — це психологічна під­тримка та з’ясування, яка практична допомога по­трібна матері або дитині для виконання прий­нятого рішення. На 5-му етапі обговорюється по­слідовність дій, складається план виконання прий­

нятого рішення, надаються письмові рекоменда­ції. Дотримання такого алгоритму дає можли­вість вирішувати будь-які питання щодо постій­ного медичного спостереження та тривалого до­гляду за хронічно хворою дитиною. Якщо у ході одного візиту до лікаря у батьків/дитини вини­кає кілька проблем, що потребують розв’язання, то кожну з них розглядають у п’ять етапів, корис­туючись моделлю «5П».

Контроль болю та паліативна допомога. При наданні допомоги хронічно хворій дитині вдома необхідно вміти виявляти біль і контролювати йо­го. Причин для виникнення болю у хронічно хво­рої дитини багато, наприклад, стоматит або ви­разки в порожнині рота, артралгії тощо. Малень­кі діти не можуть поскаржитися, тому необхідно навчити батьків розпізнавати ознаки болю. Нетри­валий біль проявляється плачем і страждальним виразом обличчя. Ознаки постійного (тривалого) болю — це дратівливість, небажання рухатися, від­сутність інтересу до всього, зниження уваги, проб­леми зі сном, зміни у рухах, неспокій, почастішан­ня дихання або серцебиття. При спостереженні за дитиною слід враховувати, що біль і дратівливість, не зумовлена болем, можуть проявлятися однако­во, але їх потрібно розрізняти. Трохи старші діти мо­жуть визначити ступінь болю за кількістю пальців руки або за «Шкалою оцінювання болю» (рис. 25), де зображені різні вирази обличчя (усміхнені або похмурі).

При лікуванні дитини не слід обманювати її щодо болючості процедури. Необхідно точно по­яснювати дитині, що вона може відчути, переко­нувати її, що буде зроблено все можливе, щоб змен­шити біль і допомогти справитися з ним.

Є низка способів полегшити біль без викорис­тання лікарських препаратів, наприклад, активне відвернення уваги з урахуванням віку дитини. Ді­тей більш старшого віку можна відволікти грою, цікавою історією або розмовою, музикою або піс­нею. Маленьку дитину варто поносити на руках. Для дітей будь-якого віку можна використовува­ти подразники, які відволікають увагу, такі як по­гладжування, похитування, масаж, зігрівання.

У хронічно хворих дітей можуть з’явитися ви­сипання на шкірі, що супроводжуються свербін-

Рис. 25. Шкала оцінювання болю: 0 — немає болю; 1 — трохи болить; 2 — болить трохи більше; 3 — болить ще більше; 4 — болить сильно; 5 — біль посилюється або болить дуже сильно

254

ням. Потрібно очистити шкіру від кірочки і наклас­ти на уражену ділянку вологу пов’язку. Якщо шкі­ра мокне, то після обробки ураженої ділянки дез­інфекційними розчинами її залишають відкритою. Доцільно коротко обрізати нігті дитині та трима­ти їх у чистоті, щоб запобігти проникненню інфек­ції при розчухуванні ураженої ділянки шкіри. Діа­рея, нетримання сечі або калу в дитини може ви­кликати свербіння у паховій ділянці або спричи­нити появу виразок біля анального отвору на сід- ницях. Догляд за шкірою включає ретельне й обе­режне миття сідниць дитини чистою водою з ми­лом і змащування шкіри захисною маззю (напри­клад вазеліном), часту зміну підгузків або забруд­неної білизни.

При лікуванні хронічного або сильного болю необхідне медикаментозне знеболення. Є три ета­пи проведення знеболення. Перший етап: якщо у дитини вперше виявлено біль і вона не вживала ніяких ліків, розпочинають із призначення препа­ратів 1-го ряду: парацетамол або ібупрофен. При виборі препарату також враховують, чи потрібний протизапальний ефект і чи є протипоказання до його застосування. Ібупрофен особливо ефектив­ний при болях у кістках. Призначення аспірину ді­тям протипоказано. У дітей до 2 років перевагу віддають парацетамолу. Другий етап: якщо біль триває або, за повторною оцінкою, посилюється від слабкого до помірного, то до знеболювального препарату, що застосовувався на 1-му етапі (пара­цетамол або ібупрофен), додають кодеїн. Третій етап: якщо біль триває або, за наступною оцінкою, посилюється, використовують одночасно знебо­лювальний препарат 1-го етапу і морфін усереди­ну. Не можна поєднувати морфін із кодеїном. Останній етап знеболення, як правило, потрібен пацієнтам, хвороба яких наближається до термі­нальної стадії, тож вони потребують паліативної допомоги.

Паліативна допомога — напрям медичної та соціальної діяльності, метою якої є поліпшення якості життя інкурабельних хворих та їх сімей. Ця допомога полягає у запобіганні стражданням, їх полегшенні завдяки ранньому виявленню, ретель­ній оцінці та купіруванні болю й інших симпто­мів — фізичних, психологічних і душевних (ВООЗ, 2002). Термін «паліативний» походить від латин­ського “pallium ”, що означає «маска» або «плащ», відображає суть паліативної допомоги: маскування або приховування проявів невиліковної хвороби та/ або забезпечення плаща-покриву для захисту тих, хто залишився «на холоді та без захисту». Об’єктом паліативної допомоги є не лише сам пацієнт, але й члени сім’ї та інші особи, що доглядають хворо­го, їх здоров’я і благополуччя. Цей вид допомоги виходить за рамки періоду надання допомоги хво­рому під час недуги та включає підтримку рідних, які тяжко переносять смерть близької людини.

Основні завдання паліативної допомоги: адек­ватне знеболення та купірування інших фізичних симптомів хвороби; психологічна підтримка хво­рого й осіб, які доглядають хвору дитину; форму­вання ставлення до смерті як до природного ета­пу життя людини; задоволення духовних потреб хворої дитини та її близьких; вирішення соціаль­них і юридичних питань; вирішення біотичних пи­тань.

Принципи паліативної допомоги мають бути застосовані якомога раніше при будь-якому хро­нічному, інкурабельному захворюванні. Це і кон­троль болю, і медико-соціальне та психологічне ведення/супровід пацієнта і сім’ї. Хоспісний етап паліативної допомоги розглядається як допомога наприкінці життя і розпочинається, коли радикаль­не лікування вже проведене, але захворювання прогресує у термінальну стадію, коли лікування не показане у зв’язку з пізнім виявленням хвороби або зовсім не існує лікування. Xocnic — самостій­ний медико-соціальний заклад, до складу якого можуть входити: стаціонар, відділення амбулатор­ної паліативної служби та відділення сестринсько­го догляду вдома. У стаціонарах, на базі лікарень і диспансерів, стаціонарних відділеннях закладів соціального захисту можуть функціонувати хоспіс- ні відділення, палати. Паліативна допомога нада­ється мультидисциплінарною командою спеціа­лістів як вдома, так і в стаціонарах. До допомоги залучаються родичі та волонтери.

ПИТАННЯ ДЛЯ САМОКОНТРОЛЮ

Й ОБГОВОРЕННЯ

1. Зміст медичного спостереження за дитиною з хронічною патологією.

2. Формування, оцінка та контроль комплаєн- су/прихильності до тривалого лікування.

3. Особливості вакцинації дітей із хронічною патологією.

4. Первинна, вторинна та третинна профілак­тика у дітей із хронічною патологією.

5. Принципи й організація тривалого догляду за дитиною з хронічною патологією.

6. Мультидисциплінарна медико-соціальна до­помога.

7. Поняття про інвалідність і порядок її отри­мання.

8. Модель консультування з метою розв’язан­ня проблеми при постійному спостереженні та три­валому догляді за хронічно хворою дитиною.

9. Оцінка і контроль болю.

10. Паліативна допомога, хоспіси.

КЛІНІЧНІ СИТУАЦІЙНІ ЗАВДАННЯ

Завдання 1. До лікаря поліклініки у сільській місцевості мати привела дитину 7 років, хвору на цукровий діабет 1 типу, зі скаргами на погане са­мопочуття протягом останніх двох днів: млявість, однократне блювання. Прояви розвинулися відра­зу після народження дитини. У сестриної дитини, яка не має хронічних захворювань, також було блювання, але вона почуває себе добре. Відомо, що діагноз цукрового діабету 1 типу було встановле­но вперше два місяці тому у спеціалізованому від­діленні обласного центру, дитина отримує інсулін. При обстеженні: загальний стан хворого задовіль­ний; виявлено помірні ознаки зневоднення — су­хість шкіри та слизових оболонок; патологічних змін

з боку дихальної, серцево-судинної систем, органів черевної порожнини не виявлено, двічі були роз­ріджені випорожнення.

Яке дослідження найважливіше для визначення тактики ведення дитини?

1. Загальний аналіз крові

2. Загальний аналіз сечі

3. Копрограма

4. Рівень глюкози у крові

Завдання 2, 3. До сімейного лікаря маленького містечка, віддаленого від обласного центру, само­стійно звернулася 13-річна ВІЛ-інфікована дівчин­ка для отримання довідки для школи. Дівчинка — сирота (батьки померли рік тому), знаходиться на піклуванні старенької бабусі, інших родичів немає. Перебуває на обліку в обласному центрі профілак­тики та боротьби зі СНІДом, куди вона кожні З міс. їздить на обстеження, де протягом п’яти років отримує APB-терапію, ліки. Дитина відстає у фізич­ному та статевому розвитку, але почувається добре, успішно навчається. Зі слів дівчинки, лікар з’ясував, що ліки вона приймає вчасно, без пропусків і запіз­нень, але в неї через тиждень закінчуються АРВ-пре- парати. Оскільки останнім часом бабуся нездужає, дівчинка не зможе поїхати до центру профілактики та боротьби зі СНІДом на плановий візит.

2. Яка проблема дівчинки найважливіша і потре­бує термінового розв’язання?

1. Отримання довідки для школи

2. З’ясування причини затримки фізичного та статевого розвитку

3. Організувати отримання дівчинкою APB- препаратів

4. Обстежити бабусю та призначити їй лікування

3. Як можна розв ’язати проблему дівчинки?

1. Звернутися до соціальних служб району з про­ханням організувати супровід дитини до центру профілактики та боротьби зі СНІДом

2. Зв’язатися з педіатром центру профілактики та боротьби зі СНІДом, щоб для дівчинки пере­дали ліки у районний кабінет інфекційних захво­рювань

3. Звернутися до недержавної організації людей (якщо вона є в регіоні), які живуть з ВІЛ, з прохан­ням допомогти дівчинці отримати АРВ-препарати

4. Усе перераховане вище

Завдання 4. До дільничного педіатра звернула­ся мати з 14-річною дитиною, яка 3 роки перебу­ває під диспансерним наглядом нефролога. Місяць тому дитина обстежувалася у спеціалізованому відділенні обласної лікарні, про що у дільничного педіатра є виписка. У висновку нефролога вказа­но, що у дитини «Хронічне захворювання нирок III ст., хронічна ниркова недостатність II ст. суб- компенсована, анемія І ст.». З огляду на не, що рік тому дитина тяжко хворіла на грип, мати наполя­гає на вакцинації проти грипу. Протягом минуло­го місяця дитина не хворіла на гострі інфекції.

Яка тактика щодо вакцинації проти грипу у да­ному випадку?

1. Якщо при клінічному обстеженні у дитини не виявлятимуться ознаки гострої інфекції, вакци­нувати проти грипу

2. Перевірити загальний аналіз крові, за відсут­ності змін — вакцинувати проти грипу

3. Направити дитину до спеціалізованого ста­ціонару для проведення вакцинації

4. Не вакцинувати дитину

Завдання 5, 6. До дільничного педіатра у полі­клініку районного центру звернулася мати з 3-річ- ною дитиною, у якої з першого року життя є про­яви синдрому мальабсорбції, наростаюче від­ставання у фізичному розвитку та клініко-лабо- раторні ознаки залізодефіцитної анемії І ст. Ми­нулого місяця дитину обстежили у діагностично­му центрі великого міста, про що є виписка на бланку діагностичного центру, підписана ліка­рем, затверджена печаткою «Для довідок». Дити­ні встановлено діагноз: «Целіакія, період клініч­ної маніфестації, дефіцитна анемія І ст., виснажен­ня». У цьому документі є рекомендації: лікуваль­не харчування та медикаментозне лікування - панкреатичні ферменти, лоперамід, полівітаміни, препарат заліза.

5. Консультування з якого приводу є найдореч­нішим на даний час?

1. Як годувати дитину при лікуванні дефіцит­ної анемії

2. Як годувати дитину при лікуванні виснаження

3. Як дотримуватися аглютенової дієти

4. З питань догляду з метою розвитку

Завдання 6. Продовження завдання 5. Матір поінформували у діагностичному центрі, що діа­гноз «Целіакія» у дитини дає право на отримання державної соціальної допомоги терміном на 2 ро­ки. Жінка запитала у дільничного лікаря, чи мож­на на підставі цієї виписки та за наявності пакета інших документів (немедичного характеру) отри­мати державну соціальну допомогу.

1. Так. Медичний висновок MCEK може нада­ти на підставі цієї виписки

2. Ні. Медичний висновок MCEK може надати на підставі виписки за підписом лікаря, зав. відді­ленням, заступника керівника закладу, затвердже­ної печаткою закладу

3. Ні. Медичний висновок MCEK може надати на підставі поліклінічної карти розвитку дитини

4. Ні. Медичний висновок MCEK може надати на підставі огляду дитини без медичної докумен­тації

Завдання 7, 8. У дитини 14 років, яка хворіє на муковісцидоз, розвинулися явища цілорічного алергічного риніту середньої тяжкості, з приво­ду якого мати та дитина звернулися до дільнич­ного педіатра. Крім того, мати зауважила, що минулого тижня дитина почала помітно більше пити.

7. З урахуванням патогенетичних змін, харак­терних для муковісцидозу, препарати якої групи недоцільно призначати для лікування алергічного риніту?

1. Антигістамінні системні препарати

2. Препарати кромогліцієвої кислоти

3. Топікальні антигістамінні препарати

4. Топікальні глюкокортикостероїди

8. З урахуванням нових скарг, яке дослідження доцільно провести?

1. Загальний аналіз крові

2. Загальний аналіз сечі

3. Копрограму

4. Рівень глюкози в сироватці крові та, за нор­мального рівня, — тест толерантності до глюкози

Завдання 9, 10. До дільничного педіатра звер­нулася мати з 14-річним хлопчиком, який знахо­дився на обстеженні в соматичному відділенні, де йому встановлено діагноз «Ожиріння, функціональ­на диспепсія». У виписці вказується, що дитина за­знає психоемоційного насильства у школі з боку учнів і вчителів, рекомендовано звернутися по до­помогу з цього приводу до директора школи та психолога; дитині призначено гіпокалорійну діє­ту, дозовані фізичні навантаження.

9. Який із перерахованих заходів не повинен здій­снювати дільничний педіатр?

1. Надати довідку до школи, де призначається група для заняття фізкультурою

2. Дати направлення до психолога

3. Обговорити проблему хлопчика з директо­ром школи

4. Провести консультування з питань дієтично­го харчування

10. Які критерії ефективності допомоги дитині?

1. Нормалізація або зниження маси тіла

2. Зникнення ознак функціональної диспепсії

3. Покращання ставлення до дитини у школі

4. Усе перераховане вище