Введение

Паллиативная помощь детям — это область медицины, предполагающая комплексный (медицинский, психологический, социальный, духовный) подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического или онкологического).

Паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни ребенка и поддержку его семьи.

К критериям, необходимым для отнесения ребенка в группу паллиативной помощи, относят прекращение активного (куративного) лечения из-за его неэффективности и дальнейшей нецелесообразности; ограниченный срок жизни или терминальную фазу заболевания; отсут- ствие/снижение реабилитационного потенциала либо прогрессирование заболевания с резким ухудшением состояния, приводящие к снижению качества жизни (стадия декомпенсации).

Выделяют три основные группы детей, нуждающихся в паллиативной помощи:

• Группа 1. Дети с тяжелыми, ограничивающими жизнь заболеваниями в терминальной стадии.

• Группа 2. Дети с хроническими прогрессирующими и угрожающими жизни заболеваниями, при которых преждевременная смерть неизбежна, но прогнозируется в относительно отдаленном периоде при условии проведения активных паллиативных мероприятий (например, дети, нуждающиеся в постоянной искусственной вентиляции легких).

• Группа 3. Дети с угрожающими жизни заболеваниями, имеющими неопределенный прогноз (например, с фатальными последствиями тяжелой черепно-мозговой травмы, врожденных пороков развития).

Заключение с обоснованием перевода ребенка в группу паллиативной помощи дает консилиум врачей организации здравоохранения, на лечении в которой находится пациент. Решение консилиума доводится до сведения одного из родителей (законного представителя) ребенка

в порядке беседы. Родители подписывают информированное согласие на получение паллиативной помощи.

При оказании паллиативной помощи детям используются как фармакологические, так и нефармакологические методы лечения, поскольку психоэмоциональные факторы/состояния могут провоцировать или усугублять течение симптомов/синдромов болезни.

В брошюре кратко представлены рекомендации по профилактике вторичных осложнений у тяжелобольного ребенка. Являясь, как правило, осложнением основного заболевания, вторичные осложнения значительно ухудшают состояние ребенка и еще больше ограничивают его возможности к общению, познанию, социализации. Правильный паллиативный уход позволяет этого избежать и максимально улучшить качество жизни. Брошюра предназначена для родителей и ухаживающего персонала.