Введение

Более двадцати лет назад, когда проблема СПИДа только появилась, и в развитых, и в более бедных странах многие ВИЧ-инфицированные погибали быстро — от острых осложнений ВИЧ-инфекции, таких как пневмоцистная пневмония.

В середине 1990-х годов клиническая ситуация резко изменилась — по крайней мере, в обеспеченных странах. Произошло это, благодаря появлению комбинированной антиретровирусной терапии, которая позволила значительно улучшить состояние больных и замедлить прогрессирование болезни. В то же время, идеальным средством против ВИЧ-инфекции она не стала. В условиях ограниченных ресурсов большинство больных ее лишены, несмотря на серьезные усилия, направленные на повышение ее доступности. Кроме того, в комбинированной антиретровирусной терапии используется одновременно несколько препаратов, что порождает лекарственные взаимодействия и усложняет соблюдение пациентами режима лечения (табл. 1). Еще важнее то, что антиретровирусная терапия не излечивает. Следовательно, даже там, где она общедоступна, медицинские работники, ведущие ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом, должны знать, как вести и поддерживать умирающих.

Таблица 1. Комбинированная антиретровирусная терапия

■ Позволила снизить смертность, отдалить развитие СПИДа, сократить число госпитализаций.

■ Значительно улучшает состояние больных на поздних стадиях СПИДа.

■ Позволяет бороться с ранее неизлечимыми оппортунистическими инфекциями и проявлениями СПИДа.

■ Иногда дает непродолжительный эффект, все чаще бывает безуспешна.

■ Влечет лекарственные взаимодействия, побочные эффекты, устойчивость.

■ Требует привлечения специалистов с особой подготовкой.

По опыту наиболее благополучных стран мира, многие больные с поздними стадиями ВИЧ-инфекции стремятся до последнего оставаться дома, опираясь на поддержку общественных служб и по мере необходимости периодически обращаясь в хосписы. Кроме того, многие больные предпочли умереть дома или в хосписе, но не в больнице. Это означает, что сегодня уметь помогать ВИЧ-инфицированным, прежде всего в тяжелом состоянии и умирающим, должны гораздо больше людей — не специалистов ВИЧ-медицины. В развивающихся странах слабая материально-техническая и организационная база, безусловно, ограничивает возможности помощи умирающим, однако следует отметить, что им не менее важна психологическая и социальная поддержка — это стало очевидно на примере обеспеченных стран. В условиях ограниченных ресурсов редко занимаются организацией паллиативной помощи, поэтому следует заимствовать ее лучшие и самые приемлемые методы, выработанные в более обеспеченных странах.

Некоторые ВИЧ-инфицированные знают о своей болезни очень многое, некоторым довелось ухаживать за своими больными СПИДом близкими или друзьями. Они сами способны стать источником знаний для наблюдающих за ними медицинских работников. Другие ВИЧ-инфицированные осведомлены гораздо хуже, либо слишком растеряны или напуганы, чтобы ясно выражать свои потребности. Паллиативная помощь при СПИДе сталкивается с рядом трудностей, в связи с которыми крайне важен открытый диалог с больным, поскольку только он позволит выяснить, к чему стремится больной в лечении и собственной жизни, а также установить действительно достижимые цели лечения, улучшив или сохранив качество жизни (табл. 2).

Таблица 2. Трудности паллиативной помощи при СПИДе

Медицинские

■ Многочисленные инфекции

■ Постоянное изматывающее лечение

■ Высокий риск побочных эффектов

■ Длительная профилактика

■ Множество препаратов Психологические и социальные

■ Трудно достижимые социальные слои

■ Часто - ВИЧ-инфицированный половой партнер

■ ВИЧ-инфицированные или умершие от СПИДа родственники

■ Стигматизация

■ Конфиденциальность

■ Связи со сверстниками

■ Тяжелые утраты

■ Страх перед болезнью