Терминология

Во время изучения и сравнения развития паллиативной и хосписной помощи в Европе было обнаружено, что в разных странах используется разнородная терминология (1). Различия в терминологии были обнаружены не только в научной литературе, но также в текстах юридических документов и постановлений правительств, а также в экспертных заключениях, данных ассоциациями (1).

Очевидно, что формирование эффективного подхода к организации паллиативной помощи надлежащего качества требует использования одинаковых терминов, что является предварительным условием взаимного согласования значения этих терминов. Рабочая группа по развитию паллиативной помощи в Европе провела сравнение развития служб и предоставления населению паллиативной помощи в 42 европейских странах, что отражено в Атласе паллиативной помощи (2).

только в том случае, когда используется единыи язык, когда определенное слово имеет одинаковое значение в каждой стране, где оно используется (3).

Понимая, что полного консенсуса по вопросу языков и культур в Европе достичь не удастся, ЕАПП будет использовать следующие рабочие определения паллиативной и хосписной помощи.

3.1. Паллиативная помощь

Паллиативная помощь — активная, всеобъемлющая помощь пациенту, страдающему заболеванием, которое не поддается излечению. Главной задачей паллиативной помощи является купирование боли и других симптомов, а также решение социальных, психологических и духовных проблем.

В основе паллиативной помощи лежит междисциплинарный подход, в процесс оказания помощи вовлекаются и сам пациент, его родные и общественность. В известном смысле основная концепция паллиативной помощи — это удовлетворение нужд пациента, где бы он ни получал такую помощь, дома или в больнице.

Паллиативная помощь утверждает жизнь и отношение к смерти как к естественному процессу; не имеет намерений ни отсрочить, ни приблизить наступление смерти. Ее задачей является обеспечить, насколько это возможно, лучшее качество жизни пациента до самого конца (12).

Несмотря на культурные различия в отношении к паллиативной помощи в Европе, определение паллиативной помощи, данное ЕАПП, оказало объединяющее воздействие на общественные движения и организации паллиативной помощи во многих европейских странах (13).

Определение ЕАПП несколько отличается от определения, данного Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), которое приведено ниже.

Паллиативная помощь — подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки (14).

Это определение ВОЗ заменило старое определение, в котором речь шла только о «пациентах, страдающих заболеваниями, которые не поддаются излечению» (15).

В новом видоизмененном определении ВОЗ 2002 г.

3.2. Хосписная помощь

Целью хосписной помощь является забота о пациенте как о целостной личности, помощь в решении всех его проблем — связанных с физиче-

Ъ> Ъ> Ъ> Ъ> 1 ^r ~r

ской, эмоциональной, социальной и духовной сферами жизни. На дому, в отделении дневного пребывания или в хосписе, помощь предоставляется пациенту, который приближается к концу жизни, и тем людям, которые его любят.

Штатные сотрудники и волонтеры работают в составе междисциплинарный команды и оказывают помощь, основной целью которой является удовлетворение индивидуальных потребностей и выбора каждого пациента, стремление избавить его от боли, обеспечить уважение его достоинства, мир и покой (17).

По поводу определения хосписной помощи существует больше разночтений, чем паллиативной помощи. Складывается впечатление, что в понимании сущности хосписной помощи существуют фундаментальные различия, что, возможно, отражает и различия в использовании хосписов в Западной Европе.

В некоторых странах имеет место строгое разграничение хосписной и паллиативной помощи, в то время как в ряде других стран эти термины используются как синонимы. Если и делаются какие-либо различия, они обычно касаются типа учреждения, будь то такое подразделение паллиативной помощи как палата в больнице общего профиля или стационарный хоспис как самостоятельное учреждение.

Используя такой подход, в Германии, например, отделение паллиативной помощи как структурное подразделение больницы, прежде всего, используется для проведения манипуляций в экстренных ситуациях и проведения терапии с целью стабилизации состояния больного. В стационарном хосписе оказывается помощь пациентам в конце жизни (когда не может быть предоставлена помощь на дому). В других странах такого разграничения не существует.

В некоторых странах подобное разделение существует в амбулаторной службе.

В некоторых странах слово «хоспис» употребляется чаще для обозначения философии помощи, чем определенного типа учреждения, где эта помощь оказывается (18).

В Германии, например, термин «хосписная работа» использовался преимущественно для обозначения общественного движения, в котором принимают участие волонтеры; в то время как термины «паллиативная помощь» и особенно «паллиативная медицина» использовались в медицинском контексте.

Однако так как основополагающая философия и определения паллиативной и хосписной помощи в большой степени имеют много общего, мы будем использовать везде в этом документе термин «паллиативная помощь» для обозначения как хосписной, так и паллиативной помощи.

3.3. Поддерживающая помощь

Поддерживающая помощь - это предупреждение и устранение отрицательного воздействия на организм злокачественного онкологического заболевания (рака) и противоопухолевого лечения. Это касается физических симптомов и психосоциальных проблем, а также побочного действия лечения рака в течение всего периода болезни, в том числе проведение реабилитации и оказание поддержки людям, выжившим с этим диагнозом (19). Существует в значительной степени «наложение друг на друга» и отсутствие четких отличий между терминами «паллиативная помощь» и «поддерживающая помощь».

Однако большинство экспертов сходятся во мнении, что термин «поддерживающая помощь» больше подходит для обозначения помощи пациентам, получающим противоопухолевое лечение, а также «выжившим» с диагнозом рак. «Паллиативная помощь» преимущественно фокусируется на оказании помощи пациентам с распространенными формами заболевания, когда противоопухолевое лечение уже было отменено (завершено или неэффективно) (20).

Тем не менее, национальный опрос, проведенный в Германии, показал, что 9% пациентов, находящихся в отделениях паллиативной помощи, получали химиотерапию (21).

С другой стороны, в паллиативной помощи нуждаются не только больные раком, но также пациенты с другими угрожающими жизни заболеваниями.

Термин «поддерживающая помощь» не следует использовать как синоним «паллиативной помощи». Поддерживающая помощь является частью онкологической помощи, в то время как паллиативная помощь имеет самостоятельную область применения — это все пациенты с угрожающими жизни заболеваниями.

3.4. Помощь в конце жизни

Термин «помощь в конце жизни» может быть использован как синоним паллиативной или хосписной помощи при условии, если под «концом жизни» понимается «расширенный» период, составляющий от 1 до 2 лет, в течение которых пациент/члены его семьи и медики знают о том, что заболевание приведет к смертельному исходу.

Термин «помощь в конце жизни» широко используется в Северной Америке, и он был заимствован оттуда европейскими странами с учетом того, что паллиативная помощь ассоциируется преимущественно с раком, в то время как термин «помощь в конце жизни» может быть применим ко всем пациентам.

Например, в 2008 г. в Англии была принята Национальная стратегия развития помощи в конце жизни с целью облегчения страданий в процессе умирания всех пациентов, где бы они эту помощь не получали (8).

Термин «помощь в конце жизни» может также трактоваться в более узком смысле как всесторонняя помощь умирающим пациентам в последние несколько часов или дней жизни.

Помощь в конце жизни, имеющая ограниченные временные рамки — последние 48 или 72 часа жизни — составляет содержание Ливерпульского алгоритма помощи умирающему пациенту (Liverpool Care Pathway for the Dying Patieni). Этот алгоритм был предложен для использования хосписной модели при оказании помощи пациентам, умирающим в неспециализированных учреждениях (22).

Используя термин в этом значении, помощь в конце жизни может также быть стандартом помощи умирающим пациентам, которые не нуждаются в паллиативной помощи. Принимая во внимание неоднозначность термина и степень наложения друг на друга терминов «помощь в конце жизни» и «паллиатив-

ная помощь», в этом документе термин «помощь в конце жизни» отдельно рассматриваться не будет.

3.5. Терминальная помощь

Терминальная помощь — использовавшийся ранее термин для обозначения всесторонней помощи пациентам с распространенными формами рака и ограниченным сроком жизни.

В более поздних определениях «паллиативная помощь» не ограничивается помощью пациентам с ограниченным сроком жизни в финальной стадии заболевания. Термин «терминальная помощь», тем самым, больше неуместен, и его больше не следует использовать, если только для описания помощи в самый последний период жизни (последние несколько дней).

3.6. Помощь «выходного дня» (respite care, предоставление кратковременного отдыха родственникам больного).

Родственники больного или другие лица, осуществляющие уход за пациентом на дому, могут испытывать перенапряжение, осуществляя уход в течение длительного времени. Помощь «выходного дня» может в таких случаях предоставить пациентам и ухаживающим возможность кратковременного отдыха (23). Помощь «выходного дня» может осуществляться в дневных стационарах, стационарных отделениях или при участии специализированных выездных служб.

4.