Методы

Этот официальный документ (Белая книга) создан для того, чтобы предоставить руководство к действию и рекомендации для специалистов, организаторов служб и лиц, принимающих решения.

Как уже упоминалось, ЕАПП представляет в документе, скорее всего, нормы и рабочие определения, чем стандарты. Стандарты устанавливают жесткие рамки и ограничивают возможности для достижения необходимого результата, подразумевая, что подразделения, не выполняющие эти стандарты, потеряют статус специализированного учреждения. Нормы ЕАПП определяют, как все должно быть для того, чтобы обеспечить пациентов качественной паллиативной помощью, но службы, которые не выполняют один или более из этих показателей (норм) в силу местных или региональных особенностей, не должны подвергаться дискриминации.

Принимая во внимание существование различий в структуре систем здравоохранения, а также культурных традиций в каждой стране, не представляется возможным разработать стандарты, которые получили бы одобрение национальными ассоциациями более чем в 20 странах. Тем не менее, вполне реально достигнуть консенсуса в отношении норм.

Совет директоров ЕАПП поручил подготовку этого документа рабочей группе, в состав которой вошли Saskia Jhnger, Sheila Payne и Lukas Radbruch. Проект рукописи был рассмотрен экспертами ЕАПП (Franco De Conno, Carl-Johan Fhrst, Geoffrey Hanks, Irene Higginson, Stein Kaasa, Phil Larkin, Friedemann Nauck).

Эти эксперты ознакомились с проектом, внесли свои поправки, и после этого он был отправлен членам Советов национальных ассоциаций — коллективных членов ЕАПП. Оценка проекта документа представителями национальных ассоциаций проводилась с использованием Делфи-опроса, в ходе которого экспертам предлагалось выразить степень своего согласия или несогласия с предложенной формулировкой каждой нормы.

Представители 35 национальных ассоциаций хосписной и паллиативной помощи из 22 европейских стран приняли участие в процессе согласования. На основе результатов Делфи-опроса были сделаны заключительные поправки проекта документа. Окончательная версия была представлена в Совет директоров ЕАПП и утверждена как официальный документ.

2.1. С какой целью разрабатываются нормы

Нормы могут быть разработаны на национальном и региональном/местном уровнях. Национальные нормы представляют собой единую стратегию для развития и контроля. На региональном или местном уровне национальные нормы адаптируются с учетом специфических характеристик отдельных районов или учреждений. Очевидно, наилучших результатов можно добиться при использовании и тех и других (4). Внедрение в практику норм предполагает проведение консультаций на различных уровнях и согласование со всеми заинтересованными участниками для того, чтобы обеспечить их достоверность и соответствие. Цели и задачи разработки норм паллиативной помощи представлены на вставке 1.

2.2. Основные разделы паллиативной помощи, требующие разработки норм

Этот документ создан не на основании систематического обзора литературы, а на основе анализа публикаций и других материалов, предоставленных признанными официальными организациями, такими как Совет Европы. Основные разделы, освещаемые в настоящем документе, были составлены на основе существующих документов, содержащих нормы и стандарты паллиативной помощи, разработанных различными организациями, ассоциациями, национальными представительствами и комитетами.

В этом документе разъясняются следующие основные элементы паллиативной помощи:

„ Определения и термины, используемые в паллиативной и хосписной

помощи

Q Общие ценности и философия

„ Уровни помощи

„ Отдельные группы пациентов

„ Службы и учреждения

Вставка 1. Цели разработки норм паллиативной помощи (5)

H Повысить качество и единообразие новых и уже существующих программ

H Поддерживать и развивать непрерывность оказания помощи в учреждениях различного типа

H Осуществлять взаимодействие и сотрудничество между программами паллиативной помощи, хосписами и другими учреждениями здравоохранения

H Осуществлять развитие и постоянное совершенствование клинических программ паллиативной помощи

H Принять единогласно определения наиболее важных элементов паллиативной помощи, что будет способствовать улучшению качества, согласованности и надежности работы служб H Сформулировать национальные задачи для обеспечения доступности служб паллиативной помощи для населения H Ускорить проведение мероприятий по оценке и улучшению качества работы

Другие важные разделы, такие как доступность служб паллиативной и хос- писной помощи для населения; обучение медицинских работников; клинический аудит и стандарты оформления документации; обучение населения, повышение его осведомленности и проведение научных исследований, не вошли в этот документ, они будут освящены отдельно.

2.3. Источники получения информации

Процесс согласования норм паллиативной помощи надлежащего качества в Европейском Союзе связан с некоторыми трудностями из-за существенных различий в организации служб в разных странах. Некоторые виды паллиативной помощи существуют лишь в отдельных странах (1). Например, результаты проведенного Рабочей группой ЕАПП исследования показали, что лишь в пяти Европейских странах из 52 имеется хорошо развитая и распространенная сеть стационарных хосписов. Напротив, в других странах в большей степени развита сеть помощи на дому. Это дает основания задать вопрос, справедливо ли будет применить один и тот же подход при формировании различных региональных, географических и культурных аспектов оказания паллиативной помощи. Это в равной степени касается терминов и определений. При этом достижение консенсуса представляется здесь еще более сложной задачей, чем в Северной Америке. Все-таки Европейский Союз состоит из стран, имеющих тысячелетнюю историю и самостоятельные языки, что определяло отличия одной страны от другой — и следует признать, что эти различия являются предметом гордости (3).

Поэтому в процессе согласования необходимо принимать во внимание, что европейские нормы оказания помощи должны быть увязаны с определенными демографическими и культурными характеристиками различных стран и регионов.

Политика развития паллиативной помощи — быстро развивающаяся область, о чем свидетельствуют опубликованные (за время процесса согласования данного документа) в Европе два важных правительственных документа. В июле 2008 г. в Англии Департаментом здравоохранения была опубликована Стратегия помощи в конце жизни (End of Life Care Strategy) (8); в апреле 2009 г. увидела свет вторая редакция рекомендаций Национального консенсусного проекта США (1). Материалы этой второй обновленной редакции, также как и специализированного руководства Стратегия помощи в конце жизни, не могли быть приняты к рассмотрению при согласовании норм паллиативной помощи в Европе. С помощью проведения последующего исследования с использованием hoc-валидации Рабочая группа получила подтверждение, что положения, содержащиеся в Белой книге, соответствуют рекомендациям, содержащимся в этих недавно опубликованных документах.

3.