Розділ 2. Визначення понять та термінів.

Відповідно до проекту Наказу МОЗ України «Про затвердження Порядку надання паліативної та хоспісної допомоги», який розміщено на офіційному сайті Міністерства охорони здоров’я України (www.moz.gov.ua/ua/main/?docID=14645) основні терміни і поняття, що стосуються ПХД, мають наступні значення.

Паліативна допомога - це комплексний підхід, мета якого забезпечити максимально можливу якість життя паліативних хворих і членів їхніх родин, шляхом запобігання та полегшення страждань завдяки ранньому виявленню і точному діагностуванню симптомів болю та розладів життєдіяльності, проведення адекватних лікувальних заходів, симптоматичної (ад’ювантної) терапії та догляду, надання психологічної, соціальної, духовної та моральної підтримки, незалежно від захворювання, віку, соціального статусу, національності, релігійних та політичних переконань, місця проживання хворого тощо.

Паліативна медицина - це галузь наукової медицини та охорони здоров'я, основним завданням якої є забезпечення максимально можливої якості життя паліативних хворих, шляхом запобігання та полегшення страждань, застосування адекватного ефективного знеболення, медикаментозної терапії, хірургічних та інших методів лікування, кваліфікованого медичного догляду за умов, коли можливості спеціалізованого лікування основної хвороби є обмеженими або, з точки зору сучасних наукових уявлень, безперспективними.

Паліативні хворі - пацієнти усіх вікових груп, які страждають на вроджені вади розвитку або прогресуючі захворювання, що не можуть бути вилікувані сучасними і доступними методами та засобами, і супроводжуються вираженими больовими симптомами, тяжкими розладами життєдіяльності, потребують медичної допомоги догляду, психологічної, соціальної, духовної та моральної підтримки у термінальній стадії захворювання або за умови обмеженого прогнозу життя.

Хоспісна допомога - це медична допомога, соціальна, психологічна, духовна та моральна підтримка паліативних хворих, в першу чергу в термінальних стадіях захворювання, і членів їхніх родин, яка надається у спеціалізованих стаціонарних закладах особливого типу «Хоспіс», у відділеннях паліативної та хоспісної допомоги лікувально- профілактичних закладів загального профілю або вдома фахівцями, які одержали спеціальну підготовку.

Хоспісна медицина - це складова паліативної медицини, основним завданням якої є забезпечити максимально можливу якість життя паліативних хворих в термінальному періоді прогресування захворювання, шляхом своєчасної діагностики больового синдрому та розладів життєдіяльності, запобігання та полегшення страждань методами ад’ювантної терапії, кваліфікованого медичного догляду фахівцями, які одержали спеціальну підготовку.

Первинна паліативна допомога - це паліативна допомога, яка надається хворим на первинному рівні надання медико-санітарної допомоги в амбулаторно-поліклінічних умовах або вдома.

Спеціалізована паліативна допомога - це спеціалізована стаціонарна медикосоціальна допомога, яка надається хворим у закладах охорони здоров’я особливого типу «Хоспіс», у лікарнях/закладах медико-соціального паліативного догляду або у відділеннях та палатах паліативної допомоги стаціонарних лікувально-профілактичних закладів загального та спеціалізованого профілю.

Обмежений прогноз життя - науково обґрунтоване припущення, що тривалість життя хворого при типовому перебігу захворювання обмежена 6 - 12 місяцями.

Хоспіс - це спеціалізований стаціонарний заклад охорони здоров’я особливого типу, фахівці якого одержали спеціальну підготовку і надають паліативну допомогу хворим і членам їхніх родин, як в умовах стаціонару, денного стаціонару, так і вдома силами спеціалізованих мультидисциплінарних мобільних бригад паліативної допомоги, здійснює організаційно-методичну та консультативну допомогу та координацію надання первинної і спеціалізованої паліативної допомоги на закріпленій території (республіканський, обласний, міський, районний/міжрайонний), а також інші функції та завдання, які визначені «Положенням про хоспіс».

Спеціалізована мультидисциплінарна мобільна бригада паліативної допомоги

- група фахівців, що одержали спеціальну підготовку з надання паліативної та хоспісної допомоги і надають її в амбулаторних умовах, вдома та в лікувально-профілактичних закладах.

Волонтер - фізична особа, яка добровільно здійснює благодійну, неприбуткову та вмотивовану діяльність, що має суспільно-корисний характер.

У Наказі МОЗ України N 368 від 03.07.2007 р. «Про затвердження Клінічного протоколу надання паліативної допомоги, симптоматичної та патогенетичної терапії хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД» зазначається:

1. Паліативна допомога - вид медичної допомоги, котрий спрямований на покращення якості життя пацієнтів і членів їх родин (сімей), які стикаються з проблемами невиліковної хвороби. У той час як специфічне (або етіотропне) лікування спрямоване на зміну перебігу хвороби, паліативна допомога повинна бути зосереджена на профілактиці і зменшенні страждань, які виникають на тлі прогресуючого захворювання. Раннє виявлення, визнання проблеми і ефективне лікування болю або інших фізичних, психосоціальних і духовних проблем - реквізити для забезпечення якісної паліативної допомоги.

Паліативна допомога є цілісним підходом, що складається з медичного, соціального, психологічного та духовного компонентів.

Медична складова паліативної допомоги полягає у контролі фізичного стану хворого, симптоматичному лікуванні патологічних проявів хвороби, в тому числі болю, наданні консультацій та навчанні близького оточення навичкам, корисними при догляді за хворим.

Соціальний компонент паліативної допомоги має на меті забезпечити задовільні побутові умови, підтримати соціальне життя, і в той же час допомогти хворим на ВІЛ - інфекцію/СНІД та їх оточенню навчитися самостійно вирішувати соціальні проблеми.

Психологічний компонент в рамках паліативної допомоги вирішує завдання полегшення психологічних станів, пов’язаних з невиліковним захворюванням, подолання стресу, тривожності, депресії хворих, їх оточення, персоналу, залученого до надання ПД.

Духовна підтримка надається представником релігійної конфесії, за вибором хворого. Незалежно від організаційної форми медичного обслуговування важливим є забезпечення можливості здійснення при потребі релігійних обрядів.

Мультидисциплінарна команда паліативної допомоги (МДК) є координуючим органом та основою надання ПД.

МДК це невелика група незалежних експертів різних дисциплінарних сфер, які об’єднані:

- спільною метою;

- спільними цінностями;

- спільним методами та підходами до виконання завдань;

- компліментарністю навичок членів групи;

- чітко визначеними ролями в середині групи;

- взаємною відповідальністю та контролем;

МДК утворюється з метою надання ПД хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД та координації цієї допомоги. До складу МДК входять: лікар, медична сестра, психолог, соціальний працівник, близьке оточення хворого, а за потреби інші спеціалісти та фахівці, у послугах яких є необхідність, в тому числі представники релігійних та громадських організацій. Роботу МДК координує лікар.

Представники неурядових та релігійних організацій, а також особи з близького оточення хворого, які залучаються до процесу надання допомоги, проходять обов’язкову спеціальну підготовку з основ паліативного догляду.

У Наказі МОЗ України N 866 від 27.12.2007 р. «Про затвердження примірних положень про хоспіс та відділення паліативної допомоги хворим на ВІЛ-інфекцію та СНІД» приводяться наступні визначення:

1. Відділення паліативної допомоги для хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД

організується на базі міської багатопрофільної або спеціалізованої (інфекційної, протитуберкульозної) лікарні з метою забезпечення цілодобового кваліфікованого догляду, надання медичної, соціальної, духовної та психологічної допомоги хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД у станах, що потребують надання цієї допомоги, а також психологічної та соціальної підтримки родичів на період хвороби та втрати ними рідного.

2. Хоспіс є спеціалізованим медико-соціальним закладом, що створюється для цілодобового кваліфікованого догляду, надання медичної та соціальної допомоги, включаючи забезпечення паліативної та симптоматичної допомоги, психологічної та соціальної підтримки хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД у термінальній стадії, а також психологічної та соціальної підтримки родичів хворого на період хвороби та втрати ними рідного.

Крім цього ми пропонуємо до обговорення ще декілька термінів, понять та доповнень до них, що мають відношення до ПХД.

Духовна підтримка (spiritual care) фокусується на проблемах сенсу життя, екзистенціальних і релігійних питаннях, які часто постають перед пацієнтами та їхніми родичами у термінальній стадії прогресуючої хвороби. Це відноситься як до невіруючих хворих та їхніх родичів, так і до віруючих; як до, так і після смерті пацієнта.

Міждисциплінарний (interdisciplinary) підхід означає тип роботи команди, коли весь обсяг допомоги здійснюється працівниками однієї команди незалежно від їхньої спеціалізації; відмінності між представниками різних спеціальностей та їх компетенції не мають великого значення, як це спостерігається в мультидисциплінарних командах.

Мультидисциплінарний/мультипрофесійний (multiprofessional) підхід означає, що в команді працюють люди більш ніж однієї спеціальності (різних спеціальностей). Мультипрофесійна команда може складатися з лікарів або медичних сестер та інших медичних і соціальних працівників, психолога, священика тощо; вона може функціонувати як міждисциплінарна, так і як мультидисциплінарна команда.

Неспеціалізована паліативна допомога - паліативна допомога, яку надають фахівці, що працюють в установах, для яких ця сфера медичних послуг не є основною. Це фельдшерсько-акушерські пункти, сільські амбулаторії, амбулаторії сімейної медицини, поліклініки та лікарні загальної практики, будинки для людей похилого віку. Спостереження за пацієнтами в умовах поліклініки є важливим елементом програми паліативної допомоги.

Служби спеціалізованої паліативної допомоги (specialised palliative care services) - служби, основною спеціалізацією яких є паліативна допомога, що здійснюється силами мультидисциплінарної/мультипрофессіональної команди або фахівцями, які одержали спеціальну підготовку з ПХД, в хоспісі чи відділенні паліативної допомоги.

Спеціалізовані служби займаються наданням тільки паліативної та хоспісної допомоги. Ці служби не входять до числа служб первинної медико-санітарної допомоги, але доповнюють і підтримують їх при виникненні складних клінічних ситуацій і при надходженні запитів. Такі служби повинні надавати допомогу пацієнтам незалежно від їх місця знаходження: вдома, в лікарнях, в установах сестринського догляду, у будинках для людей похилого віку, у денних центрах, в поліклініках або у спеціалізованих відділеннях паліативної допомоги чи хоспісах. Служби спеціалізованої паліативної допомоги повинні надавати консультативну допомогу представникам інших спеціальностей у наданні паліативної допомоги в стаціонарних і амбулаторних установах. Консультації, поради та підтримка фахівців паліативної допомоги повинні бути доступні в разі необхідності для всіх працівників охорони здоров'я.

При організації служби паліативної допомоги повинна бути передбачена можливість переведення пацієнтів з однієї установи в іншу відповідно до клінічної необхідності і бажання хворих. Служби не є ізольованими організаціями, а, навпаки, працюють у тісній взаємодії і співпраці.

Спеціалізована паліативна допомога може надаватися в установах наступного типу:

1. Стаціонарне відділення паліативної допомоги. Спеціалізовані стаціонарні відділення зазвичай розраховані на 10-15 ліжок. Сюди госпіталізують хворих із симптомами (фізичними/психологічними/соціальними), ступінь вираженості яких потребує надання паліативної допомоги фахівцями з ПХД або силами спеціалізованої міждисциплінарної або мультидисциплінарної команди протягом певного часу або до моменту настання летального результату. На їх базі також проводиться навчання персоналу і дослідницька робота. Вони можуть бути розташовані в лікарні або можуть бути самостійними установами. У першому випадку використовується додаткова допомога інших спеціалістів та наявне в лікарні медичне обладнання. В останньому випадку з'являється необхідність тісної взаємодії з іншими медичними установами, що володіють необхідними медичними технологіями.

Госпіталізація хворих у спеціалізоване стаціонарне відділення має проводитися без зволікання та в будь-який час (особливо тих пацієнтів, хто до цього отримував лікування на дому).

2. Команда паліативної допомоги в лікарні загального профілю. Цей термін вживається, коли мова йде про спеціалізовану команду паліативної допомоги, що здійснює консультативну та лікувальну роботу в лікарні загального профілю. Пацієнти залишаються під наглядом свого лікуючого лікаря, терапевта, онколога або хірурга, але вони отримують додаткову консультативну та лікувальну допомогу від фахівців команди. До складу команди, як правило, входить один лікар і одна медична сестра, що мають спеціальну підготовку з паліативної допомоги, а також часто і інші фахівці (соціальний працівник, психолог, священик та ін), які працюють у якості консультантів, здійснюючи свою діяльність за запитами персоналу цієї лікарні, пацієнтів та родичів. Вони тісно взаємодіють з іншими лікарями, а також із соціальними працівниками, психологами та священнослужителями.

3. Команда паліативної допомоги, яка здійснює ПХД за місцем проживання

пацієнтів. Багато хворих воліють отримувати допомогу вдома або в тій установі, яка стала їхнім будинком (наприклад, в будинку для людей похилого віку, в будинку сестринського догляду та ін.) Команда спеціалізованої паліативної допомоги відвідує таких хворих за місцем проживання і проводить за запитом фахівців первинної медичної допомоги консультації щодо необхідного лікування та догляду. Деяких пацієнтів доводиться госпіталізувати на короткий час в стаціонарне відділення спеціалізованої ПХД для вирішення складних клінічних проблем. Однак після цього вони можуть повернутися на постійне місце проживання.

4. Установи денного перебування паліативних пацієнтів. Центри денного перебування паліативних пацієнтів можуть бути організовані на базі стаціонарів паліативної допомоги, а також у будинках для людей похилого віку або в інших установах. Пацієнти можуть відвідувати їх один або більше днів на тиждень. У таких центрах проводяться лікувальні процедури (коректування симптоматичного лікування), соціальні (душ/ванна), реабілітаційні (фізіотерапія), релаксаційні (масаж) або розважальні заходи (мистецтво та дизайн). Крім того, цей вид допомоги дає можливість надати родичам або особам, які здійснюють постійний догляд за хворим, якийсь вільний час.

5. Хоспіс - це багатопрофільна програма, що передбачає систему допомоги

смертельно хворим людям під час останніх місяців їх життя. Хоспіс є спеціалізованим медичним закладом, що створений для інкурабельних хворих з метою забезпечення їм паліативного (симптоматичного) лікування, підбору необхідної знеболювальної терапії, надання медико-соціальної допомоги, догляду, психосоціальної реабілітації, а також психологічної підтримки родичів на період хвороби та втрати близького.

Мета Хоспісу - створити максимально можливі комфортні умови для хворого на останньому етапі його життя та надати допомогу його родині. Паліативний догляд затверджує життя та розглядає вмирання як нормальний природний процес; паліативний догляд не прискорює і не віддаляє смерть. Він забезпечує систему підтримки родині під час хвороби їх близьких та на період скорботи.

Страждання визначається як сильне трагічне переживання, пов'язане з подіями, що загрожують стабільному стану і цілісності особистості. Страждання - самостійний феномен і його необхідно відрізняти від болю або інших симптомів, з якими він може поєднуватися з огляду на низку причин. По-перше, людина переживає страждання як цілісна особистість. По-друге, страждання може бути результатом порушення балансу або благополуччя будь-якого компоненту особистості - фізичного, психологічного, соціального, культурного чи духовного, а не тільки результатом болю або інших симптомів. По-третє, існують величезні індивідуальні розходження в ступені страждання, викликаного конкретно болем чи загрозою. І, нарешті, якщо під час гострої хвороби людина і відчуває страждання, як результат болю або іншого фізичного дискомфорту, то воно присутнє в незначній мірі і легко переборне. Проте в паліативній допомозі, коли проблеми хворих найчастіше хронічні, прогресуючі і надзвичайно серйозні, страждання носить універсальний характер.

У клінічній практиці зручно використовувати просту класифікацію для того, щоб осмислити всі складні проблеми хворого і забезпечити його всебічну підтримку. Джерела страждання можуть бути згруповані в залежності від їх природи наступним чином: джерела фізичного, психологічного, соціального, і духовного плану. Страждання може бути результатом однієї або всіх з названих причин, і кожна з причин взаємно підсилює вплив інших. Термін «тотальне страждання» використовується для опису всепоглинаючого страждання невиліковно хворої людини, полегшити яке і призвана паліативна допомога.

Термінальна допомога (terminal care) - складова частина паліативної і хоспісної допомоги, яка надається пацієнту в період, коли смерть неминуча і відбудеться протягом наступних декількох днів або кількох годин. Її завдання - максимально зменшити страждання хворого та членів його родини.

Якість життя (quality of life): основне завдання паліативної допомоги - забезпечення оптимальної якості життя. Ця концепція, однак, залишається ілюзорною, тому що важко оцінити якість життя у хворих в термінальній стадії захворювання. Набори методик для оцінки якості життя, розроблені для використання в клініках, де хворі отримують спрямоване на боротьбу із захворюванням (непаліативне) лікування, в основному не можуть застосовуватися в паліативній допомозі. У них, перш за все, приділяється мало уваги вивченню духовних проблем хворого в кінці життя. Оцінка якості життя в паліативній допомозі повинна бути заснована на вивченні задоволеності і думки хворого.