Количество и особенности детей, нуждающихся в паллиативной помощи
B рамках Программы KOC в четырех ЦССВ г. Москвы была проведена оценка количества воспитанников, нуждающихся в паллиативной помощи, их поло-возрастных характеристик, нозологической структуры основ- ныхдиагнозов, особенностей реабилитационного потенциала.
Для оценки нуждаемости в оказании ПП было проведено анкетирование медицинского персонала ЦССВ с оценкой диагнозов ребенка (основного, осложнений основного и сопутствующих), реабилитационного потенциала, физических симптомов (оценивались осложнения со стороны дыхательной системы, судороги, моторная активность и спастика, нутритивный статус и наличие стом) (Приложение 2, часть 1).
Далее врачебной комиссией был проведен осмотр детей и коллегиальная оценка нуждаемости детей до 18 лет в паллиативной помощи (согласно Приказу M3 РФ № 193н от 14.04.2015 «О Порядке оказания паллиативной медицинской помощи детям»). Лечащие врачи определяли, к какой нозологической группе паллиативной помощи относится тот или иной паллиативный ребенок.
Ha 1 января 2016 года в четырех ЦССВ, где поводилось исследование, находилось 837 воспитанников в возрасте от 0 до 17 лет включительно: «Благодарение» — 55, «Вера. Надежда. Любовь» — 221, «Кунцевский» — 268, «Южное Бутово» — 293. Из них 115 детей были признаны нуждающимися в ПП: «Благодарение» — 12 детей, «Вера. Надежда. Любовь» — 50, «Кунцевский» — 38, «Южное Бутово» — 15.
Общая когорта ЦССВ из 837 человек (все дети-инвалиды по группе F «Психические расстройства и расстройства поведения» МКБ-10) была разделена на основную — дети, нуждающиеся в паллиативной помощи (115 человек), и группу сравнения — дети, не нуждающиеся в паллиативной помощи (722 человека). Анкеты были заполнены на 516 детей, из них — на всех детей, нуждающихся в паллиативной помощи (115 человек), и на 401 воспитанника из группы сравнения. Подробная характеристика пациентов из каждого ЦССВ дана в табл.
1.1.Для проведения статистического анализа частотные характеристики исследуемой когорты представляли количеством и процентами в группе. При исследовании таблиц сопряженности исследуемых показателей использовали критерий хи-квадрат, в случае нарушения предположений, лежащих в основе критерия хи-квадрат, — точный критерий Фишера — Фримана — Халтона. Bce расчеты проводили в статистическом пакете R, версия 3.1.3. Результаты анализа считали статистически значимыми приp < 0,05.
Количество воспитанников ЦССВ, нуждающихся в паллиативной помощи
115 (13,7%) из 837 воспитанников ЦССВ в возрасте от 0 до 18 лет нуждались в паллиативной помощи. Их характеристика дана в табл. 1.2.
Сравнительная характеристика воспитанников ЦССВ, нуждающихся и не нуждающихся в ПП
B нашем исследовании мы оценивали паллиативный статус ребенка и нуждаемость в ПП в зависимости от соматической патологии, которая может привести к ограничивающим жизнь состояниям и тяжелым симптомам, ухудшающим качество жизни. B табл. 1.1, 1.2, 1.3—1.6 подробно дана структура болезней согласно МКБ-10 у детей в ЦССВ. B общей группе детей в ЦССВ преобладали болезни из группы Q (врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения, Q00-Q99 по МКБ-10) — 50%, а также группы G (болезни нервной системы, G00-G99) — 37%.
B ЦССВ в группе паллиативных пациентов гендерное распределение мальчики/девочки составило примерно 1:1, тогда как в непаллиативной группе оно было в 2 раза больше в пользу мальчиков (^ 0,05) (см. табл. 1.2).
Статистически значимые различия Ц>0,99
потенциал