Особенности организации и оказания паллиативной медицинской помощи родственникам пациента

Пациент и его близкие - единое целое (один из принципов хосписной помощи).

K сожалению, нам не удалось точно установить изначального автора известного глубокого изречения: «У достойной смерти две составляющих: первая составляющая - не больно, вторая - человек, который рядом», отражающего всю актуальность оказания паллиативной медицинской помощи родным и близким тяжелобольного.

Поскольку пациент является, как правило, частью семьи, в рамках концепции паллиативной медицинской помощи пациент и его семья должны рассматриваться как единое целое, а паллиативная медицинская помощь должна предоставляться с учетом личных, культурных и религиозных ценностей пациента и его семьи, их убеждений и потребностей, а также с учетом степени родных и близких умирающего пациента к тому, чтобы смириться с его смертью.

Психологическая и эмоциональная помощь родственникам больных в рамках оказания паллиативной медицинской помощи является важнейшим фактором создания надлежащих условий непосредственно для самих больных.

Как пишет Яцек Лучак, «паллиативная помощь стремится удовлетворить психологические и духовные потребности больного, что позволяет провести ему последний период его жизни с достоинством - как можно дольше в кругу семьи, что также должно способствовать утешению семьи позднее, после смерти и траура... Невозможно представить себе эффектив-

ное оказание паллиативной помощи без партнерского участия самого пациента и его семьи. Родственники принимают участие в облегчении страданий и в поддержке несколькими семьями»^[197].

To есть качество и эффективность оказания паллиативной медицинской помощи больному зависят от помощи со стороны его семьи, которая при этом сама нуждается в специализированной помощи, прежде всего - психологической и консультативной.

Необходимость консультативной помощи родственникам больного в немалой степени связана с тем, что членам семьи и родственникам, как правило, не хватает необходимых знаний и навыков для адекватного выполнения ими задач моральной и иной поддержки больного^[198].

Необходимость оказания психологической помощи родственникам больного обусловлена тем, что тяжелая, неизлечимая болезнь близкого человека (да еще в терминальной стадии) - это всегда сильное психологическое потрясение, трагедия для любящих его близких людей. Необходимо подготовить родственников больного к приближающемуся его уходу из жизни.

Необходимость оказания родственникам пациента психологической помощи определяется также и тем, что человек, страдающий от непереносимых болей, обладает измененным состоянием сознания и сам своим поведением (зачастую нарочно) причиняет страдания своим родным и близким. Как писал Ф. Скотт Фицжеральд, «по интеллекту или расе люди отличаются друг от друга меньше, чем здоровые от больных».

Чтобы помочь больному и членам его семьи облегчить тяжесть приближающейся смерти и утраты, может понадобиться обсудить такие важные вопросы, как составление завещания, финансовая поддержка семьи, изменение ролей членов семьи и прекращение давних ссор. Побуждение членов семьи к общению друг с другом может помочь им несколько легче воспринять смерть близкого человека и облегчить утрату^[199].

B Испании и Великобритании паллиативная помощь семьям может включать непрерывное посещение работниками хосписных служб семьи умершего пациента в течение траурного периода^[200].

Подход Всемирной организации здравоохранения также предусматривает необходимость оказания такой поддержки членам семьи больного.

Однако, какуже было сказано выше, в Федеральном законе от 21.11.2011 № 323-Φ3 (в ред. от 27.09.2013) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» отсутствуют необходимые гарантии оказания комплексной паллиативной медицинской помощи (консультативной, психологической и другой) близким родственникам находящегося в терминальной стадии болезни пациента и родителям ребенка с тяжелым заболеванием.

B Госпрограмме РФ «Развитие здравоохранения» от 24.12.2012 предусмотрена необходимость обеспечения инкурабельным больным возможности общения с родственниками и помощи самим родственникам, чтобы «подготовить членов семьи к неизбежному финалу»^[201].

Пункт 1.2 Указаний Рекомендации Комитета министров Совета Европы от 24.11.1989 № R (89) 13 «Об организации многопрофильной помощи пациентам, больным онкологическими заболеваниями»^[203] определяет необходимость создания органами здравоохранения условий для обеспечения надлежащего участия семьи пациента на всех этапах диагностики, лечения и ухода.

Согласно раздел VI «Семья», п. 4 раздел VII «Общение с пациентом и его семьей» и п. 1 раздел IX «Тяжелая утрата» Рекомендации Комитета министров Совета Европы от 12.11.2003 № Rec (2003) 24 государствам-участникам по организации паллиативной помощи^[204], «цель и принцип помощи от близких людей (в основном члены семьи) состоит в создании надлежащих условий для развития их способности принести эмоциональную и практическую поддержку пациентам, чтобы адаптироваться к происходящему и чтобы справиться с горем и потерей. Особое внимание должно быть уделено превенции и лечению депрессии от эмоционального истощения... Вовлечение детей, либо в силу их собственной болезни ИЛИ B СВЯЗИ C болезнью одного из родителей, должно быть адаптировано к их потребностям... Помощь при тяжелой утрате должна быть оказана тем, кто нуждается в поддержке».

Согласно второму абз. ст. 23 Закона Исландии от 28.05.1997 № 74/1997 «О правах пациентов»^[205], «пациент имеет право получать поддержку от своей семьи, родственников и друзей во время лечения и пребывания в лечебной организации. Пациент и его ближайшие родственники имеют право на душевную, социальную и религиозную поддержку».

Часть 2 ст. 42 Закона кантона Фрибур (Швейцария) от 16.11.1999 «О здоровье»^[206] гарантирует оказание помощи родным умирающих пациентов.

Пункт d ст.

Такие же гарантии закреплены п. с ст. 5 Закона автономного сообщества Наварра (Испания) от 24.03.2011 № 8/2011 «О правах и гарантиях достоинства личности в процессе умирания»^[208].

Особенно нуждаются в психологической помощи как части паллиативной медицинской помощи родители, семьи инкурабельных детей в терминальной стадии болезни, родители, семьи детей в с тяжелыми психическими заболеваниями, в особенности - родители недавно умерших детей.

По данным M.A. Бялик, запрашивали психологическую помощь после смерти больного ребенка 27% семей^[209].

Потеря ребенка может быть разрушительным опытом для семьи, для родителей умершего ребенка^[210]. Как отмечал известный американский детский хирург Чарльз Эверетт Куп, «эмоциональное напряжение и скорбь, с которыми сталкиваются эти семьи, является подавляющим, что часто приводит к увеличению случаев потери работы, алкоголизма и наркомании»^[211].

Как указывает M.A. Бялик, «неизлечимое онкологическое заболевание ребенка существенно меняет образ жизни всей его семьи и вызывает в 100% случаев серьезные психологические и социальные проблемы: растерянность, беспомощность, острое ощущение незащищенности, социальную изоляцию, резкое ухудшение материального положения, психо- лого-педагогические проблемы других детей в семье...»^[212].

8.