ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), основная цель педиатрической паллиативной помощи — обеспечить лучшее качество жизни пациентам и их семьям, в соответствии с их ценностями, независимо от места нахождения пациента.

Оказание паллиативной помощи в стационарных учреждениях социальной защиты для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, предполагает реализацию основных прав ребенка на здоровье, семью, образование, игру. Цель паллиативной помощи детям — повышение каче- стважизни путем комплексной медицинской, психосоциальной и духовной поддержки, а также осуществления особого ухода за ребенком, сравнимого с таковым в семье, находящейся под опекой паллиативной службы. Для этого необходимо наличие подготовленного медицинского и немедицинского персонала, специального штатного расписания и изделий медицинского назначения (оборудования, расходных материалов, лекарственных средств и лечебного питания).

Результаты нашего исследования показали, что в ЦССВ г. Москвы количество детей, нуждающихся в паллиативной помощи, составляет около 14% от общего числа воспитанников. Более половины детей в данной группе имеют тяжелую умственную отсталость, что необходимо учитывать при составлении специальных учебных и развивающих программ для ЦССВ и подобных учреждений.

У 72% детей, нуждающихся в ПП, реабилитационный потенциал оценен как отсутствующий, поэтому крайне важно развивать в ЦССВ программы реабилитации и абилитации. B структуре соматических диагнозов преобладают болезни нервной системы и врожденные пороки развития / генетическая патология, осложнения которой привели к тяжелым, трудно поддающимся лечению симптомам (боль, нарушения глотания, судороги, контрактуры, тяжелая спастика, др.). Обеспеченность детей, нуждающихся в ПП, минимальным перечнем медицинского оборудования, подобного тому, который должны иметь дети, получающие ПП на дому, в ЦССВ г.

Установлено, что в ЦССВ качество жизни детей с ограничивающими жизнь заболеваниями и нуждающихся в ПП крайне низко и достоверно ниже, чемудетей, не нуждающихся в ПП. Выявлено, что тяжелое состояние ребенка, требующее оказания ПП, приводит к уменьшению влияния гендерных, возрастных, нозологических, социальных факторов на качество жизни. Определено только влияние уровня реабилитационного потенциала на показатели качества жизни.

Проведенное исследование продемонстрировало крайне низкие значения как общего качества жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи, которые находятся в условиях организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, так и всех его составляющих, при этом медиана уровня ролевого функционирования была равна 0. Исключение составила шкала «эмоциональное функционирование», по которой получены относительно высокие цифры, что, возможно, свидетельствует о недостаточной информированности сотрудников ЦССВ об этой стороне благополучия детей.

При сравнении результатов детей, находящихся в ЦССВ, нуждающихся и не нуждающихся в ПП, выявлено достоверно более низкое качество жизни первых по всем аспектам, при этом была выявлена недооценка персоналом психологических проблем у пациентов с наличием паллиативного статуса. Такая же тенденция была выявлена в отношении недооценки персоналом наличия болиудетей, находящихся в ЦССВ и нуждающихся в ПП, что, скорее всего, связано с невербальным статусом ребенка и отсутствием навыков у ухаживающего персонала оценивать боль по поведенческим шкалам.

Исследование показало, что тяжесть состояния ребенка, обусловливающая необходимость паллиативной помощи, нивелирует некоторые различия качестважизни, существующиеудругихдетей. Так, стираются гендерные отличия, уменьшаются возрастные особенности. Наличие родителей у детей-инвалидов, не нуждающихся в ПП, даже в условиях пребывания в ЦССВ способствует более высокому качеству жизни, а у паллиативных детей такой зависимости нет.

Таким образом, в результате проведенного исследования получены новые данные о качестве жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи, находящихся в условиях организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, свидетельствующие о неблагоприятной ситуации, что требует разработки новых подходов к улучшению оказания медико-психолого-социальной помощи данному контингенту и установления показаний для оказания ПП. B рамках реализации Программы был разработан алгоритм определения показаний для оказания паллиативной помощи детям с неонкологической патологией, в т. ч. находящимся в ЦССВ.

B целом можно сделать вывод, что в настоящее время назрела необходимость внедрения в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, современных подходов к оказанию паллиативной помощи детям с целью улучшения качества оказания данного вида помощи, повышения качества жизни ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием, уменьшения количество госпитализаций и осложнений неизлечимого заболевания, снижения психоэмоционального отставания и сегрегации от других воспитанников. Учреждения соцзащиты с подготовленным персоналом могли бы стать местом для реализации программы «социальной передышки» семьи, имеющей тяжело и длительно болеющего ребенка. Необходима разработка и принятие модели и порядка оказания паллиативной помощи детям в ЦССВ и других учреждениях социальной защиты, где находятся дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей.

B целях повышения качества оказания комплексной паллиативной помощи (медицинской и психосоциальной) воспитанникам организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, нормализации жизни воспитанников и соблюдения прав ребенка, имеющего тяжелое неизлечимое заболевание с ограниченным сроком жизни, эксперты Благотворительного фонда «Детский паллиатив» видят назревшую актуальность разработки и утверждения Модели, Порядка оказания и финансирования паллиативной помощи данной категории детей с тяжелыми ограничивающими жизнь и ее качество заболеваниями с соблюдением преемственности между Департаментами здравоохранения, социальной защиты населения и образования и подведомственными им организациями.