ПРОЕКТПОРЯДКАОКАЗАНИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ B ОРГАНИЗАЦИЯХДЛЯ ДЕТЕЙ-СИРОТ И ДЕТЕЙ, ОСТАВШИХСЯ БЕЗ ПОПЕЧЕНИЯ РОДИТЕЛЕЙ

1. Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, имеющих медицинскую лицензию

1.1.Выделяют следующие группы детей, нуждающихся в паллиативной помощи:

Группа 1.

Группа 2. Дети с хроническими прогрессирующими и угрожающими жизни заболеваниями, при которых преждевременная смерть неизбежна, но прогнозируется в относительно отдаленном периоде при условии проведения активных паллиативных мероприятий.

Группа 3. Дети с угрожающими жизни заболеваниями, имеющими неопределенный прогноз (например, родившиеся с экстремально низкой массой тела, бронхо-легочнойдисплазией, фатальными последствиями тяжелой черепно-мозговой травмы, врожденными пороками развития).

1.2.Информация о ребенке, нуждающемся в оказании в паллиативной помощи передается в территориальную организацию здравоохранения по месту проживания ребенка и территориальный детский хоспис /выездную патронажную службу паллиативной помощи детям.

1.3.Амбулаторно (в условиях, не предусматривающих круглосуточного медицинского наблюдения) паллиативная медицинская помощь воспитанникам организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, оказывается медицинскими работниками этой организации (врачами, средним и младшим медицинским персоналом), а также работниками медицинских организаций амбулаторно-поликлинической сети и выездных патронажных служб паллиативной медицинской помощи детям.

1.4.Стационарно (в условиях, обеспечивающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение) паллиативная медицинская помощь воспитанникам организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, оказывается медицинскими работниками отделений паллиативной помощи детям и детских хосписов.

1.5.B дневном стационаре (в условиях, предусматривающих медицинское наблюдение и лечение в дневное время, но не требующих круглосуточного медицинского наблюдения и лечения) паллиативная медицинская помощь оказывается медицинскими работниками организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (врачами, средним и младшим медицинским персоналом), а также работниками медицинских организаций амбулаторно-поликлинической сети, отделений паллиативной помощи и детских хосписов.

1.6.C целью создания условий, обеспечивающих оказание паллиативной медицинской помощи круглосуточно или в дневном стационаре в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в данных организациях открываются койки или отделения паллиативной помощи детям в соответствии с установленными требованиями к лицензированию, штатам и оснащению.

1.7.При оказании паллиативной медицинской помощи детям назначение, выписывание и введение обезболивающих, противосудорожных и про- чихлекарственных препаратов, в том числе наркотических и психотропных лекарственных препаратов, включенных в списки II и III Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров (далее — Перечень), подлежащих контролю в Российской Федерации, осуществляется в соответствии с установленными нормативными актами, в том числе — Министерства здравоохранения Российской Федерации.

1.8.Специалисты организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, курируют ребенка совместно с участковыми педиатрами (врачами общей практики) и специалистами выездных патронажных служб паллиативной помощи детям в соответствии с индивидуальным планом паллиативной помощи. План должен содержать алгоритм действий на случай развития критических состояний. План и алгоритм в динамике должны корректироваться в зависимости от изменения состояния ребенка.

1.9.Консультативно-диагностическая помощь и лабораторные исследования ребенку, находящемуся в организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, обеспечиваются территориальной организацией здравоохранения.

2. Порядок госпитализации детей, нуждающихся в паллиативной помощи, — воспитанников организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей

2.1.Госпитализация воспитанников организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в отделения паллиативной помощи детям и детские хосписы осуществляется в плановом порядке.

2.2.Учитывая тяжелое состояние ребенка, нуждающегося в оказании паллиативной медицинской помощи, транспортировка в медицинскую организацию или из нее осуществляется на машине скорой или неотложной медицинской помощи в сопровождении медицинского работника.

2.3.Показания для госпитализации в отделения паллиативной помощи детям или детские хосписы: подбор симптоматической терапии, помощь в конце жизни, обучение родителей (законных представителей ребенка, ухаживающего персонала) паллиативному уходу и обращению с оборудованием; социальная передышка.

2.4.При направлении ребенка, имеющего заключение врачебной комиссии о наличии показаний для оказания паллиативной помощи, в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную медицинскую помощь, оформляется выписка из медицинской карты ребенка, получившего медицинскую помощь в амбулаторных условиях, или медицинской карты стационарного больного, с указанием диагноза, результатов клинических, лабораторных и инструментальных исследований, рекомендаций по диагностике и лечению, иным мероприятиям.

2.5.B выписке из стационара должна содержаться информация о необходимости оказания ребенку паллиативной медицинской помощи на дому, индивидуальном плане паллиативной помощи ребенку, алгоритме действий на случай развития критических состояний, а также о жизненно важных лекарственных средствах, лечебном питании и изделиях медицинского назначения.

2.6.При возникновении угрожающихжизни состояний, требующих оказания экстренной или неотложной медицинской помощи, выездная бригада скорой медицинской помощи доставляет детей в медицинские организации, обеспечивающие круглосуточное медицинское наблюдение и лечение по профилю заболевания пациента.

2.7.Оказание срочной круглосуточной стоматологической помощи и обследований, требующих проведения общего наркоза у ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, проводится в уполномоченных организациях согласно приложению к данному документу (необходимо определить список).

2.8.Для оценки тяжести симптомов используются шкалы оценки в зависимости от вербального и психоэмоционального статуса ребенка.

3. Особенности медицинского сопровождения при оказании паллиативной помощи детям в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей

3.1.При оказании паллиативной помощи детям используются как фармако - логические, так и нефармакологические методы, поскольку психоэмоциональные факторы/состояния могут провоцировать или усугублять течение болезни.

3.2.При выборе оптимального пути введения лекарственных средств предпочтение отдается непарентеральному (через рот/гастростому/назогаст- ральный зонд, сублингвально, буккально, интраназально, трансдермально, ректально).

3.3.При необходимости парентерального введения предпочтение отдается подкожному (болюсному или путем титрования с помощью шприцевых насосов). Внутримышечное введение не используется.

3.4.При нарушении глотания и при прогнозировании сохранения данного состояния более 7—14 дней на фоне приемлемого функционирования желудочно-кишечного тракта, показано кормление/введение лекарств через назогастральный зонд/гастростому/гастроеюностому/еюностому.

3.5.Использование назогастрального зонда не рекомендуется более 4 недель. Чрезкожная эндоскопическая постановка гастростомы является предпочтительной как минимально инвазивная процедура.

3.6.При оказании паллиативной помощи детям существует ряд критических состояний, сопровождающихся страхом и паникой у ребенка/чле- нов его семьи и требующих немедленного реагирования и соответствующей подготовки медицинского и немедицинского персонала. K ним относят возбуждение и беспокойство, кровотечение, ведение пациента в стадии умирания и другие. Для правильных и скоординированных действий заранее разрабатывается и согласовывается алгоритм ведения пациента в предполагаемых критических ситуациях, копии которого распространяются среди специалистов различного профиля.

4. Особенности психо-социального и педагогического сопровождения при оказании паллиативной помощи детям в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей

4.1.Психосоциальная и педагогическая работа проводится по индивидуальным планам с учетом изменяющегося физического и психоэмоционального состояния ребенка.

4.2.B штате предусматриваются социальный работник, социальный педагог, воспитатель, психолог, психотерапевт.

4,З.Обязательно дополнительное использование таких методов, как арт- терапия, игротерапия, сказкотерапия, музыкотерапия, сенсорная интеграция, релаксация и другие.

4.4. Разработка индивидуальных программ развития и образования для тяжелых детей-инвалидов, нуждающихся в паллиативной помощи, с использованием современных методов коммуникации, передачи информации, дистанционного и инклюзивного обучения.