ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Для Казахстана паллиативный уход - новое направление оказания помощи людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ). В то же время в онкологии накоплен большой опыт развития паллиативной помощи, есть специалисты, созданы и работают хосписы.

По данным официальной статистики (РЦ СПИД,2008) нарастающим итогом на 1 августа 2008 года в Республике зарегистрировано 10820 ВИЧ-инфицированных, показатель на 100 тысяч населения - 61,0 (с вычетом умерших от ВИЧ-инфекции на 01.01.2008г.). Наибольшая распространенность ВИЧ-инфицированных зарегистрирована в г.Алматы (161,7), Павлодарской (149,8), Карагандинской областях (118,9). Показатель распространенности ВИЧ-инфицированных детей до 14 лет по стране составил - 6,2. Увеличение показателя распространенности ВИЧ-инфекции среди детского населения произошло за счет Южно-Казахстанской, где он составил - 24,3. Высокая

распространенность среди детей до 14 лет отмечается и в Карагандинской области - 9,3 на 100 тыс. детского населения.

Среди ВИЧ-инфицированных в РК преобладают лица в возрасте 20-29 лет - 47,2%, на возрастную группу 30-39 лет приходится 30,5%.

Кумулятивно диагноз СПИД поставлен 742 пациентам, в том числе - 44 детям до 14 лет. Преимущественная часть (61,9%) больных СПИДом диагностирована в Карагандинской области, в Павлодарской области 11,1% и в ЮКО - 10,9%.

Как и в других странах бывшего Союза, эпидемия в основном поддерживается поступлением героина из Афганистана, и возрастающим использованием инъекционных наркотиков. В Казахстане количество зарегистрированных потребители инъекционных наркотиков (ПИН) с ранних 1990х выросло в 5 раз. (Godinho, Renton et al. 2005) Предварительный подсчет, проведенный UNAIDS в 1998- 2002 годах показал что в Казахстане может насчитываться до 250 000 ПИН. (Godhino, Novotny et al. 2004) Из примерно 25 000 людей живущих с ВИЧ, около 80% были наркоманами. (Godinho, Renton et al. 2005) Так же был отмечен рост коммерческого секса, с примерно 25 000- 50 000 работников коммерческого секса (РКС) в 2002 году. (Godhino, Novotny et al. 2004)

Эпидемия ВИЧ/СПИДа в Казахстане в основном сконцентрирована среди наиболее уязвимого населения (ПИН и РКС) но так же распространяется и на другие уязвимые группы включая подростков, мигрантов и водителей -дальнобойщиков. Использование инъекционных наркотиков и половой путь передачи - в настоящее время являются основными путями передачи ВИЧ в Казахстане. Существует огромный потенциал для дальнейшего быстрого распространения ВИЧ среди ПИН в особенности ввиду того, что от 8% до 28% РКС используют наркотики, согласно обзорным наблюдениям за 2003 и 2004 годы. (WHO 2005b)

Страна все еще находится в ранней стадии эпидемии ВИЧ, но существует ряд факторов, которые могут драматически повлиять на ситуацию: широкое использование инъекционных наркотиков, миграция, распространенный коммерческий секс, поведение с высоким риском, маргинализация уязвимых групп, низкая осведомленность населения о ВИЧ/СПИД, и ограниченная возможность правительства и гражданского общества применить эффективные меры.

По данным дозорного эпидемиологического надзора (ДЭН), проведенного в Казахстане в 2006 году, распространенность ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков составила 3,4%, что соответствует уровню 2005 года. По данным поведенческих исследований, знают о путях передачи и мерах профилактики ВИЧ 47% наркопотребителей, однако только 14% лиц этой группы практикуют безопасное инъекционное и половое поведение. Это подтверждается высокой распространенностью гепатита С (64,5%) и сифилиса (11,1%).

За последние 20 лет СПИД из нового, быстрого приводящего к фатальному исходу заболевания, превратился в хроническую болезнь, поддающуюся лечению. Это стало возможным благодаря внедрению высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Однако даже сегодня, в эру ВААРТ, ВИЧ/СПИД остается одной из ведущих причин заболеваемости и смертности во многих популяциях взрослых лиц молодого возраста, поэтому повышенное внимание к паллиативной помощи и вопросам завершения жизни являются ключевыми аспектами клинического ухода и лечения данного контингента пациентов. Несмотря на разработку ВААРТ и появление все больших возможностей борьбы с прогрессирующим течением ВИЧ-инфекции, сохраняется необходимость включения паллиативной помощи в комплексное лечение пациентов.

В связи с увеличением числа больных хроническими прогрессирующими заболеваниями, стремительным постарением населения, а также с появлением ВИЧ/СПИДа, в 2002 году ВОЗ дает новое определение паллиативной помощи. Если ранее паллиативная помощь рассматривалась как необходимая составляющая помощи больным злокачественными новообразованиями, то сейчас паллиативная помощь распространяется на пациентов с любыми инкурабельными хроническими заболеваниями, предоставляющими угрозу для жизни пациента.

При оказании паллиативной помощи основное внимание уделяется качеству жизни пациентов, их родственников и лиц, осуществляющих уход за больным.

Принципы программ паллиативного ухода:

• цель - улучшить качество жизни нуждающихся в паллиативной помощи

• в основе лежат потребности пациентов, а также их семей и лиц, осуществляющих уход

• паллиативный уход - неотъемлемая составная часть помощи при хронических угрожающих жизни заболеваниях

• паллиативный уход может быть организован в любых условиях, не ограничен специализированными службами

• основной упор следует делать на помощь на дому, особенно в условиях ограниченности ресурсов.

ВОЗ описывает паллиативную помощь как важную часть качественной помощи ВИЧ- положительным. Паллиативная помощь повышает качество жизни пациентов с ВИЧ, уменьшая боль, контролируя тревогу и обеспечивая духовное благополучие, является необходимым и неотъемлимым компонентом комплексной помощи людям, живущим с ВИЧ и больным СПИДом, и должна быть включена во все программы ухода и помощи ЛЖВ.

Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе

• Должна начинаться на ранних стадиях болезни в совокупности с другими методами лечения, направленными на борьбу с заболеванием и продление жизни;

• Не заменяет лечения самой болезни, а дополняет его, обеспечивая поддержку и избавление от страданий;

• Должна быть доступна с момента постановки диагноза неизлечимого заболевания до конца периода тяжелой утраты;

• Направлена на повышение качества жизни пациента;

• Обращена к нуждам пациента и его семьи;

• Определяет цели помощи в сотрудничестве с пациентом;

• Комплексная помощь - медицинская, психологическая, социальная, духовная;

• Основана на многопрофильном подходе.

Раньше паллиативная помощь была обособлена от лечения болезни и использовалась в том случае, когда его возможности были полностью исчерпаны. Паллиативная помощь сводилась к помощи умирающим и предоставлялась пациентам, болезнь которых более не поддавалась активному лечению. Сегодня такой подход плохо отвечает потребностям людей с ВИЧ/СПИДом. Благодаря возможностям ВААРТ, течение заболевания, в том числе на терминальной стадии, изменилось. Кризисы чередуются с периодами улучшения состояния почти до прежнего уровня. Таким образом, необходим новый подход к паллиативной помощи, который бы учитывал реальный характер прогрессирования болезни и потребности пациентов на всем ее протяжении. Паллиативная помощь и лечение болезни должны эффективно дополнять друг друга.

На XIV Международной конференции по СПИДу, прошедшей в Торонто (13 - 18 августа 2006 г.), была представлена схема паллиативной помощи, которая, по мнению международных экспертов, является наиболее адекватной при ВИЧ/СПИДе.

В момент постановки диагноза пациент особенно нуждается в помощи и поддержке. Обретение чувства контроля над своим состоянием со стороны пациента играет важную роль и оказывает влияние на последующее течение заболевания. После адаптации к полученному диагнозу, потребность в паллиативной помощи существенно снижается (и это показатель высокого качества оказания помощи). Со временем важную роль начинает играть лечение, однако, и паллиативная помощь важна. На протяжении жизни с ВИЧ возникает необходимость устранять побочные эффекты препаратов, слабость, нейропатию, депрессию и другие осложнения, мешающие нормальной жизни.

Эффективная помощь невозможна без ранней диагностики, оценки и избавления от боли и других проблем. Оппортунистические инфекции должны выявляться и лечиться еще на ранней стадии, а боль тщательно оцениваться и купироваться. При этом важно помнить, что боль может быть не только физической, но и эмоциональной, социальной и духовной.

Таким образом, ВААРТ делает паллиативную помощь еще более необходимой, а не наоборот.

Можно только представить себе шок, который испытывает человек, впервые узнавший, что ему поставлен диагноз ВИЧ-инфекции. В эту минуту ему крайне необходимы наша помощь и поддержка, достоверная информация. От того, как пройдет период адаптации человека к жизни в новой для него реальности, какую помощь и от кого он получит, зависит многое - его собственная жизнь, взаимоотношения с окружающими, и, кроме того, отношение к самой системе здравоохранения, конкретному медицинскому учреждению, врачам.

Паллиативная помощь является дополнительным, а не альтернативным видом ухода и лечения. Терапевтические и паллиативные подходы должны осуществляться не по принципу «или - или», а по принципу «и - и», взаимодополняя друг друга. Задачами паллиативной медицины являются облегчение физических страданий больного ВИЧ- инфекцией путем купирования или смягчения симптомов заболевания, а также клинически выраженных побочных эффектов, связанных с проводимой терапией (включая ВААРТ).

Философия паллиативной медицины берет начало из модели лечения, которая радикально отличается от знакомой иерархической модели, где доминирует врач, и которая характеризует большинство современных медицинских подходов, особенно по поводу заболеваний, для которых потенциально существуют эффективные методы лечения.

Сосредоточение внимания на целях во имя пациента и членов его семьи обеспечивает такое положение дел, когда будут приниматься такие решения, которые не нарушают важных опасений пациента и его семьи. Можно предложить терапевтическое или паллиативное вмешательство, или то и другое, но не одностороннее, ведомое диагностическими или терапевтическими алгоритмами, а скорее конструктивное, сообразное приоритетам и ценностям пациента и его семьи. Определенная часть этой работы требует времени, она может быть более открытой, чем узкий фокус на результатах тестов и соблюдении больными режима лечения, что стало доминировать при рутинных амбулаторных посещениях пациентов, получающих ВААРТ. Этот совместный подход также представляет собой определенную проблему для и без того загруженных работой специалистов первичной медико-социальной помощи, которые в своей практике уже испытывают значительное временное давление и возможно возросшее количество более длительно выживающих больных со СПИДом. Тем не менее, для оказания эффективной и качественной помощи этим пациентам и членам их семей, важно фундаментально работать в рамках такой совместной комплексной программы.

Акцент на целях лечения определяет концепцию «опережающего планирования», которое включает как медицинские, так и психологические элементы предстоящего лечения. Пациенты с ВИЧ/СПИДом часто являются лицами молодого возраста, стоящими перед лицом жизнеугрожающего заболевания, у которых могут быть маленькие дети, и которые могут страдать от непристижности своего положения и социальной уязвимости, испытываемой людьми, страдающими СПИДом. Несмотря на очевидную сложность этих психосоциальных вопросов, было обнаружено, что они вряд ли обсуждали эти вопросы с лицами, оказывающих помощь. Практика «опережающего обсуждения» о предстоящем лечении, как подчеркивают специалисты, активно поднимающие эти вопросы и искренне борющиеся с препятствиями на пути этих обсуждений, помогает предупредить многие проблемы до того как они возникнут в условиях острого кризиса, который потребует принятия неотложных решений, связанных с вопросом жизни и смерти. Не будучи проявлением отказа от лечения или навязывания пациенту ценностей выжидательное и опережающее планирование заранее является способом дать возможность пациентам и членам их семей принимать решения, которые действительно отвечают их основным убеждениям, ценностям и интересам. Наиболее эффективный способ достижения такого принятия решения лежит в контексте междисциплинарной бригады (врач, медсестра, социальный работник, священник, а также другие специалисты, в зависимости от обстоятельств), которая может помочь пациенту и его семье быстрее усвоить всю многоуровневую информацию. Не случайно, что философию и практику хосписного ухода явно объединяет подход междисциплинарной бригады в повседневном уходе за умирающими пациентами, и эта схема не менее важна для комплексного лечения пациентов с ВИЧ/СПИДом.

Несмотря на неуклонно подчеркиваемое значение концентрации внимания на целях терапии при принятии информированного решения о лечении, необходимо признать, что прогнозирование и ожидание вероятных исходов ВИЧ-инфекции менее определенны и однородны, чем они были в эпоху до ВААРТ. Парадокс заключается в том, что теперь, когда есть выбор, необходимо, чтобы процесс принятия решений включал эти варианты выбора, поскольку прогноз и «естественное течение» ВИЧ-инфекции значительно менее явно выражены, чем прежде. В то время как количество клеток CD4+ и анализ вирусной нагрузки являются великолепным критерием ответа на терапию и на прогноз в целом, возможность эффективной противоретровирусной терапии (или в качестве альтернативы - отсутствие этой возможности, когда нет практически осуществимых вариантов лечения) может полностью изменить прогноз для людей, страдающих СПИДом.

С одной стороны, основываясь на данных о пациенте и специфическом лечении в анамнезе, нужно учиться точнее прогнозировать, а с другой - быть готовым также к тому, что в результате проведенных терапевтических мероприятий лучшие оценки могут не оправдаться и потерпеть полное фиаско. Эта реальность делает интеграцию паллиативного и лечебного подходов еще более необходимой, чем раньше.

В Государственной программе реформирования и развития здравоохранения Республики Казахстан на 2005-2010 годы, в главе «Реформирование и развитие системы организации медицинской помощи населению» отмечается: «...будут предусматриваться развитие службы реабилитации и паллиативной помощи (хосписы, больницы сестринского ухода и так далее) с привлечением заинтересованных министерств и ведомств, а также с участием международных и неправительственных организаций», что свидетельствует о заинтересованности государства в развитии паллиативной помощи.

Таким образом, оказание паллиативной помощи в Казахстане для разной категории больных находится на стадии становления. И в настоящий момент она характеризуется нехваткой медицинских кадров и специализированных коек, несмотря на высокие показатели заболеваемости. В существующих нормативно-правовых документах отсутствует законодательная база по паллиативному уходу.