ВВЕДЕНИЕ

В паллиативной помощи решение должно приниматься на основании наилучшего соблюдения интересов ребенка.

Лицо, ответственное за принятие решения должно обдумать все плюсы, минусы и риски различных вариантов, а также соответствующие вопросы неклинического характера.

Если пациентом является ребенок или молодой человек, способный принимать решения, то необходимо разрешить ему это делать. Ребенок или молодой человек может согласиться на обследование или лечение, если он способен понять, запомнить, использовать и взвесить информацию, касающуюся вариантов лечения, включая отказ от лечения, и последствий каждого варианта, и сообщить о своем решении окружающим. Дееспособность зависит больше от способности ребенка или молодого человека понять и обдумать варианты, чем от возраста. Чтобы отказаться от вариантов лечения, требуется более высокий уровень дееспособности, особенно, если последствия могут сократить жизнь или ограничить будущий выбор.

Необходимо максимально вовлекать ребенка или молодого человека с возможной дееспособностью в обсуждения об уходе за ним, независимо от того, способен он самостоятельно принимать решения или нет. Нельзя скрывать информацию о его диагнозе или прогнозе, которую он в состоянии понять, если только он сам об этом не попросит, или если подобная информация может нанести серьезный вред. В данном контексте «серьезный вред» подразумевает нечто большее, чем то, что ребенок или молодой человек может расстроиться или отказаться от лечения.

Если ребенок или молодой человек не способен дать согласие, ответственный врач должен обсудить обследование или лечение, признанное клинически целесообразным и всесторонне полезным для пациента, с его родителями или лицами, несущими родительскую ответственность. Родителя ребенка или лица, несущие родительскую ответственность, должны оценить интересы ребенка и решить давать ли согласие на какой-либо вариант, и если да, то на какой именно.

Родители ребенка или лица, несущие родительскую ответственность, обычно считаются лучшими советчиками и защитниками интересов ребенка или молодого человека. Тем не менее, на этот факт могут повлиять прямые последствия решения, включающие смерть и вторичные потери. В случае неясности относительно дееспособности родителей или лиц, несущих родительскую ответственность, необходимо проконсультироваться со специалистом. Также совет специалиста необходим в случае сомнений относительно способности родителей или лиц, несущих родительскую ответственность, действовать в интересах ребенка.

Решения должны приниматься на основании наилучшего соблюдения интересов пациента. Под наилучшим соблюдением интересов подразумевается сложная конструкция, тесно связанная с качеством жизни, но не ограничивающаяся им. Наилучшее соблюдение интересов пациента не всегда сводится к медицинским рекомендациям, важно учитывать любые другие факторы, имеющие отношение к обстоятельствам каждого индивида.

Наилучшее соблюдение интересов недееспособного ребенка включает:

1. Все целесообразные попытки выяснить мнение пациента. Даже если пациент недееспособен, но может выразить свое мнение или поучаствовать в принятии решения, необходимо выслушать и учесть его мнение касательно влияющих на него факторов.

2. Рассмотрение возможности назначения независимого адвоката от имени ребенка или молодого человека.

3. Рассмотрение возможности обретения дееспособности ребенком, молодым человеком или совершеннолетним в какой-то момент времени в будущем, и если такая возможность существует, то необходимо решить нельзя ли отложить принятие решения до этого момента.

4. Мнения родителей ребенка или лиц, несущих родительскую ответственность.

5. Мнения лиц, заинтересованных в благополучии ребенка, молодого человека или совершеннолетнего.

6. Мнения лечащих специалистов из разных областей. Специалистам не следует полагаться на личное мнение о качестве жизни пациента и делать выводы, исходя из необоснованных предположений или недостаточной информации о потребности в медицинском уходе определенных групп, например, инвалидов.

При обсуждении вопросов с людьми, не обладающими юридическими полномочиями для принятия решения от лица недееспособного пациента, необходимо подчеркнуть, что их роль заключается в том, чтобы дать совет медицинскому персоналу касательно известных или вероятных пожеланий, мнений или убеждений пациента. От них не требуется принятие решения.

Мнения широкой группы экспертов разного профиля, а также лиц, заинтересованных в благополучии ребенка или молодого человека, необходимо учитывать, не считая их первостепенными по отношению к мнениям лиц, несущих основную ответственность за принятие решения.

Решения, принимаемые в интересах ребенка или молодого человека, должны быть оправданы соотношением потенциальных преимуществ и недостатков для ребенка или молодого человека. Функциональный процесс принятия решения не может быть всецело подчинен пожеланиям родителей или опекунов.

Часто последствия различных мероприятий являются неопределенными для ребенка или молодого человека. В таких обстоятельствах, необходимо предпринять все возможные попытки, чтобы оценить возможные последствия, положительные и отрицательные, включая консультацию у другого врача или отсрочку в принятии решения до прояснения вероятных последствий.

Если присутствует значительная степень неуверенности относительно всесторонней полезности определенного лечения, необходимо начать лечение с целью вынесения более точной оценки. Лечение должно контролироваться и пересматриваться, оно может быть отменено впоследствии, если окажется неэффективным или слишком обременительным для пациента относительно преимуществ. До начала лечения, приносящего сомнительную пользу, необходимо четко сформулировать основание для принятия решения о продолжении или прекращении лечения.

В условиях, когда соотношение преимуществ и недостатков предлагаемого лечения является очень спорным, решающим фактором, скорее всего, будет считаться мнение лица, ответственного за принятие решения.

Некоторым представителям медперсонала или близким пациента может сложнее даваться решение прекратить продлевающее жизнь лечение, чем решение не начинать его вообще.

Родители могут чувствовать ответственность за любые осложнения и желать убедиться, что их ребенок получает все необходимое лечение. Это не обязательно означает, что они требуют полного восстановления сердечно-легочной деятельности, интенсивной терапии или другого агрессивного лечения, продлевающего жизнь. Возможно, они просто выражают страх покинутости и потребность в поддержке.

За исключением обстоятельств, когда пациент отказывается от получения информации, нельзя скрывать информацию, необходимую для принятия решения, (включая случаи, когда об этом просят близкие пациента), если только это не причинит серьезного вреда пациенту. В данном контексте «серьезный вред» означает нечто большее, чем то, что пациент может расстроиться или отказаться от лечения.

Если вы скрываете информацию от пациента, вы обязаны изложить причины вашего поведения в истории болезни и подготовиться к объяснению вашего решения. Необходимо регулярно пересматривать ваше решение и рассматривать возможность предоставления информации пациенту позднее без причинения ему серьезного вреда.

Пациент не может дать согласие или отказаться от лечения, пока не получит исчерпывающей информации о вариантах лечения и потенциальных последствиях.

Молодой человек в возрасте 16 лет или старше может считаться способным дать согласие. Молодой человек, не достигший 16-летнего возраста, может быть способен дать согласие в зависимости от его зрелости и способности к пониманию информации. Молодой человек, способный дать согласие на простое, относительно безопасное лечение, не обязательно способен дать согласие на сложное лечение, подразумевающее большой риск или серьезные последствия.

Молодой человек, не достигший 18-летия, имеющий право дать согласие на лечение, необязательно имеет право отказаться от лечения. Ребенок или молодой человек может отказаться от лечения, если он в состоянии понять, запомнить, использовать и обдумать информацию, касающуюся вариантов лечения, включая отказ от лечения и последствия каждого варианта, и сообщить свое решение окружающим. Дееспособность больше зависит от способности молодого человека понять и обдумать варианты, чем от возраста. Считается, что для отказа от вариантов лечения требуется более высокий уровень дееспособности, особенно если последствия могут сократить жизнь или ограничить будущий выбор.

Если времени на дальнейшее изучение вопроса нет, то выбор должен быть сделан в пользу проведения лечения, если оно дает реальный шанс продлить жизнь, улучшить состояние пациента или справиться с его симптомами.

Состояние пациента может ухудшиться, внезапно улучшиться или оставаться без ожидаемых изменений. Мнение пациента, лиц, заинтересованных в его благополучии или несущих ответственность за принятие решения, о преимуществах, недостатках и рисках лечения может измениться со временем. Необходима четкая и функциональная организация процесса пересмотра решений на регулярной основе.

Если лицо, несущее ответственность за принятие решения, просит о проведении лечения, которое не является клинически целесообразным и всесторонне полезным пациенту, вопрос следует обсудить, изучив причины запроса. Если после обсуждения лечение по- прежнему не признано клинически целесообразным и всесторонне полезным пациенту, проводить его нет необходимости. Причины отказа в проведении лечения должны быть разъяснены вместе с другими доступными вариантами, включая возможность проконсультироваться у стороннего эксперта или воспользоваться услугой юридического представительства.

Если после обсуждения было вынесено заключение о том, что продлевающее жизнь лечение не является наилучшим соблюдением интересов ребенка, и лечение было прекращено или не было начато, необходимо внимательно отнестись к любым неприятным симптомам и обеспечить максимальный комфорт ребенка.

Термины «искусственное восполнение жидкости» и «искусственное питание» не имеют отношения к помощи пациентам в принятии пищи или питья, например, к кормлению ложкой. Питание и восполнение жидкости, осуществляемые посредством трубки или капельницы, по закону считаются медицинской помощью и должны рассматриваться как любое другое медицинское вмешательство.

Искусственное восполнение жидкости и питание могут быть приостановлены или отменены по этическим и юридическим соображениям, если это будет считаться наилучшим соблюдением интересов ребенка. Тем не менее, в подобном случае необходимо обратиться за советом к другому врачу, прежде не занимавшемуся этим ребенком или молодым человеком.

Поэтому необходимо выслушать и обдумать мнение пациента и его близких (включая их культурные и религиозные взгляды) и объяснить вопросы, подлежащие рассмотрению, включая преимущества и недостатки, если искусственное восполнение жидкости или питание будет всесторонне полезно пациенту, то оно обязательно будет осуществляться; если же будет принято решение об отмене искусственного восполнения жидкости или питания, то пациент будет продолжать получать высококвалифицированную помощь с внимательным отношением к любым симптомам.

Если было решено, что искусственное питание или восполнение жидкости не приносит пациенту всесторонней пользы, и лечение было прекращено или не было начато, необходимо убедиться, что пациенту обеспечен максимальный комфорт и внимательное отношение ко всем неприятным симптомам. Состояние пациента должно контролироваться, преимущества, недостатки и риски осуществления искусственного питания или восполнения жидкости должны переоцениваться, исходя из изменений в его состоянии.

Восстановление сердечно-легочной деятельности (реанимация) является одним из видов лечения, потенциально продлевающих жизнь, в принятии решения действуют те же принципы наилучшего соблюдения интересов пациента. Если восстановление сердечнолегочной деятельности может успешно восстановить сердцебиение пациента, его дыхание и кровообращение, необходимо взвесить преимущества продления жизни относительно потенциальных недостатков и рисков. Необходимо предоставление точной информации о потенциальных недостатках и рисках восстановления сердечно-легочной деятельности, включая вероятные клинические и другие последствия успешного восстановления сердечнолегочной деятельности.

Некоторые пациенты или лица, ответственные за принятие решения, могут требовать предпринять попытку восстановления сердечно-легочной деятельности, даже если успех маловероятен. Как и в случае с любым другим требованием лечения, необходимо обсудить вопрос и изучить причины требования. Если после обсуждения лечение все равно признано клинически нецелесообразным и не приносящим всесторонней пользы пациенту, нет необходимости его проводить. Причины отказа в проведении лечения должны быть разъяснены вместе с другими доступными вариантами, включая возможность проконсультироваться у стороннего эксперта или воспользоваться услугой юридического представительства.

Если соотношение преимуществ и недостатков предлагаемого лечения является очень спорным, решающим фактором, скорее всего, будет мнение лица, ответственного за принятие решения.

Даже при наличии четких медицинских фактов, индивидуальная интерпретация этих фактов может привести к разным выводам касательно наилучшего соблюдения интересов ребенка или молодого человека.