ПРЕДИСЛОВИЕ

Паллиативная помощь детям - это область медицины, предполагающая комплексный (физический, психологический, социальный, духовный) подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие наличия неизлечимого заболевания (неонкологического или онкологического).

К критериям, необходимым для отнесения ребенка в группу паллиативной помощи, относят: прекращение активного (куративного) лечения ввиду его неэффективности и дальнейшей нецелесообразности; ограниченный срок жизни или терминальная фаза заболевания; отсутствие/снижение реабилитационного потенциала либо прогрессирование заболевания с резким ухудшением состояния, приводящие к снижению качества жизни (стадия декомпенсации).

Выделяюттри основные группы детей, нуждающихся в паллиативной помощи:

• Группа 1. Дети с тяжелыми ограничивающими жизнь заболеваниями в терминальной стадии.

• Группа 2. Дети с хроническими прогрессирующими и угрожающими жизни заболеваниями, при которых преждевременная смерть неизбежна, но прогнозируется в относительно отдаленном периоде при условии проведения активных паллиативных мероприятий (например, дети, нуждающиеся в постоянной искусственной вентиляции легких).

• Группа 3. Дети с угрожающими жизни заболеваниями, имеющими неопределенный прогноз (например, с фатальными последствиями тяжелой черепно-мозговой травмы, врожденных пороков развития).

Заключение с обоснованием перевода ребенка в группу паллиативной помощи дает консилиум врачей организации здравоохранения, на лечении в которой находится пациент. Решение консилиума доводится до сведения одного из родителей (законного представителя) ребенка в порядке беседы. Родители подписывают информированное согласие на перевод в группу паллиативной помощи.

Консилиум оформляет в медицинской карте стационарного/амбулаторного больного заключение о прекращении специальных методов лечения и недопустимости проведения реанимационных мероприятий в случае развития экстренной ситуации.

В настоящем пособии описаны клинические состояния, наиболее часто встречаемые при оказании паллиативной помощи детям как с онкологической так и с неонкологической патологией.

При оказании паллиативной помощи детям используются как фармакологические, так и нефармакологические методы лечения, поскольку психо-эмоциональные факторы/состояния могут провоцировать или усугублять течение симптомов/синдромов болезни.

При выборе оптимального пути введения лекарственных средств предпочтение отдается непарентеральному (через рот/гастростому/назогастральный зонд, сублингвально, буккально, интраназально, трансдермально, ректально). При необходимости парентерального введения предпочтение отдается подкожному (болюсному или путем титрования с помощью шприцевых насосов).Основными показаниями для титрования с помощью шприцевых насосов (в первую очередь, подкожно) у детей являются невозможность введения лекарства любым из вышеуказанных не- парентеральных способов (синдром мальабсорбции, проблемы с глотанием, рвота, нарушение сознания, кишечная непроходимость связанная со злокачественным новообразованием).

В данном пособии описан ряд кризисных состояний, которые существуют в паллиативной медицине и сопровождаются страхом и паникой у ребенка/членов его семьи и требующих немедленного реагирования и соответствующей подготовки персонала и родителей. К ним относят возбуждение и беспокойство в последние дни и часы жизни, кровотечение, ведение пациента в стадии умирания и пр. Для правильных и скоординированных действий должен быть заранее разработан и согласован с родителями алгоритм ведения пациента в предполагаемых кризисных ситуациях, копии которого распространяются среди специалистов различного профиля, работающих с ребенком.

Обезболивание и наращивание дозы проводится в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения для детей.

Многие дети, переведенные под паллиативное наблюдение, нуждаются в постановке гастростомы, а некоторые - в респираторной поддержке, в том числе, искусственной вентиляции легких на дому.

Кормление/введение лекарств через назогастральный зонд/ гастростому/ гастроюеностому/ юеностому показано при нарушении глотания и при прогнозировании сохранения данного состояния более 7-14 дней на фоне приемлемого функционирования желудочно-кишечного тракта. Использование назогастрального зонда не рекомендуется более 4 недель. Чрезкожная эндоскопическая постановка гастростомы является предпочтительной как минимально инвазивная процедура.

Искусственная вентиляция легких (инвазивная эндотрахеально или неинвазивная маской) может проводиться на дому при соблюдении следующих пунктов: желание родителей, технические возможности (наличие соответствующей аппаратуры, расходных материалов), социальные условия (наличие благоустроенной квартиры), готовность родителей к осуществлению ухода за ребенком (предварительное обучение), стабилизация состояния ребенка, подписание родителями информированного согласия.

Начало оказания паллиативной помощи детям в Республике Беларусь относится к 1994 году, когда был основан Белорусский детский хоспис на базе Республиканского центра детской онкологии и гематологии. С 1996 года под опеку хосписа стали брать детей не только в терминальной стадии злокачественных, но и при других тяжелых хронических заболеваниях.

Первые 10 лет паллиативная помощь детям оказывалась исключительно силами общественных организаций, крупнейшей из которых является Белорусский детский хоспис. Для развития детской паллиативной помощи в Беларуси по инициативе Белорусского детского хосписа были также созданы еще 6 других детских хосписов в различных регионах Беларуси: Витебске, Могилеве, Пинске, Слониме, Гомеле - сегодня все они работают самостоятельно в статусе общественных организаций.

Начиная с 2008 года, в развитии детской паллиативной помощи в Беларуси произошли большие изменения, связанные с принятием Приказа Министерства здравоохранения Республики Беларусь № 1010. В 2010 году создан Республиканский ресурсный центр паллиативной помощи детям, в 2011 принят ряд нормативных документов, в том числе по организации в палате паллиативной помощи Дома ребенка №1 г. Минска условий для пребывания детей, нуждающихся в ИВЛ, утверждена должность главного внештатного специалиста Министерства здравоохранения по детской паллиативной помощи.

В 2012 году был утвержден Приказ №93 Министерства здравоохранения по совершенствованию оказания паллиативной помощи детям. Мы надеемся, что данное учебное пособие будет востребовано специалистами различного профиля, оказывающих паллиативную помощь детям как в стационарных, так и амбулаторных условиях.

Н.Н. Савва Е.А.Воронко

А.Г.Горчакова - директор ОБО «Белорусский детский хоспис»