Глава 4 МОДЕЛЬ И ПОРЯДОКОКАЗАНИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ B УЧРЕЖДЕНИЯХДЛЯ ДЕТЕЙ-СИРОТ И ДЕТЕЙ, ОСТАВШИХСЯ БЕЗ ПОПЕЧЕНИЯ РОДИТЕЛЕЙ
Улучшение качества жизни ребенка — основная цель паллиативной помощи. B рамках Программы Комитета общественных связей г. Москвы «Разработка и апробация модели оказания паллиативной помощи детям в домах-интернатах» в четырех ЦССВ г.
Москвы («Благодарение», «Вера. Надежда. Любовь», «Кунцевский» и «Южное Бутово») установлено, что качество жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи, крайне низко и достоверно ниже, чем у детей, не нуждающихся в ней. Кроме того, показано, что в среднем около 15% воспитанников ЦССВ могут нуждаться в паллиативной помощи, при этом оснащенность минимальным перечнем оборудования для оказания паллиативной медицинской помощи составляет лишь 12%, нагрузка на персонал (медицинский и немедицинский) велика, знания и навыки по паллиативной помощи детям — минимальны; более 70% детей, нуждающихся в паллиативной помощи, имеют тяжелую и глубокую умственную отсталость, специальные программы игрового развития и образования таких детей не используются из-за их отсутствия или частого и длительного пребывания ребенка в стационаре. Дети, попадающие в ЦССВ после домов ребенка, уже имеют запущенные осложнения тяжелой неизлечимой болезни, которые практически не поддаются коррекции. Более подробно с результатами Программы можно ознакомиться в прилагаемых к письму аналитических отчетах и на сайте БФ «Детский паллиатив», раздел «Библиотека» (http://www.rcpcf.ru/biblioteka/).B настоящее время крайне актуально привести штатное расписание и нагрузку в ЦССВкрекомендуемому в Приказе M3 РФ от 14.04.2015 № 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям» (при этом достаточно открытия и оснащения паллиативных коек под каждого из детей, нуждающихся в паллиативной помощи). Использование специальных изделий медицинского назначения и TCP медицинского назначения (оборудования, расходных материалов и лечебного питания согласно Постановлению Правительства Москвы от 15.08.2016 №503-ПП «Об обеспечении отдельных категорий граждан техническими средствами реабилитации медицинского назначения, медицинскими изделиями за счет средств бюджета города Москвы») при оказании паллиативной медицинской помощи будет способствовать профилактике развития осложнений неизлечимой болезни и попадания ребенка в стационары.
Разработка индивидуальных программ развития и образования для тяжелых детей-ин- валидов, нуждающихся в паллиативной помощи, с использованием современных методов коммуникации и передачи информации реализует право ребенка на образование и будет способствовать снижению сегрегации от сверстников.B целях повышения качества оказания комплексной паллиативной помощи (медицинской и психосоциальной) воспитанникам организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, нормализации жизни воспитанников и соблюдения прав ребенка, имеющего тяжелое неизлечимое заболевание с ограниченным сроком жизни, эксперты Благотворительного фонда «Детский паллиатив» видят назревшую актуальность разработки и утверждения Порядка оказания паллиативной помощи с соблюдением преемственности между Департаментами здравоохранения, социальной защиты населения и образования и подведомственными им организациями. B брошюре приводится проект «Порядка оказания паллиативной помощи воспитанникам организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей».