Проблемы инкурабельных больных

Часть больных, о которых пойдет речь, наблюдалась нами в домашних ус­ловиях, а также в различных неспециализированных больничных учреждени­ях. Однако большинство пациентов проходили через службу хосписа «Лахта», взявшего на себя заботу о больных Приморского района Санкт-Петербурга.

За первые 4 года работы мы проследили более четырех тысяч больных, но для статистических наблюдений отобрали лишь треть из них. Наша деятель­ность направлена не только на пациентов, но и на их родственников. Осуще­ствление психологической поддержки близким умирающего больного позво­ляет проанализировать многие моменты семейных взаимоотношений, что, в свою очередь, помогает составить наиболее полную картину болезни. (Забе­гая вперед, мы категорически «за» семейного врача.)

Итак, помимо онкобольных, проходивших через службу «хоспис» (имеет­ся в виду не только стационар, но и выездная служба, стационар на дому), мы могли пронаблюдать более 2500 родственников больных.

Характеризуя наших пациентов, следует прежде всего иметь в виду, что мы брали под наблюдение больных с верифицированным онкодиагнозом, от­носящимся к 4-й клинической группе, то есть тот контингент, от которого от­ступились и онкологи, и радиологи, и химиотерапевты. Фактически это были терминальные больные, которым была показана паллиативная терапия, беру­щая под контроль симптомы, но не имеющая целью излечить болезнь. Показа­ниями для поступления в хоспис служило наличие болевого синдрома, а так­же социальное неблагополучие — отсутствие ухаживающих за больным лиц или усталость, перенапряжение родственников.

После пребывания в стационаре хосписа подбора дозы обезболивающих и других корректоров симптоматики многие больные выписывались домой. Таким образом естественно расширялась сфера наших наблюдений за состоя­нием больного в различных условиях.

Итак, среди 300 больных первичная локализация процесса распределя­лась следующим образом: рак прямой кишки имели 30 пациентов (10%), рак желудка — 42 (14%), рак молочной железы — 64 (21,3%), рак печени —32 (01,7%), рак яичников— 30 (3.3%), рак поджелудочной железы — 13 (4,3%).

рак языка — 10 (3,3%), рак гортани — 13 (4,3%), рак матки — 20 (6,7%), рак легких— 50 (16,7%), рак мозга— 11 (3,7%), рак предстательной желе­зы—5(1,7%).

Следует отметить, что фактически знание первичной локализации не име­ло особого значения, поскольку распространение процесса, обсеменение все­го организма метастазами давало вполне определенную картину. Исключени­ем, разумеется, являлись случаи, когда была возможность проведения пациен­там химиотерапии.

Среди наших пациентов были 162 женщины и 138 мужчин. Возраст боль­ных колебался от 17 до 90 лет. Из них от 17 до 30 лет было 22 пациента, от 30 до 50 лет — 108, от 70 до 90 лет — 28. С начальным образованием — 80 больных, со средним — 156, с высшим — 64.

Наблюдение над родственниками больных и исследование взаимоотноше­ний в семьях пациентов выявило наличие внутрисемейных конфликтов, мо­менты неблагополучия в 82% случаев, которые требовали определенной кор­рекции со стороны персонала хосписа. Следует оговориться, что в основе этих дисгармоний чаще всего лежал экономический фактор (квартирно-бытовые проблемы, завещание, наследство и т. п.). Но также и в иных, положительных в этом плане ситуациях родственники больного и после его потери нуждались в психологической поддержке. Более 75% родственников сохраняли связь с хосписом в течение года. Более длительные сроки связи с хосписом сохраняли 49% близких больного.

Под проблемами больных на поздних, инкурабельных стадиях заболева­ния мы понимаем такие проблемы в жизни больного, которые им не разреше­ны и являются факторами, травмирующими его психику. Одна из них — на этом этапе наиболее значимая — проблема смерти и умирания.

Мы попытаемся осветить проблемы умирающих больных в трех аспектах: медицинском, психологическом и социальном. Однако каждый из них имеет полифоническое звучание и затрагивает тему во всех трех направлениях.

Возьмем первый аспект — медицинский: самый, казалось бы, страшные вопросы: «Как умирать?», «Как происходит смерть?». Для медиков смерть — это обычно фиксация момента остановки сердца или прекращения деятельно­сти головного мозга.

Однако самой главной проблемой для умирающего является боль. Вспо­минается 16-летний мальчик, который, понимая, что скоро умрет, спросил у отца: «Папа, а умирать больно?»... В нашей стране проблема боли стоит осо­бенно остро, поскольку никто не гарантирует снятия боли у умирающего па­циента. Усилиями бессмертных чиновников введены лимиты на применение обезболивающих средств. Всем известна пресловутая доза в 50 мг обезболи-

вающих наркотических средств в сутки. Но если у человека зубная боль, он может рассчитывать на ее облегчение, и никто не посмеет оставить его с этим страданием без помощи, с онкологическими же больными все иначе.

Возможность развития наркомании — вот основной довод бюрократов, выставляемый в ответ на жалобы больных, их родственников и врачей-прак­тиков. Меж тем всем известно, что опухолевый процесс распространяется по всем организму, вовлекая все новые участки поражения, и больной неминуемо приближается к смерти; кроме того, эффект воздействия наркотиков на онко­логического больного в корне отличен от воздействия их на наркомана, полу­чающего от приема дозы «кайф». Для онкобольного наркотик является един­ственно возможным спасением от нестерпимой боли.

Отсутствие необходимых обезболивающих препаратов в аптечной сети и особенно препаратов для приема внутрь перорально, что позволяет боль­ному оставаться дома и держать боль под контролем, создает тяжелейшую проблему. Кому из родственников больного не известна странная, изматыва­ющая процедура получения рецепда от врача раз в три дня?.. Кто не истап­тывал сапог, бегая по разным аптекам, чтобы найти нужный препарат, кто и ч них не стоял в бесконечных очередях к онкологу, вымаливая увеличить боль­ному дозу, поскольку боли не проходят? Неужто узаконенные легальные пытки (иначе не назовешь!) оставленного без помощи умирающего онкологическо­го больного — картина менее страшная, чем возможное превращение обре­ченного человека в наркомана? Кстати, статистика показывает, что наркома­нию среди онкобольных можно фиксировать в одном случае из 10 000'.

Есть и другие опасения у нашей медицины: существование опасности пе­редозировки наркотика и возможная угроза жизни пациента. Лицемерие этой отговорки очевидно. Во-первых, резонно предположить, что онкологические больные (как, впрочем, и все другие), у нас ли, на Западе или где бы то ни было, мало чем отличаются друг от друга. Однако там, на Западе, врач отчего-то не опасается «передозировки» и без всякой боязни за свой и больного мо­ральный облик, всегда в нужный момент имеет возможность спасти больного от боли. Выполняя при этом свой врачебный долг. Долг «нашего» врача — «знать свое место» и неукоснительно помнить, что от ТАКИХ лекарств ем) нужно «держаться подальше».

Во-вторых, в 1988 году, тогда еще в СССР, было издано Методическое пись­мо Всемирной организации здравоохранения «Обезболивание при раке», и в

Твайкрос Р. Лекции по паллиативной медицине. Л.: 1992.

нем указывалось что, предупреждая боль, наркотик следует вводить прибли­зительно каждые четыре часа (поскольку действие его на организм не рассчи­тано на большее время), при средней дозе одиночного приема 30-50 мг! Как же быть с нашими миллиграммами? Или мы подписываем бумаги, не читая, или для мировой общественности у наших чиновников одно лицо, а для свое­го народа другое?

Мы знаем, что боль имеет два аспекта: физический и психологический. Если первый аспект требует выяснения источника, характера или подбора тех или иных обезболивающих средств, то второй, психологический, включает в себя целый комплекс проблем. Это и социальная боль от потери своего стату­са, нарушения контактов с привычной средой, трудовым ритмом и т. д.; и боль эмоциональная •— от потери своей эстетической цельности, привлекательнос­ти, перспектив на счастье; это и боль от утраты своих финансовых возможно­стей, утраты возможных дивидендов и т.

Здесь же следует отметить, что помимо боли у пациентов достаточно Дру­гих тяжелых физических симптомов и связанных с ними проблем: тошнота, рвота, запоры, анорексия, кахексия, дегидратация, дисфагии, кашель, икота, гиперкальцемия, расстройства сознания и т. д. и т. п. Все это требует лекарств, которые зачастую либо слишком'дороги, либо отсутствуют в аптеках, не гово­ря о том, что трудность подбора адаптивных средств, индивидуальная непере­носимость отдельных препаратов требуют постоянных усилий и знаний, что­бы держать эти симптомы под контролем.

Серьезность этих проблем подтверждает тот факт, что многие пациенты, в преддверии ожидаемых страданий или столкнувшись с ними, кончают жизнь самоубийством.

К медицинским проблемам следует отнести и проблемы ухода за боль­ными. Мало того, что оставляет желать лучшего уровень осведомленности на­селения в вопросах ухода за больным человеком, отсутствуют также и элемен­тарные предметы ухода за больными: вата, перевязочный материал, подклад­ные судна, калоприемники, катетеры, кресла-каталки, — все это является у нас дефицитом и доступно лишь ограниченному числу больных.

Тут же следует сказать и о проблеме помоши родственникам больных, пси­хика которых испытывает непомерную перегрузку. Однако куда обратиться им с их душевной болью — они не знают.

Проблемы зачастую необходимой радиологической и химиотерапевтичес-кой помощи больным тесно переплетаются с социальными возможностями.

Как видим, деление проблем на медицинские, социальные и психологи­ческие весьма условно: все они взаимопереплетены.

Среди психологических проблем терминальных больных на первый план выступает приближающаяся смерть, весь комплекс мыслей и чувств больного вращается вокруг нее. Ужас небытия, уничтожение личности представляются конечной точкой. Нам кажется порой, что эта мысль не может быть перекрыта чем-нибудь иным. Однако, говоря словами Виктора Франкла1: «...не только созидание, некая объектная деятельность, может придавать смысл бытию, и не только переживание, противостояние и любовь могут делать жизнь осмыс­ленной, но и страдание. И это особая, исключительная возможность реализо­вать высочайшую ценность, возможность осуществить глубочайший смысл осуществляется благодаря принятию своей судьбы, своей болезни и, наконец, неизбежности страдания. Ибо в настоящем, подлинном страдании, в недуге, определяющем судьбу, открывается человеку последняя, но величайшая воз­можность самореализации и осуществления смысла».

Проблема смерти отягощается проблемами лжи. Мы много говорим о лжи во спасение, но обратимся к самим себе: возможно ли не почувствовать при­ближения смерти?.. Больные ощущают ложь скорее, чем кто-либо другой, ибо в период умирания невероятно обостряются все чувства. И вряд ли способ­ствует большей любви, близости и взаимопониманию обнаруженный, хоть и R последнюю минуту жизни, обман близких.

По мнению больных, уходить с чувством одиночества в окружении род­ных тяжелее, чем остаться один на один со смертью.

Больной часто оценивает свой уход из жизни с позиций жизни и потому. приняв грозное известие, начинает «готовиться»: одни просят принести чистую одежду, другие ордена, третьи зовут самых близких людей, чтобы простить или быть прощенными. В отношении к своему телу проявляется отношение к болез­ни. Некоторые персонифицируют рак, ощущая его как злого духа или «заразу» и требуют по смерти непременного сожжения тела и всех личных вещей. Возни­кает и вопрос о похоронах: это вопрос о «доме после смерти», и этот дом не обязательно должен быть могильным холмом с крестом или звездочкой. Кто-то

1 франкл Виктор, Психотерапия на практике. СПб.: Речь. 2001.

просит развеять его прах в лесу, кто-то — над морем, кому-то ближе представле­ние о цветущем саде (просьба «закопать в саду или под деревом»)...

И конечно, проблема смерти часто рождает проблему смысла жизни. Для многих умирающих вопрос смерти упирается в «наличие» или «отсутствие» Бога: «Если есть Бог, то нет смерти и для человека. А если нет Бога, есть смерть и нет смысла жизни».

Безусловно, нам не перечислить всех психологических проблем, с кото­рыми сталкивается уходящий больной, хотя они на поверхности: проблемы любви, надежды, долга, вины, благодарности; сохранение своей жизни в де­тях, идей — в учениках и т. д. Но все они преломляются в зеркале смерти и настолько индивидуальны, что даже кратко обрисовать их в данном обзоре не представляется возможным.

Говоря о социальных проблемах, прежде всего хотелось бы подчерк­нуть, что рак — это особое заболевание, которое зачастую помимо смерти несет в себе бремя представления о «заразе». Эта навязчивая мысль о «зара­зе» порождена неясностью этиологии заболевания. Тогда как рассеять недо­умение, связанное с этой мыслью, способен и самый простой эксперимент. Увы, люди верят в это с трудом. Даже самые образованные готовы есть из той же посуды, которой пользовался онкологический больной, но дать эту посуду своему ребенку они воздержатся или задумаются. То же касается и одежды больного.

Тяжесть этого двойного гнета — смерти и «заразы» — порождает соци­альную изоляцию больного. Он сам начинает сторониться окружающих, и окружающие избегают слишком близкого общения с ним.

Беспомощность медицины перед грозным заболеванием и в ряде случаев возникающее у больного ощущение некоей «постыдности» этой болезни за­ставляют скрывать диагноз. Один умирающий больной со слезами облегчения заявил: «Да, у меня был рак, но я умираю не от него, а от пневмонии...»

Социальные проблемы связаны с инвалидностью больного, которая офор­млена или должна быть оформлена до его смерти, что в свой черед связано с Деньгами на похороны. Эта проблема в настоящее время актуальна, как никог­да, немыслимой дороговизной похорон травмированы сегодня сотни тысяч пожилых людей.

Социальной проблемой является в настоящее время и написание завеща­ния, и контакт с нотариусом, стоимость услуг которого непомерна, как сложен и его вызов в больницу.

Проблемой для больного является представление о встрече с прозекторс­кой. Одна больная умоляла выполнить ее «последнее желание», вынуть после смерти ее золотые коронки: «Я не могу представить грязные руки санитара, который будет лезть в мой рот и тащить зубы». (Стоит ли говорить, что найти

зубного врача, готового снимать коронки у умершего, невероятно трудно и также требует немалых денег.)

Подытоживая перечисленные проблемы, можно еще раз подчеркнуть, что боль, смерть и отсутствие гарантированной социальной помощи, — основные проблемы, которые ждут своего разрешения. То внимание, которое мы оказы­ваем приходящим в мир, должно оказываться и тем, кто его покидает.