Приложение 1 Основные дефиниции педиатрической паллиативной помощи

B настоящее время в международной медицинской практике не существует единого общепринятого определения педиатрической паллиативной помощи. Bo многом это определяется незавершенностью организационно-методического подхода к проблемам неизлечимо больных детей, а также разнообразием структуры и финансирования различных национальных систем здравоохранения.

Предлагаем вашему вниманию наиболее часто используемые в международных документах определения понятий «педиатрическая паллиативная помощь».

Согласно определению Американской академии педиатрии (American Academy of Pediatrics, 2000), «Паллиативная помощь детям — это модель оказания помощи пациентам и семьям, которые страдают от угрожающих жизни заболеваний».

Согласно определению Ассоциации паллиативной помощи детям Великобритании (2008) (с 2011 года — «Together for short life»), «Паллиативная помощь детям — это активная всеобъемлющая помощь детям/подросткам с онкологическими и другими угрожающими жизни и приводящими к преждевременной смерти хроническими заболеваниями, целью которой является выявление и удовлетворение физических, психологических, социальныхидуховных потребностей больного ребенка и членов его семьи, улучшение качества их жизни с момента выявления заболевания на всем протяжении болезни до смерти и в период тяжелой утраты».

Согласно определению ВОЗ (www.who.int/cancer/pallietiva/deflnition/ en/Dec 2012), Паллиативная помощь детям — активная комплексная помощь телу, уму и душе больного ребенка с неизлечимым, ограничивающим срок жизни заболеванием, а также поддержка его семьи. Паллиативная помощь (ПП) направлена на повышение качества жизни пациента. ПП начинается, когда заболевание только диагностировано и продолжается независимо от того, получает ребенок специальную (направленную на излечение) терапию или нет. ПП требует мультидисциплинарного подхода.

Ключевыми понятиями паллиативной медицины являются «состояния, ограничивающие продолжительностьжизни» и «угрожающие жизни состояния». Приводим их определения (A. Goldman, R. Hain, S. Liben. Palliative Care for Children. Second Edition of Oxford Textbook, 2012):

Состояния, ограничивающие продолжительность жизни (Life-limi- ting conditions) —заболевания или состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и которые неизбежно приводят к преждевременной смерти.

Угрожающие жизни состояния (Life-threatening conditions) — заболевания или состояния, при которых куративное лечение может быть как эффективным, так и неэффективным (например, онкология). Ограничивающие срок жизнь заболевания могут включать и угрожающие жизни заболевания.