Приложение 3 Отличительные черты педиатрической паллиативной помощи (European Association of Palliative Care, 2009)

1. Немногочисленность пациентов (по сравнению с паллиативной помощью взрослому населению).

2. Широкое разнообразие патологий (неврологическая, метаболическая, хромосомная, кардиологическая, респираторная, инфекционная, онкологическая, травматологическая, неонатальная и др.) с непредсказуемой продолжительностью болезни; многие заболевания носят семейный характер, некоторые остаются неокончательно верифицированными.

3. Официальные возрастные ограничения по применению лекарственных средств для детей, в результате чего многие из медикаментов вынужденно назначаются педиатрами в режиме «off-label».

4. Факторы возрастного развития: дети находятся в процессе постоянного физического, эмоционального и когнитивного развития, влияющего на все аспекты паллиативной помощи — от дозирования лекарств до способов коммуникации, обучения и поддержки.

5. Значительная роль семьи: родители пациента глубоко вовлечены в процесс принятия решений, связанных с оказанием паллиативной помощи, — клинических, этических, социальных.

6. Педиатрическая паллиативная помощь — относительно новая ветвь медицины, что обуславливает на данном этапе ее развития недостаточное количество экспертов и специалистов, прошедших специальное обучение по паллиативной помощи.

7. Высокий уровень эмоциональной вовлеченности: когда умирает ребенок, членам семьи и персоналу бывает исключительно трудно принять неуспех терапии, необратимость болезни и смерть.

8. Утрата и горевание: после смерти ребенка эти процессы у родителей и родственников оказываются чаще всего тяжелыми, пролонгированными и осложненными, что определяет характер длительного профессионального сопровождения родителей после утраты ребенка.

9. Правовые и этические аспекты паллиативной помощи детям: как

правило, данные аспекты адресуются к родителям или официальным представителям интересов ребенка. Желания самого ребенка и его участие в процессе принятия решений часто не рассматриваются, что может приводить к большим моральным и юридическим сложностям при оказании помощи.

10. Социальные последствия: ребенку и членам его семьи трудно поддерживать свои социальные роли на фоне болезни (школа, работа, материальное обеспечение семьи).

4 группы различий паллиативной помощи детям от паллиативной помощи взрослым

(Pain Module Text ICPCN, 2012)

Связанные с детьми:

Ребенок по закону не является правомочным; находится в процессе развития; зачастую не может описать словами свои потребности, боль и т. д.; иногда защищает родителей/опекунов в ущерб себе; часто находится в больничном окружении, которое является для него пугающим и чуждым местом.

Связанные с семьей:

Роль семьи для ребенка гораздо важнее, чем для взрослого. Семья хочет защитить ребенка, хочет сделать все возможное для спасения ребенка; может столкнуться с проблемами того, как сиб- линги реагируют на происходящее; боится, что помощь на дому хуже, чем помощь в стационаре; нуждается в помощи, облегчающей тяжесть ежедневного ухода за неизлечимо больным ребенком; может иметь различный спектр потребностей в период горевания. Связанные с программами:

Многие программы не принимают во внимание особенности детей, так как существует ограниченное количество программ, специализирующихся на оказании паллиативной помощи детям; имеют слабое понимание принципов детской паллиативной по-

46

мощи; предоставляют специалистов, не имеющих адекватных навыков оказания паллиативной помощи детям; могут иметь недостаточное количество доступной литературы; боятся использовать наркотические анальгетики и считают, что дети не испытывают боль; разработаны самостоятельно без привлечения специалистов в этой области.

Связанные с оказанием ПП:

У детей, получающих паллиативную помощь, чаще имеются неонкологические заболевания, онкологические — в 10—20% случаев. Лекарственные препараты чаще разрабатываются для взрослых и у детей используются в режиме «off-label», отмечается нехватка подходящих форм и доз лекарственных препаратов у детей. Фармакокинетика и фармакодинамика лекарственных средств у детей отличается от взрослых, понимание детьми смерти и процесса умирания меняется с возрастом; этическая дилемма в том, что по закону дети неправомочны давать разрешение, хотя могут давать согласие; дети обычно боятся быть разъединенными с семьей.