Глава 2 КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ДЕТЕЙ, НУЖДАЮЩИХСЯ B ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ И НАХОДЯЩИХСЯ B ЦССВ

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), основная цель педиатрической паллиативной помощи — обеспечить лучшее качество жизни пациентам и их семьям, в соответствии с их ценностями, независимо отместа нахождения пациента [1, 2, 3].

Анализ литературы показал, что зарубежные исследования посвящены, в основном, оценке качества жизни пациентов с терминальными стадиями злокачественных новообразований, оценке эффективности различных паллиативных программ, в том числе при оказании паллиативной помощи надому [4—9].

Работ, касающихся изучения качества жизни детей-сирот, нуждающихся в паллиативной помощи, в доступной литературе не встретилось. B отечественной педиатрии вообще отсутствуют исследования качества жизни паллиативных больных. Таким образом, невозможно достигнуть основной цели паллиативной помощи, не имея информации о качестве жизни пациентов. Кроме того, совершенно неосвещенным остается вопрос о детях-си- ротах, нуждающихся в паллиативной помощи и находящихся в условиях специализированных учреждений.

Данные стационарные учреждения социальной защиты (ранее — детские дома и интернаты) теперь переименованы в центры содействия семей- номувоспитанию (ЦССВ) [10].

B силу того, что условия и возможности для оказания ПП в рамках ЦССВ недостаточные, дети-сироты, нуждающиеся в ПП, большую часть своей жизни проводят в стационаре, что усугубляет проблемы, связанные с основным заболеванием, наличием госпитализма.

Основой для формирования в медицине современных представлений о качестве жизни является определение здоровья, которое было дано ВОЗ в 1948 году: «Здоровье — это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезней и физических недостатков».

Традиционные методы обследования дают одностороннее представление о болезни и эффективности лечения, но не позволяют оценить психологическую, социальную дезадаптацию ребенка, его отношение к своему состоянию. Включение оценки качества жизни в программу обследования может решить эту проблему, что позволит повысить качество медицинской помощи. По мнению M. Bullinger (2006), качество жизни детей может явиться конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.

Одной из задач исследования в рамках Программы KOC была оценка качества жизни детей-сирот, находящихся в условиях ЦССВ, сравнение с детьми, нуждающимися в ПП, имеющими родителей, а также с детьми- сиротами, находящимися в ЦССВ, но не нуждающимися в ПП.

B главе представлены результаты сравнительной оценки качестважизни детей-сирот, находящихся в условиях ЦССВ, в зависимости от паллиативного статуса ребенка и наличия родителей, в четырех центрах содействия семейному воспитанию г. Москвы, участвующих в Программе.

2.1.