Возрастные особенности (age-specificity) основных составляющих качества жизни ребенка

Например, если у взрослых показателями физической и социальной активности явля­ется профессиональная деятельность, поведение в обществе, то у детей младшего возраста - уровень игровой активности, общение с детьми.

В силу методологических особенностей оценки КЖ в педиатрической практике реко­мендуется пользоваться опросниками, специально разработанными для детей и отвечаю­щими ряду требований.

- Опросники должны быть максимально короткими, удобными для чтения и заполне­ния, понятными для детей всех возрастов, а также для родителей, независимо от уровня их образования.

- Опросник должен иметь широкий возрастной диапазон. Учитывая тот факт, что нельзя сравнивать результаты изучения КЖ, оцененного с помощью разных инструмен-

тов, широкий возрастной диапазон дает возможность анкетирования больших контингентов детей, как в популяционных, так и клинических исследованиях.

- Опросник должен соответствовать возрасту ребенка или разделен на блоки по воз­растам. Это необходимо в силу вышеуказанных возрастных особенностей аспектов КЖ, а также корректировки вариантов ответов (дети до 8 лет не понимают промежуточных ответов типа «почти никогда»), У детей, не умеющих читать и писать, форма опросника предпола­гает их интервьюирование, что влияет на формулировку вопросов.

Возрастные особенности оценки КЖ определяют формат опросников. Для детей дошкольного возраста предпочтительнее использовать картинки. Некоторые картинки пред­ставляют из себя изображения человечков с различным выражением лица - от грустного, плачущего до смеющегося, или же животных.

- В опроснике должны присутствовать параллельные формы для родителей.

- Желательно наряду с общим блоком наличие блоков для отдельных заболеваний, что дает возможность комплексного подхода к оценке влияния болезни на разные аспекты КЖ и делает результаты сравнимыми.

- Опросник должен иметь хорошие психометрические свойства, быть удобен для ста­тистической обработки и анализа результатов.

В последние годы за рубежом развивается компьютерный метод опроса, который имеет преимущества перед заполнением бумажной формы: дети более охотно участвуют в иссле­довании, данные не приходится переводить в электронный вид, что облегчает систематиза­цию и анализ данных.

Опросники оценки КЖ у детей также делятся на общие и специальные. К наиболее распространенным общим опросникам относят:

- Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL™4.0 (Vami J. et al., USA).

- Child Health Questionnaire - CHQ (Landgraf J. et al., USA).

- TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire - TACQOL (Fekkes M., Verrips EG., Vogels T. et al., Netherlands).

- TNO-AZL Preschool Children Quality of Life Questionnaire - TAPQOL (Brugman E., Fekkes M. et al., Netherlands).

- Qualite de vie du Nourisson - QUALIN (Manificat S., Dazord A., France).

- Child Health and Illness Profιle-Adolescent Edition - CHIP-AE (Starfield B. et al., USA).

- Child Health and Illness Profile-Child Edition - CHIP-CE (Riley A. et al., USA).

- KINDL (German generic quality of life instrument for children) (Bullinger M., Ravens- Sieberer U. Germany).

В настоящее время для изучения КЖ российских детей разработаны русские версии

общих опросников PedsQL™4.0, CHQ, TACQOL, KINDL и QUALIN.

Специальные инструменты для оценки КЖ детей существуют для следующих разде­лов педиатрии: аллергологии, ревматологии, дерматологии, эндокринологии, неврологии, онкологии, гематологии, кардиологии, гастроэнтерологии, стоматологии, болезней ЛОР- органов.

Для русскоязычной популяции разработаны версии опросников Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) и Childhood Asthma Questionnaire (CAQ) для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой, Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) - спе­цифический инструмент изучения КЖ детей, больных ревматоидным артритом, а также спе­цифические модули опросника PedsQL.

Отдельную группу составляют инструменты для оценки симптомов, к которым при­числяют единичные шкалы (визуально-аналоговые, цифровые оценочные и т.д.), опросники для оценки отдельных симптомов (боль, слабость, депрессия и т.д.) и опросники для оценки

спектра симптомов. Большинство опросников данной группы предназначены для оценки боли и слабости.

Для проведения клинико-экономического анализа разработаны специальные инстру­менты. Эти опросники отличаются от обычных инструментов оценки КЖ и называются «многоатрибутивными мерами полезности». Основной особенностью является получение в результате опроса коэффициента в диапазоне от 0 до 1, так называемого стандартизирован­ного коэффициента, или балла полезности или утилитного индекса. Эти индексы исполь­зуются для подсчета QALY (Quality-adjusted life-year - год жизни, прожитый качественно), который применяется в анализе «стоимость - полезность».

Сферы применения показателя КЖ в педиатрии очень широки. Основные из них пред­ставлены ниже.

1. Медико-социальные исследования, в частности:

- оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого пока­зателя, что позволяет выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;

- определение региональных особенностей КЖ;

- разработка и всестороннее обоснование новых профилактических программ;

- проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий.

2. Изучение влияния различных заболеваний наКЖ детей, позволяющее оценить инди­видуальную реакцию ребенка на болезнь, степень его дезадаптации, закономерности изме­нения показателя КЖ в зависимости от нозологической формы, а также на разных стадиях болезни.

3. Использование показателя КЖ как метода индивидуального мониторинга с целью оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции.

4. Оценка КЖ как дополнительного критерия прогноза течения и исхода заболевания, особенно в паллиативной медицине.

5. Экспертиза новых методов лечения, лекарственных препаратов - согласно междуна­родным критериям при проведении рандомизированных исследований в случае одинаковой клинической эффективности разных методов предпочтение отдается методу лечения, при котором наблюдается наиболее выраженное улучшение КЖ пациентов.

6. Использование критерия КЖ как компонента клинико-экономических расчетов для оценки эффективности различных медицинских технологий.

Исследование качества жизни в педиатрии - перспективный метод оценки состоя­ния здоровья, позволяющий дополнить традиционное клинико-лабораторное и инструмен­тальное обследование субъективным мнением ребенка о своем благополучии. Применение показателя качества жизни как критерия эффективности профилактических, лечебных и реабилитационных вмешательств способствует улучшению качества оказания медицинской помощи детскому населению.