Глава 28 Реабилитация

Современные возможности высокотехнологичного противоопухолевого ле­чения детей с онкологическими заболеваниями позволили изменить ранее существовавшую формулировку цели специального лечения при онкопато­логии «достичь улучшения в состоянии больного» на «достижение качествен­ной жизни каждого пациента в процессе лечения и после выздоровления».

Современное состояние проблемы реабилитации в детской онкологии нельзя признать отвечающим требованиям современности. Она серьезно от­стает от запросов практической онкопедиатрии. Как в организационном, так и качественном содержании существующих подходов, в реабилитации отра­жаются лишь медицинские аспекты последней, при этом отсутствует ее ме­ждисциплинарное содержание и системный подход к реализации на пра­ктике. Между тем в настоящее время уже нет необходимости доказывать актуальность последней. Это очевидно. Для успешного лечения тяжело боль­ного ребенка, каким является ребенок с онкологическим заболеванием, необ­ходимо в одинаковой степени решать как медицинские, так и психологиче­ские и социальные проблемы его и его семьи.

Разработка концепции современной реабилитации больных с онкопато­логией для повышения эффективности противоопухолевой терапии детей данной категории и достижения качественной жизни их в процессе специ­ального лечения и после выздоровления — актуальная проблема современ­ной онкопедиатрии.

Реабилитация в детской онкологии имеет несколько основополагающих принципов, в том числе раннее, одновременно со специальным лечением, начало; продолжение на всех этапах, включая диагностику онкологическо­го заболевания, все этапы специального лечения и отмену терапии, до выздо­ровления; междисциплинарный характер - медицинская, психологическая, социальная; включение в объект заботы не только больных детей, но и их ро­дителей и, что очень важно, медицинского персонала онкологической кли­ники.

Для разработки основных принципов реабилитации необходимо предста­вить себе обобщенный портрет пациентов с онкологическими заболевания­ми на различных этапах течения болезни.

Первый этап — этап постановки диагноза онкологического заболевания у ребенка.

Первый визит в онкологическую клинику — это тяжелейший стресс для семьи. В обществе до настоящего времени бытует мнение о том, что детские онкологические заболевания фатальны. Других знаний об этой патологии у родителей нет. Ими овладевает шок от происходящего, неверие, стресс. Воз­никает острое чувство надвигающейся беды, неотвратимой утраты.

В то же самое время серьезные переживания испытывает и больной ребе­нок. Это возникшее непривычное чувство слабости, потери физической и интеллектуальной активности и, главное, боль, отодвигающая все, чем рань­ше жил ребенок, куда-то в неизвестность. Присоединяются тревога, связан­ная с неопределенностью, которая ожидает его в больнице, агрессивность. Страх усиливается в значительной степени после начала обследования. Диаг­ностические процедуры, следующие одна за другой, болезненны, отдельные из них происходят в условиях отрыва от матери, создающих атмосферу без­защитности. Качество жизни и больного ребенка, и всех членов семьи стре­мительно снижается.

В этот период жизни все они, если даже отчетливо и не осознают это­го сами, более всего нуждаются в психологической помощи. И эта помощь должна прийти к ним от врача, занимающегося диагностикой заболевания ребенка, и, в большей степени, от профессионального психолога. В данной ситуации главное, чего ожидают от них клиенты — это разъяснения проис­ходящего.

Сообщение диагноза, тактики лечения и ожидаемого прогноза заболева­ния — прерогатива врача-клинициста. Врач в доступной форме, откровенно, на понятном языке должен разъяснить родителям и больному ребенку суть происходящего. Насколько серьезно заболевание ребенка, что такое детские онкологические заболевания, состояние отечественной детской онкологии в

' настоящее время с акцентом на успехи, рассказать о высоком шансе на вы­здоровление у большинства заболевших этим тяжелым недугом детей.

Немаловажное значение уже на этом этапе работы с семьей имеет и разго­вор о принципах нелегкого, но эффективного специального лечения онкопа­тологии в педиатрии. Важно при этом расположить к себе больного ребенка и его родителей, установить с ними доверительный контакт, снять в процессе общения с ними их эмоциональную напряженность, успокоить, посочувст­вовать, при этом предложить им задать все интересующие их вопросы, нето­ропливо дав ответы на них. При сообщении родителям диагноза врачу важ­но вместо «лобового» сообщения жесткой истины взять на себя мучительную задачу сформулировать его таким образом, чтобы, не удаляясь от истины, со­хранить для семьи надежду и мобилизовать их для радикального лечения. Од­новременно с этим обязательно следует обсудить вопросы альтернативного лечения онкологических заболеваний, заведомо зная, что практически ка­ждая семья, нередко отодвигая время начала специального лечения при этом, обращается в первые же дни за помощью к нетрадиционной медицине, пы­таясь услышать другие, обнадеживающие слова. Наконец, важным психоло­гическим приемом является предоставление информации семье заболевшего ребенка об излеченных от онкопатологии детях в данной клинике и других аналогичных стационарах, показать им их фото и использовать для этого другие наглядные материалы.

Ребенку на этапе диагностики заболевания очень большую пользу прине­сет дополнение к медицинским подходам обезболивания, использование раз­личных психологических приемов уменьшения боли, среди которых можно назвать отвлекающие методики, куклотерапию, использование ресурсов реа­билитационных площадок, комнат и др.

Следующий этап в жизни больного онкологическим заболеванием ребенка и его семьи — этап противоопухолевого лечения.

Онкологическое заболевание, как и любая другая серьезная, угрожающая жизни болезнь, представляет собой экстремальную жизненную ситуацию, которая оказывает специфическое воздействие на личность и поведение па­циента и предъявляет повышенные требования к возможностям его противо­стоять болезни и адаптироваться в период диагностики, лечения и после нее.

Обобщенный портрет больного ребенка на данном этапе течения болезни характеризуется следующим. У него сохраняются многочисленные страхи (страшного диагноза, ухудшения самочувствия в процессе лечения, жестоких

медицинских процедур, смерти), формируются признаки посттравматиче­ского синдрома. Ребенок эмоционально неустойчив, выражает приступы аг­рессивности, гнева, манипулирует окружающими, в то же время нередко ис­пытывает чувство вины перед родителями, перед всеми. Острый дефицит общения, прежде всего со своими здоровыми сверстниками, отрыв от школы приводит ребенка к ощущению одиночества и социальной заброшенности. Ему трудно принять сложности меняющегося под воздействием заболевания образа «физического Я», изменений внешности, обусловленных специальной терапией. Развиваются психосоматические расстройства. Депрессия, связан­ная не только с самим онкологическим заболеванием, его терапией, но и не­достаточной социальной поддержкой.

Образные представления о болезни и лечении и концепция болезни у детей с онкологической патологией являются свернутыми. Работа психолога с па­циентами данной категории должна быть ориентирована на формирование у них системы эффективной психологической саморегуляции, коррекцию де- задаптивпых тенденций в период лечения онкологического заболевания. Од­ним из важных условий для этого является более полное информирование пациентов о сущности болезни и принципах ее лечения, возможных побоч­ных проявлениях каждой диагностической и лечебной процедуры.

И на данном, новом для ребенка, этапе переживания болезни лечащий врач и психолог вновь должны действовать в тандеме. Общеизвестно положение, по которому консультирование психолога происходит и будет иметь ожида­емый эффект лишь при наличии запроса на таковую помощь от родителей или от самих больных детей, понятно, что в последних случаях только от па­циентов старшего или подросткового возраста. Лечащий врач ребенка, пра­ктически за редчайшим исключением, имеющий непререкаемый авторитету больного и его родителей, может облегчить ситуацию подготовки их к встре­че с психологом. На наш взгляд, консультирование психолога должно назна­чаться лечащим врачом так же, как назначаются необходимые протокольные лечебные и диагностические процедуры. Когда консультирование состоится, тогда психологическая реабилитация станет непременным элементом тера­пии тяжело больного ребенка.

В комплекесе психологической реабилитации ребенка с онкологическим заболеванием па этапе специального противоопухолевого лечения должно оставаться использование приемов уменьшения боли, различных видов арт- терапии (рисование, конструирование, кукольный театр, лепка, плетение би­сером, музыкальная и библиотерапия), дополнительно включаются аутотре­нинги с установкой на выздоровление, консультирование индивидуальное и в группах, использование ресурсов сенсорных комнат.

Необходимо заметить, что существенную роль в способности ребенка справляться с кризисной ситуацией диагностирования и лечения онкологи­

ческого заболевания играет родительское отношение. Оно может как способ­ствовать, так и препятствовать эффективной саморегуляции и психологиче­ской адаптации тяжело больного ребенка. Наиболее желательными с точки зрения психологической адаптации и эффективной саморегуляции являют­ся кооперативные отношения между родителями и ребенком.

Социальная реабилитация больного ребенка на этапе противоопухолево­го лечения строится на его результатах тестирования по опросникам изуче­ния качества жизни, при этом на ведущие места выходят разработка и вне­дрение стратегии школьного обучения на период стационарного лечения ребенка, организация досуга детей

Медицинская, как и психологическая, реабилитация ребенка с онкологи­ческим заболеванием начинается также с самых первых дней госпитализа­ции. Это сопроводительная терапия на всех этапах специальной противоопу­холевой терапии, лечебная гимнастика и лечебная физкультура по стихании острых клинических проявлений заболевания, коррекция психосоматиче­ских расстройств, по показаниям — консультирование психиатра с последу­ющей психотерапевтической помощью (по показаниям).

К перечисленному присоединяются и нарастающие проявления наруше­ния психологического функционирования родителей (в первую очередь, ма­тери) тяжело больного ребенка. Повторные госпитализации, изнурительное лечение, неопределенность прогноза заболевания, приводят к формиро­ванию у них состояния хронического стресса, что влечет за собой чувство вины перед ребенком, опасения за его жизнь. Единственным стилем воспита­ния больного ребенка становится гиперопека.

Психоэмоциональный статус матери ребенка усложняется нарастающими проблемами социального плана в семье. Необходимость постоянного пребы­вания у постели больного ребенка, как правило, быстро становится поводом для ее увольнения с работы. Серьезно страдает семейный бюджет, а скоро его ресурсы становятся и вовсе недостаточными для восполнения необходимых затрат, связанных с лечением ребенка. Еще одна проблема социального пла­на в семье — это «заброшенность» здоровых детей в семье, сниженное вни­мание к их делам, в первую очередь школьным. Все чаще семья сталкивает­ся с фактами нарушения их гражданских прав. В целом ряде случаев тяжелый груз многочисленных проблем становится причиной распада семьи. Форми­руются психосоматические расстройства, депрессия.

Перечисленное актуализирует проблему организации реабилитации на этапе стационарного лечения больного ребенка не только для него, но и для

его семьи. Психологические аспекты реабилитации семьи должны включать консультирование (индивидуальное и в группах) родителей, обучающие се­минары для них, родительские собрания с обсуждением основных положений психологической помощи больным детям, рекомендаций по успешному взаи­модействию родителей с больным ребенком в условиях его тяжелого лечения. Эффективным приемом психологической реабилитации для семьи является организация встреч с родителями детей, излеченных от онкопатологии.

Широкий круг вопросов охватывает социальная реабилитация семьи больного ребенка, находящегося на стационарном лечении. Сюда относят­ся тестирование по опросникам изучения качества жизни семьи, постанов­ка на учет в медико-социальном кабинете и работа в направлении решения выявленных проблем, информирование о правах и льготах семьи, медико­социальная экспертиза по вопросу получения ребенком статуса ребенка-ин­валида, юридическое консультирование по различным вопросам, решение жилищных проблем семьи, поиск финансовых ресурсов для оказания адре­сной помощи семье.

Медицинская реабилитация семьи в период стационарного лечения ре­бенка заключается в консультировании психиатра (по запросу) с оказани­ем психотерапевтической помощи, а также в коррекции психосоматических расстройств у родителей.

На 3-м этапе течения онкологического заболевания — окончании специ­ального противоопухолевого лечения — обобщенный портрет ребенка ха­рактеризуется гиперопекой родителей, с часто заниженной самооценкой, снижением уровня притязаний и устойчивости к стрессам, утерей самосто­ятельности в принятии решений. У него отмечается дефицит знаний, уме­ний, навыков, субъективные трудности в общении, страх потери статуса сре­ди сверстников, изоляция от сверстников, неуверенность в себе. Излеченный от онкологического заболевания, нередко он имеет нарушения функциони­рования многих жизненно важных органов и систем, изменения внешно­сти, обусловленные проведенным агрессивным противоопухолевым лечени­ем, нередко калечащего характера, что вызывает дополнительные опасения, связанные с представлениями о возврате в среду сверстников, школу. Для подростков серьезные трудности представляет проблема продолжения об­разования, выбора профессии и получения среднего и высшего профессио­нального образования при том уровне школьных знаний, который они по­лучили в больничной школе в процессе лечения. C абсолютной частотой диагностируется инвалидизация и нередко сопутствующие этому трудности возврата в социальную среду после выздоровления, ситуации нарушения гра­жданских прав пациента. Серьезным симптомом психологического плана яв­ляется страх перед риском возникновения рецидива («дамоклов меч»). Эти же опасения, психосоматические расстройства и депрессия сопровождают и ро­дителей ребенка.

Описываемый этап наблюдения детей по окончании лечения онкологиче­ского заболевания включает все виды междисциплинарной реабилитации.

Работа психолога с дайной категорией лиц заключается в психологическое консультировании (индивидуальном и в группах), исследовании когнитив­ной сферы ребенка, выявлении у него субъективных трудностей в общении степени мотивации обучения. Важно достигнуть отрыва ребенка от гиперо­пеки родителей.

Социальная реабилитация дополняет психологическую тестированием пс опросникам изучения качества жизни, работой по проблеме возврата детей закончивших лечение по поводу онкологического заболевания, в школу, про­фориентации и получения профессионального образования, юридической помощью в решении проблемных правовых вопросов.

Важнейшая часть системы реабилитации детей после окончания проти­воопухолевого лечения — реабилитация медицинская. Ее составляющимг являются обязательная ежегодная диспансеризация, медико-социальная эк спертиза с работой по индивидуальной программе реабилитации с привлече­нием технических средств, средств физической культуры и спорта, решение вопроса о возврате к профилактическим прививкам, медико-генетическое консультирование, консультирование психиатра.

Для родителей на этом этапе работы с семьей значительное место отводит­ся психологическому и психотерапевтическому консультированию и сопро­вождению, коррекции психосоматических расстройств с учетом данных, по­лученных при анкетировании по опросникам изучения качества жизни.

Таким образом, ввиду всех представленных данных, характеризующие медицинские, психологические и социальные проблемы детей с онкологи­ческими заболеваниями и их семей, очевидной становится необходимості объединения ресурсов междисциплинарной команды специалистов для эф фективного лечения пациентов, достижения выздоровления и качественног жизни их в процессе терапии и после выздоровления.

В 1997 г., в материалах докторской диссертации Е.И. Моисеенко, был сфор­мулирован следующий принцип организации онкологической помощи де­тям: лечением ребенка с онкопатологией должна заниматься лечащая коман­да, состоящая из лечащего врача (проводит специальное лечение болы юге ребенка), психолога (с момента обращения пациента в онкологическую кли­нику и до выздоровления сопровождает его и его семью, решая их психоло­гические проблемы), специалиста по социальной работе с высшим образо­ванием (на всех этапах противоопухолевого лечения и после выздоровлениг пациента проводит политику решения проблем социального характера боль­ного ребенка и его семьи) и матери больного ребенка. Тем самым создают­ся условия для обеспечения одновременно с лечебными мероприятиями си­стемы подходов реабилитационного характера, что отвечает классическому принципу организации лечения, а именно лечить не болезнь, а больного, г создавать условия для качественной жизни пациента в процессе лечения г после выздоровления.

Структурно система реабилитации в онкопедиатрии представляет собок следующее: медико-социальный отдел в лечебном учреждении онкологиче­

ского профиля; городское бюро медико-социальной экспертизы; реабили­тационные общепедиатрические центры/лагеря/клубы (круглогодичные, летние). Для решения отдельных задач медицинской, психологической, соци­альной реабилитации открываются научные программы сотрудничества со специализированными медицинскими центрами, соответствующими про­фильными комитетами городского уровня.

И в заключение, реабилитация детей с онкологическими заболеваниями — это многогранный процесс. Для решения такой сложной проблемы не доста­точно открыть реабилитационные центры и написать программы их работы. Для эффективного функционирования создаваемой службы требуются се­рьезные финансовые затраты, связанные с материально-техническим обес­печением, совершенствованием системы профессиональной подготовки высококвалифицированных специалистов врачебного и среднего медицин­ского персонала, в том числе детских реабилитологов, медицинских психо­логов, госпитальных педагогов, арт-терапевтов, специалистов по социальной работе и др., говорящих на одном языке и придерживающихся одних мето­дологических позиций. Наконец, успешное функционирование службы реа­билитации в стране трудно представить без объединения на этом поприще усилий организаций различных уровней, а именно государственных, ком­мерческих и некоммерческих.