МОДУЛЬ 4. ПЛАНИРОВАНИЕ ПОМОЩИ НЕИЗЛЕЧИМО БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ

Введение

Ожидание предстоящей смерти ребенка для всей семьи очень сложное, тревожное и эмоциональное время. Хотя мы не можем изменить этот исход, мы в состоянии оказать влияние на ход событий, предшествующих смерти ребенка.

B этом модуле будут освещены следующие пункты:

• Что такое планирование помощи?

• Как осуществляется планирование помощи?

• Оценка потребностей и методы оказания помощи.

• Практические вопросы, возникающие после смерти больного.

Что такое планирование помощи?

Планирование помощи — это процесс, в ходе которого рассматриваются возможные варианты ухода из жизни и подготовка к этому семьи и членов команды, оказывающей помощь. Планирование помощи включает в себя контроль симптомов, выбор типа помощи и места ее осуществления, согласие на искусственное поддержание жизни или отказ от него.

• Зачем нужно готовить План помощи ребенку и его семье?

— Он поможет уменьшить стресс и панику, если/когда возникнут осложнения.

— Поможет семьям и сотрудникам, оказывающим медицинскую помощь, определить необходимые лекарства и оборудование, которые могут потребоваться в случае экстренной ситуации (например, носовые тампоны, перчатки и простыни темного цвета в случае кровотечения).

— Может предотвратить панику и травмирующую госпитализацию.

— Поможет передать информацию тем, кто не знаком с ребенком, в случае необходимости оказания экстренной помощи или когда члены семьи слишком расстроены или забыли об этом.

— Может предотвратить болезненные процедуры и процедуры, в которых нет необходимости.

• Индивидуальный план помощи может представлять собой письменный документ, копии которого хранятся у членов семьи, в учреждении здравоохранения, хосписе и службе, оказывающей помощь на дому.

• Например, в Плане помощи могут быть указаны обстоятельства, когда не нужно назначать антибиотики при пневмонии в стадии умирания.

Как составить План помощи?

Когда ухаживаешь за ребенком в конце жизни, многое нужно держать в голове. Четкость и организованность поможет вам ничего не забыть и избежать паники позднее.

1. Тщательная оценка состояния ребенка и его семьи.

— физическая;

— психологическая;

— социальная;

— духовная;

— практические вопросы.

2. Работайте в мультидисциплинарной команде. Один человек не сможет подготовить комплексный план помощи и учесть все аспекты.

3. Обозначьте ключевых лиц, принимающих решения, в число которых входят члены семьи и квалифицированные работники здравоохранения. Например, если в процесс планирования не включен диетолог, это может привести к тому, что он будет требовать увеличения объема питания, таким образом разрушив все то, чего вы достигли в ходе психологической помощи относительно отказа от пищи.

4. He забудьте включить братьев и сестер умирающего ребенка в своего рода обсуждение и принятие решений. Если у вас неизлечимо больной брат или сестра, то это ведет к развитию сложных эмоций, которые еще больше усложняются, если вас исключают из всех важных бесед.

5. Выберите вопросы для обсуждения таким образом, чтобы у каждого участника была возможность высказать свое мнение.

6. Делитесь информацией; по этическим соображениям вы обязаны делиться всей информацией, корректно сообщать плохие новости. Никогда не бойтесь признать, что вы чего-то не знаете. Деликатная честность всегда является лучшей политикой.

7. Обсудите, кому и какие решения нужно принять. Это относится к ребенку и членам семьи. Возможность для семьи и ребенка принять участие на этом этапе придаст им чувство контроля и поможет облегчить некоторые из страхов.

8. Обсудите качество жизни и какое влияние ухудшающееся состояние может оказать на качество жизни ребенка. Придите к согласию относительно того, что самое важное в их жизни и как вы сможете это реализовать.

9. Убедитесь в том, что решения на самом деле приняты, чтоб не возникла неопределенность и нецелесообразная организация помо- щив конце жизни.

10. Составьте план действий, учитывая следующее.

a) Где ребенок и семья хотели бы находиться в конце жизни ребенка?

b) Что необходимо осуществить для претворения этого плана?

c) Какая физическая поддержка им будет необходима?

d) Какую социальную и духовную поддержку они бы предпочли?

e) Думали ли они о том, чтобы помочь ребенку составить завещание?

11. Просмотрите лекарства, питание и жидкости, которые принимаются, необходимы ли они все в данный момент? Обсудите преимущества и вред остановки искусственного поддержания жизни и примите решение вместе с семьей о том, что делать дальше.

12. Осуществите план: убедитесь, что все участники знают и понимают план, и механизмы для его осуществления налажены.

13. Убедитесь, что общение по всем направлениям эффективное. Если в процессе задействовано много людей, легко упустить из вида ключевого человека. Документирование встреч — хороший способ обеспечения распространения информации, но это не всегда практично. Какой бы тип общения вы ни выбрали, удостоверьтесь, ЧТО ВЫ ВКЛЮЧИЛИ в него всех необходимых ЛИЦ.

14. И последнее, обязательно следите за собой. B результате этого процесса может наступить эмоциональное истощение, так что нужно найти время для себя.

15. Я думаю, что это стресс!

Методы

Существуют различные методы оказания помощи для осуществления всего перечисленного в списке, который мы обсудили ранее. Цели использования определенных методов:

• обеспечить контроль симптомов у пациента;

• обеспечить пациенту хорошее качество жизни и «легкую смерть» там, где он захочет;

• обеспечить наилучшее планирование помощи и обмена информацией для уменьшения страха, количества кризисных состояний и госпитализаций;

• вселить уверенность лицам, осуществляющим уход, B ТОМ, ЧТО ИМ всегда окажут поддержку, в том числе при принятии решений, а также дадут необходимую информацию;

• улучшить чувство взаимопонимания в коллективе, улучшить общение и работу в команде.

Ливерпульский алгоритм помощи в конце жизни

СуществуетмногодискуссийнатемуиспользованияЛиверпульского алгоритма помощи (The Liverpool Care Pathway) у взрослых и детей.

Для получения подробной информации скачайте файл по ссылке¹.

Памятка для ухаживающих по поддержке больного ребенка и его семьи (PEPSI COLA)

По первым буквам английских названий получается запоминающаяся аббревиатура PEPSI COLA.

• Physical (физические потребности);

• Emotional (эмоциональные потребности);

• Personal (личностные потребности);

• Social support (социальная поддержка);

• Information and communication (информация и общение);

• Control and autonomy (контроль и автономия);

• Out of Hours (помощь во внерабочее время);

• Late (уход из жизни);

• Aftercare (поддержка семьи после смерти ребенка).

Для получения подробной информации скачайте файл по ссылке².

1

http://www.liv.ac.uk/media/livacuk/mcpcil/documents/LCP,FAQ,August,2012.pdf.

http://pro.mountvernoncancernetwork.nhs.uk/assets/Uploads/documents/PEPSI

COLA-Aide-Memoir-FINAL-DRAFT.pdf.

План помощи детям с детским церебральным параличом (ДЦП)

Цель помощи детям с ДЦП:

• обеспечить детям с ДЦП возможность достичь максимального функционирования и потенциала на всем протяжении жизни;

• контролировать сопутствующие заболевания и уменьшить эффект вторичных деформаций.

Для получения подробной информации скачайте файл по ссылке^[1].

Праитичесиое задание

Применив знания, полученные в этом модуле и из других ИСТОЧНИКОВ, составьте шаблон плана по уходу за неизлечимо больным ребенком, который вы сможете использовать в своей практике. Он должен быть полным, но легким в использовании, включать все соответствующие детали, которые помогут вам подготовиться к уходу ребенка из жизни. Опишите шаблон (не более 500 слов).

Пример из практики

Яну 5 лет. Он страдает тяжелой формой детского церебрального паралича с рождения. За ним ухаживают мама и бабушка.

Опишите, какие вопросы следует решить в этом случае, и как бы вы действовали дальше (максимум 25 строк).

Тестовые задания модуля 4

Выберите один ответ.

1. Планирование помощи должно включать в себя обсуждение того, где бы ребенок предпочел находиться в конце ЖИЗНИ.

a) Верно.

b) Неверно.

2. Братья и сестры умирающего ребенка не должны быть вовлечены в заблаговременное планирование помощи, так как в большинстве случаев это вызывает стресс.

a) Верно.

b) Неверно.

3. Подготовка плана помощи усиливает шок и панику у ребенка и его семьи.

a) Верно.

b) Неверно.

4. Правильная оценка ребенка и его семьи является ключевым компонентом заблаговременного планирования помощи.

a) Верно.

b) Неверно.

5. Что не стоит включать в планируемый уход?

a) Где ребенок предпочел бы находиться в конце жизни.

b) Мнение профессионалов, что о ребенке необходимо заботиться, как конечный подход.

c) Предпочтительный тип духовной поддержки.

d) Что необходимо для осуществления плана помощи.

Оценка знаний

Итоговая работа

Вы сможете пройти итоговое тестирование по результатам данного курса только после успешного выполнения заданий в конце каждого модуля.

Слушатели, успешно прошедшие итоговое тестирование, смогут загрузить свидетельство о прохождении курса на сайте http://www.elearnicpcn.org.

Итоговое задание к курсу

«Паллиативная помощь детям в конце жизни»

Вам нужно будет потратить некоторое время на клиническую практику как на часть вашего курса. Идея заключается в наблюдении и понимании помощи, в которой могут нуждаться дети в конце жизни, а также в возможности продемонстрировать на практике некоторые основные навыки. Ключевым моментом является не продолжительность времени, которое вы потратите на это, а умение практиковать и применять свои навыки.

Понаблюдайте за работой своего руководителя, принимая к сведению модели оказания помощи, которые он использует в работе, а также его подход, навыки общения, оценки и план помощи.

Вам необходимо заполнить