Методология

Данный отчет составлен на основе исследований - интервью с онкологическими больными и их родственниками, больными с ВИЧ/СПИД, медицинскими работниками, в том числе онкологами, специалистами СПИД-центров, социальными работниками, а также административным персоналом больниц и госслужащими в системе охраны здоровья.

Исследования состоялись в марте-мае 2010 года. Больные проживали в городе, в сельской местности или лечились в хосписе. Интервью проводились у пациентов дома или в хосписе, частным образом, с их согласия и согласия их родственников..

В исследовании и анализе полученных данных принимали участие три украинские общественные организации, которые расположены в разных регионах Украины, а также международная неправительственная организация Human Rights Watch^[18], что позволило сделать взгляд на проблему более представительным и учесть возможные межрегиональные различия.

Интервью были полуструктурированными и охватывали широкий спектр вопросов, которые касаются паллиативной помощи и, в частности, применяемых методов лечения хронического болевого синдрома. Перед каждым интервью мы сообщали о его цели, о типах вопросов, которые мы хотели бы обсудить, а также о том, что интервью может быть прервано в любой момент по инициативе самого пациента или его родственников, или некоторые вопросы могут быть оставлены без ответа. Участникам не предлагалось никакого вознаграждения за интервью в любой форме.

В результате проведенной работы были задокументированы 28 историй пациентов, а также проинтервьюировано 25 медицинских работников и руководителей в сфере охраны здоровья и 4 социальных работников (не все интервью были включены в настоящее исследование).

Мы не раскрываем персональные данные всех участников исследований с целью сохранения их права на частную жизнь. Мы не раскрывали названия топонимов, лечебных учреждений, в которых работали и работают врачи и медсестры, а также должности и места работы руководителей системы охраны здоровья.

Люди, которые смогли и захотели побеседовать с нами:

Городские жители.

Мария, 48 лет, инвалид II группы, онкологическая больная.

Петр Васильевич, ухаживал за больной тещей, у которой был рак легких.

Иван Михайлович, имеет статус «Дети войны», ветеран труда и инвалид 1 группы, онкологический больной.

Николай Иванович, 62 года, пенсионер, онкологический больной.

Елена Сергеевна, 58 лет, ухаживала за больной онкологическим заболеванием дочерью

Людмила, 37 лет, ухаживала за онкологически больной сестрой.

Олег, осуществлял уход за своей бабушкой, у которой было онкологическое заболевание.

Иван Петрович, 67 лет, пенсионер, онкологический больной.

Степан, 27 лет, онкологический больной, IV клиническая группа, на данный момент прикован к постели. Принимает обезболивающие препараты 2 года.

Сергей Дмитриевич, 73 года, онкологический больной.

Ирина, 59 лет, инвалид 1 группы, образование высшее, считает себя больной с января 2009 года - рак молочной железы.

Сергей Иванович, 84 года, плоскоклеточный рак мочевого пузыря, рассказ его жены.

Людмила Дмитриевна, 75 лет, меланома кожи на ноге. «А сколько мучиться придется - бог его знает. Смерти прошу». (история не приведена).

Софья Валентиновна, 72 года, считает себя больной с 18 декабря 2009 года, когда после компьютерной томографии был установлен диагноз: рак печени (история не приведена).

Марина, 35 лет, замужем, образование высшее, в настоящее время не работает. Весной 2010 года был поставлен диагноз: неходжкинская экстранодальная лимфома (история не приведена).

Жители сельской местности.

Елизавета Петровна, Ухаживала за больной племянницей. Возраст племянницы 22 года. Диагноз - рак. «У меня была онкобольная племянница. Она проживала у меня некоторое время, после того как узнала о болезни, а потом мама забрала ее в село».

Игорь Васильевич, 57 лет, образование среднее. Считает себя больным с сентября 2009 года, после перенесенной онкологической урологической операции.

Петр Иванович, 73 года, образование среднее. Проживает в поселке, в 10 км от райцентра. Считает себя больным с 2003 года, когда было выявлено онкологическое заболевание гортани.

Валерий Иванович, 82 года, образование среднее, пенсионер. Проживает в районном центре, где расположена Центральная районная больница. Считает себя больным 2 года, оперирован по поводу рака простаты. Ухудшение состояния с осени 2009 года, «всю зиму из хаты не выходил».

Больные с ВИЧ/СПИД

Сергей, 28 лет, ВИЧ+, образование незаконченное высшее, не работает, женат, детей нет.

Денис, 26 лет, потребитель инъекционных наркотиков, ВИЧ+, туберкулез.

Роман, 30 лет, ВИЧ+ и осложненный опортунистическими

заболеваниями. История рассказана его мамой.

Валентин, 48 лет, образование среднее специальное, пациент противотуберкулезного диспансера, ВИЧ+, туберкулез.

Геннадий, 31 год, женат, имеет сына, Пациент противотуберкулезного диспансера, ВИЧ+, туберкулез.

Анна, племянница больного ВИЧ+, саркома Капоши.

Работники СПИД-центра и социальные работники:

Рассказ социального работника СПИД-центра.

Рассказ социального работника Всеукраинской сети ЛЖВ.

История свидетеля: социальный работник направления «Расширение доступа к комплексу услуг паллиативной помощи» КГО ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ», который оказывает услуги пациентам на дому и в стационаре ( история не приведена).

История свидетеля: врач СПИД-центра, который задействован в оказании помощи паллиативным больным.

Хоспис

Виктор Семенович, 68 лет, рак предстательной железы, в хосписе находится около 7 месяцев.

Григорий Константинович, 81 год, рак предстательной железы, в хосписе 13 месяцев.

Ирина Васильевна, 60 лет, рак матки с метастазами в позвоночник, в хосписе 4 дня (на момент интервью).

Чиновники и врачи:

Заместитель начальника управления здравоохранения гориспокома.

Заместитель начальника управления охраны здоровья областной администрации.

Заведующий терапевтическим отделением городской поликлиники, районный центр.

Главная медсестра городской поликлиники, районный центр.

Главный врач городской поликлиники, районный центр (интервью не приведено).

Главный врач областного онкодиспансера.

Заместитель главного врача ЦРБ по амбулаторной работе.

Районный онколог.

Заведующий отделением химиотерапии областного онкодиспансера

Онколог патронажной службы.

Заведующий поликлиникой, районный онколог.

* * *

Выражаем глубокую благодарность всем участникам нашего исследования, в первую очередь неизлечимо больным пациентам, которые несмотря на борьбу с тяжелым недугом согласились принять участие в интервью.

Мы надеемся, что жизненный опыт пациентов, родственников, медицинских сотрудников и социальных работников не оставит равнодушными руководителей системы охраны здоровья Украины в первую очередь, а также другие заинтересованные структуры и ведомства, которые в силе и в праве изменить плачевную ситуацию с паллиативной помощью и доступом к обезболивающим в Украине.

* * *

Мы посвящаем этот отчет мужеству и светлой памяти ушедших пациентов.