ОПЕРЕЖАЮЩЕЕ ПЛАНИРОВАНИЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
Акцент на целях лечения определяет концепцию «опережающего планирования», которое включает как медицинские, так и психологические элементы предстоящего лечения. Медицинские аспекты включают в себя:
• принятие взвешенного решения о рисках и выгодах специфических видов терапии (например, антиретровирусная терапия, режимы химиотерапии и т.
д.);• значение элементов качества жизни при этих решениях (например, выбор между потенциально токсическим длительным интенсивным вмешательством, которое может продлить жизнь, и паллиативными мероприятиями, которые могут улучшить краткосрочное качество жизни, но не продлить ее);
• решение об определении круга медицинских вмешательств (например, сердечно-легочная реанимация, искусственное кормление или гидратация, повторная госпитализация пациента, получавшего медицинскую помощь на дому).
Психологические вопросы, которые необходимо решать, могут включать:
• спокойное или конфликтное отношение в семье к принятию решений о плане лечения;
•чувство вины или другое эмоциональное «незавершенное дело», которое может оказать влияние на пациента при планировании лечения;
• беспокойство при любом ограничении терапевтического воздействия, воспринимаемом как отказ от пациента или нежелание медиков проводить лечение.
Обсуждение «опережающего планирования» должно быть постоянным и выжидательным, к нему следует многократно возвращаться по мере необходимости. Эти вопросы нужно обсуждать по возможности полно и включать в повседневный уход и лечение, а не ждать пока наступит кризис, такой как острое смертельное осложнение или потеря способности обсуждения. Многие лица, оказывающие помощь в рамках парадигмы «или-или» (т. е. или лечебный, или паллиативный подход), могут неосознанно откладывать эти обсуждения до момента, когда пациент начинает стремительно умирать, и обсуждение целей лечения и принятие решения о конце жизни становится, мягко говоря, неуместно в рамках текущей терапевтической модели.
Однако при осуществлении «опережающего планирования» подход к нему должен быть позитивным, уважительным и ориентированным на ценности, культурные верования и терапевтические предпочтения пациента и членов его семьи. Члены семьи и/или другие близкие и заинтересованные лица должны привлекаться как можно раньше к обсуждению и принятию решений о доверенных лицах в медико-санитарной помощи и других лицах по наследственным делам и опеке, которые будут ответственны за принятие соответствующих решений. Эту информацию необходимо ясно и четко доводить до сведения других назначенных лиц.Пациенты с ВИЧ/СПИДом часто являются лицами молодого возраста, стоящими перед лицом жизнеугрожающего заболевания, у которых могут быть маленькие дети, и которые могут страдать от непрестижности своего положения и социальной уязвимости, испытываемой людьми, страдающими СПИДом. Несмотря на очевидную сложность этих психосоциальных вопросов было обнаружено, что они вряд ли обсуждали эти вопросы с лицами, оказывающими помощь. Практика «опережающего обсуждения» о предстоящем лечении, как подчеркивают специалисты, активно поднимающие эти вопросы и искренне борющиеся с препятствиями на пути этих обсуждений, помогает предупредить многие проблемы до того, как они возникнут в условиях острого кризиса, который потребует принятия неотложных решений, связанных с вопросом жизни и смерти. Не будучи проявлением отказа от лечения или навязывания пациенту ценностей, выжидательное и опережающее планирование терапии заранее является способом дать возможность пациентам и членам их семей принимать решения, которые действительно отвечают их основным убеждениям, ценностям и интересам. Наиболее эффективный способ достижения такого принятия решения лежит в контексте междисциплинарной бригады (врач, медсестра, социальный работник, священник, а также другие специалисты, в зависимости от обстоятельств), которая может помочь пациенту и его семье быстрее усвоить всю многоуровневую информацию. Не случайно, что философию и практику хосписного ухода явно объединяет подход междисциплинарной бригады в повседневном уходе за умирающими пациентами, и эта схема не менее важна для комплексного лечения пациентов с ВИЧ/СПИДом.