«Боли, которые я испытывал, были адскими, невыносимыми» История Степана.

Степан, 27 лет, онкологическое заболевание, IV клиническая группа, на момент интервью прикован к постели. Принимает обезболивающие 2 года. В беседе также участвовали мама и сестра Степана.

Степан: «Мне 27 лет. Я болею 9 лет и 7 лет у меня IV клиническая группа. Испытываю очень сильные боли, не могу ходить, у меня проблемы со сном.... Ухаживает за мной мама. Но она работает. Её не отпускают раньше с работы и позже приходить не разрешают. она попеременно берёт то отпуск, то больничный, но вечно так продолжаться не может и она собирается уволиться, что мы тогда будем делать - не знаю.

Первый раз мне назначили морфин из-за того, что у меня была опухоль в копчике. Боли, которые я испытывал, были адскими, невыносимыми. Наркотик я получаю бесплатно. Раньше мне помогала одна ампула в сутки, но теперь мне не хватает того, что я получаю. Когда боль стала сильной, мне выписали 4 ампулы на сутки. Медсестра приезжала и колола строго по часам: в 9.00 - 14.00 - 18.00 - 22.00.

Медсестра даже не спрашивала, болит или не болит, всё равно колола в назначенное время. А я иногда хотел перетерпеть, чтобы оттянуть время следующего укола, чтобы ночью, когда боль адская, уколоть. но этого нельзя.. никто не спрашивает, сильно ли у меня болит сейчас, просто колют и всё. И я соглашался на укол, потому что, тогда останусь без укола вообще. Так как мне кололи строго по часам, я не мог контролировать боль и процесс обезболивания . Мы с мамой стали просить, что бы нам оставляли дозу на день и мы сами бы кололи, но на нас смотрели, как на ненормальных. А потом начался ужас. Из первой поликлиники к нам постоянно приезжали врачи с проверками, постоянно.

Они обвиняли нас в том, что мы торгуем наркотиками. Приезжало по 5 человек, и соседи всё это видели и слышали. Врачи, когда приезжали, проверяли, не наркоман ли я. Женщины-врачи требовали показать им пах. а я лежал накрытый одеялом, они срывали с меня одеяло и осматривали тело.

Врачи назначают обезболивание, а его действие не контролируют...

И у меня начались религиозные галлюцинации. Няня, которая за мной иногда ухаживала, показалась мне дьяволом, я дал ей в глаз.. Я не понимал, что со мной творится. свою сестру я душил. всем было очень страшно. у меня пропадала память. Я думаю, это всё из-за уколов. Из- за пятой ампулы. хотя боль не проходила всё равно. мне было больно, как собаке. Мы опять перешли на четыре укола в сутки. И опять я терпел невыносимую боль. Но лучше терпеть боль, раз уж другого выхода нет, чем быть овощем. Я не хотел быть наркоманом, не хотел колоться по часам. Однажды мне приснился сон, я спрашиваю у мамы: «Мама, кто я?», - мама говорит: «Это же ты, мой сын», - а я чувствую, что я уже не знаю, кто я - человек или не человек, существо какое-то или животное.

И ещё, когда мне давали пятую ампулу, то у меня перекрывало дыхание, но врачи этого даже не контролируют. им хоть ты сдохни. В поликлинике, за которой я был закреплён, отношение было ужасное. Мы пробовали перевестись в другую поликлинику, даже за деньги. Нас не хотели переводить. А маме это неудобно - мало того, что в первой поликлинике ужасное отношение, так ещё и получается так, что рецепт выписывают в одном месте, а отовариваться нужно в другом конце города. Нам сказали, что перевестись можно только через Горздрав, да и то не всегда. Мама долго билась над этим, в итоге нас перевели. Потом пришлось пытаться договариваться в этой поликлинике, можно ли мне колоть лекарства не строго по часам. Понятно, что никто приезжать по вызову не собирался. Кое-как договорились, чтобы медсестра привозила все ампулы один раз в день, и мы сами потом кололи, когда нужно.

Теперь я колю себе сам- омнопон, морфин - и все это мне не помогает.. мне всё равно больно.. больно, просто невыносимо, такую боль даже представить себе нельзя. А врачи ничего другого не выписывают, и выхода нет. Я слышал что-то про «Дюрогезик», но врачи про это ничего не говорят. Я не знаю, есть ли он у нас, как его достать, продаётся ли он, а от врачей ответа не дождешься.

Вообще с врачами очень сложно всё. Вызвать профильного врача специалиста на дом невозможно, не предусмотрено такое и всё. Даже если ему заплатить, даже если ему дорогу оплатить, он всё равно не приедет, потому что не захочет. У меня же возникают разные другие симптомы. вот начала на ноге слезать кожа. на ступне. В больнице сказали, что мне симптоматическое лечение должен оказывать терапевт, но терапевт тут не знает, что сказать, а врач-специалист не приезжает. В больницу я тоже не могу ездить. Как меня мама будет везти? Я не хожу, с постели встать не могу. Пробовали вызывать скорую. Но по моему случаю, на обследование в больницу скорая не забирает. Может забрать, но ей нужно заплатить по тарифу такси туда и обратно. А мне обследования нужны постоянно, а никого это не интересует. Мне даже анализы никто не трактует. Терапевт этого не может сделать, а онколог на дом не придет никогда. Мама постоянно договаривается через знакомства в онкоцентре, но даже так это не всегда возможно. Ни терапевт, ни медсестра не приходят даже капельницу поставить. Катетер мне ставит соседка за деньги, капельницу тоже... Вот так вот: транспортировка никем не предусмотрена и вызов врачей специалистов на дом тоже. Даже нормально проконсультироваться негде.

Мама Степана: «У сына в связи с приёмом лекарств перестал работать кишечник и каждый день приходится делать клизму, я ношу его в ванную и там делаю процедуру. Один раз во время процедуры я заметила, что вышло что-то непонятное, длиной 25-30 см и шириной 3 мм и какие-то ошмётки белого цвета. Я не знала, что это. Я думала, что в результате лекарств это кишки выходят.

Степан: «Только однажды приехал врач. Мы не могли поставить катетер, мне было плохо, мама звонила и вызывала врача - никто не хотел ехать. Мама была в отчаянии, она позвонила ещё одному врачу, стала рыдать в трубку, чуть ли не на коленях его умоляла, чтобы он приехал. Он тогда приехал и денег с нас не взял.

А сегодня (20.01.2010) что-то случилось с финансированием. Сняли финансирование и сегодня лекарство мне не привезли. вообще. Мама поехала разбираться и ей сказали, что завтра уже, наверное, привезут. А что ж сегодня делать? Маме пришлось договариваться, платить, что бы ей разрешили самой забрать обезболивающее. Мало того, что это незаконно, так ещё она ехала и боялась, что вдруг её ещё из-за этих ампул, которые она везла, наркоманы прибьют. А как быть по-другому, если такие условия. Либо мне тут лежать и «подыхать», либо вот так вот поступать.

Никакой психологической поддержки мы не получаем. Бывает, приходит к нам волонтёр (активный участник движения по развитию паллиативной помощи в г.Ч.). Мама хотела бы получать психо-социальную поддержку... да и я тоже. Иногда так хочется с кем-то поговорить, а разговоров друг с другом мы уже просто не выдерживаем».

* * *

Пациентам, которые не стали на учет у районного онколога, наркотические анальгетики не назначаются. Но что делать, если у пациента нет сил записаться и прийти на прием к данному специалисту?