Влияние ювенильного ревматоидного артрита на качество жизни детей
Ювенильный ревматоидный артрит - это системное хроническое заболевание, развивающееся у детей в возрасте до 16 лет. Данное заболевание характеризуется преимущественным поражением суставов, а также патологией других органов и тканей с формированием полиорганной недостаточности различной степени выраженности.
В основе возникновения и, как правило, прогрессирующего течения ювенильного ревматоидного артрита лежат взаимосвязанные иммунопатологические и воспалительные процессы и реакции, которые проявляются определенной клинической картиной, снижением качества жизни и нередко тяжелой инвалидизацией (Алексеева Е.И., ЛитвицкийП.Ф., 2007). Тяжелая, обычно пожизненная инвалидность у 50 % детей с этим заболеванием наступает в течение первых 10 лет болезни. Учитывая, что средний возраст начала юношеского артрита более чем у половины заболевших детей составляет 4-5 лет, к 14-15 годам ребенок становится глубоким инвалидом (Алексеева Е. И., 2008).Ювенильный ревматоидный артрит приводит к резкому ограничению возможности передвижения и самообслуживания, физической, психической, социальной дезадаптации детей. Изменяется процесс межличностного взаимодействия больного ребенка с окружающими, так как он часто не может посещать детские коллективы, полноценно общаться со сверстниками (Яковлева Л. В., 1998; Алексеева Е. И., 2008). Постоянное эмоциональное напряжение приводит к социально-психологической дезадаптации, что значительно снижает качество жизни больных с ювенильным ревматоидным артритом (Huygen A. C., Kuis W., Sinnema G., 2000). Многие дети не посещают образовательные учреждения и вынуждены заниматься на дому, в связи с чем усложняется возможность получения знаний, снижается уровень образования детей, что в последующем затрудняет их социализацию и трудоустройство, и, в конечном счете, отражается на будущих трудовых ресурсах и интеллектуальном потенциале страны (Алексеева Е.
И., 2008).Среди научных исследований в разных областях медицины в последние годы большое значение отводится изучению качества жизни больных, страдающих хронической патологией. Учитывая высокую социальную значимость ревматических болезней, особую важность эта проблема приобретает в детской ревматологии.
Исследования качества жизни позволяют получить информацию о влиянии заболевания на различные составляющие качества жизни ребенка и представление об индивидуальной реакции ребенка на болезнь. По литературным данным, показатели физического функционирования, психоэмоционального состояния детей с ювенильным ревматоидным артритом достоверно ниже по сравнению со здоровыми детьми (Selvaag A. M., Flat В., Lien G. et al., 2003). Исследование сотрудников детского отделения Института ревматологии позволило установить различие между здоровыми детьми и больными, страдающими различными вариантами ювенильного ревматоидного артрита (системный, полиартикулярный, распространенный и персистирующий), которые имели более низкое физическое и психосоциальное благополучие по сравнению со здоровыми (Людкевич О. М., Бабикова И. В., Макарова В. И., 2006). Другие исследователи показали отрицательную взаимосвязь между уровнем боли и показателями физического, эмоционального и социального функционирования. По данным авторов, родители указывали на более низкие показатели качества жизни, чем больные дети (Кузьмина Н. Н., Никишина И. П., Шайков А. В. и др., 2002).
Настоящее исследование проводилось в ревматологическом отделении НЦЗД РАМН (зав. отделением - д. м.н., профессор Е. И. Алексеева). В исследование было включено 138
детей с юношеским артритом в возрасте от 5 до 18 лет (91 девочка, 47 мальчиков) и их родители. Средний возраст детей на момент исследования составил 9,3 (6; 13) лет.
В изучаемую группу вошло 22 (16 %) ребенка с системным вариантом течения ЮА, 46 (33,3 %) - с полиартикулярным, 42 (30,4 %) - с олигоарти-кулярным вариантом ЮА и 28 (20,3 %) - с юношеским анкилозирующим спондилоартритом (ЮАС).
В состоянии ремиссии находилось 25 детей (18,1 %). Активность болезни соответствовала I степени у 44 (31,9 %) пациентов, II степени - у 44 (31,9 %), III степени - у 25 (18,1 %) больных.Оценка индекса функциональной недостаточности (ФН) проводилась с помощью родительской версии специального опросника CHAQ (the Childhood Health Assessment Quesnionnaire). Минимальные и умеренные функциональные нарушения были установлены у 92 детей (66,7 %) - индекс ФН 1,5.
Оценка качества жизни проводилась с помощью детских и родительских версий общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Generic Core Scale и вновь созданного специального опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Rheumatology Module. По результатам опроса детей и их родителей по опроснику PedsQL Generic Core Scale 83 человека (94,6 %) не ответили на вопросы шкалы «Жизнь в детском саду/ролевое функционирование», поэтому суммарный балл по данной шкале не рассчитывался. Такая закономерность объясняется тем, что ревматологи не рекомендуют детям посещать организованные детские коллективы с целью уменьшить риск инфицирования.
Анализ параметров качества жизни больных ЮА и здоровых детей разных возрастных групп показал статистически значимые различия (р < 0,001) по всем шкалам опросника PedsQL Generic Core Scale (табл. 5.13.).
Таблица 5.13. Показатели качества жизни больных юношеским артритом и здоровых детей по опроснику PedsQL Generic Core Scale