СОДЕРЖАНИЕ

Списоксокращений............................................................................................... 4

Введение...............................................................................................................

Глава 1. Имеющиеся ресурсы и потребность в паллиативной помощи

в детских интернатных учреждениях..................................................................... 7

(II. II. Савва, O.B. Красько, E.T. Тараканова, И.В. Винярская)

1.1. Общая характеристикадетей-воспитанников

Центров содействия семейному воспитанию г. Москвы......................................... 9

1.2. Количество и особенности детей,

нуждающихся в паллиативной помощи............................................................... 11

1.3. Штатноерасписание, хронометражиматериально-техническое

обеспечение в ЦССВ........................................................................................... 22

Глава 2. Качество жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи

и находящихся в ЦССВ....................................................................................... 39

(И.В. Винярская, H.H. Caeea, O.B. Красько, H.B. Устинова)

2.1. Методика исследования качества жизни................................................ 40

2.2. Результатыоценкикачестважизни.......................................................... 47

2.2.1. Оценка качестважизни с помощью опросника PedsQP.................. 47

2.2.2. Оценка качества жизни с помощью опросника HUI .................... 62

Глава 3. Клинические критерии, определяющие необходимость оказания паллиативной помощи детям с неонкологической патологией,

и алгоритм их использования.............................................................................. 81

(H.H. Савва, O.B. Красько, E.T. Тараканова, И.В. Винярская)

Глава 4. Модель и проект Порядка оказания паллиативной помощи в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. .. 96

Заключение....................................................................................................... 104

Приложение 1. Перечень нормативно-правовых актов, регламентирующих вопросы оказания паллиативной медицинской помощи 107

Приложение 2. Анкеты...................................................................................... 110

Приложение 3. Приказ M3 РФ от 14.04.2015 № 193н «Об утверждении

Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям».......................... 116

Приложение 4. Рекомендуемый перечень изделий медицинского назначения и лекарственных средств для оказания паллиативной помощи детям на дому или в интернатных учреждениях (ЦССВ, ДДИ, др.).......................................... 143

Приложение 5. Рекомендации по уходу и дезинфекции изделий

медицинского назначения при использовании на дому / в ЦССВ....................... 152