Глава 4. Элизабет Кюблер-Росс и ее метод изучения терминальной болезни
«Цель для всех нас - любить безусловно.Это действительно самая главная составляющая жизни. Это именно то, для чего мы все пришли в этот физический мир: научиться любить безусловной любовью и применять ее на практике»
Э.
Кюблер-РоссРазвитие хосписного движения связано напрямую с гуманистическими традициями, которые декларировали особое отношение к старению и смерти. Переворот в общественном мнении по отношению к смерти сыграла книга Элизабет Кюлер-Росс "Смерть и умирание", написанная в 1969 г. После выхода в свет ее книги тема смерти и умирания стала широко обсуждаться как в медицинских, так и в общественных кругах. В книге рассматриваются идеи о том, как важно для умирающих осознание того, что жизнь не прошла зря, и что они успели в последние дни осмыслить прожитую жизнь, что-то доделать, с кем-то помириться, что-то продумать и уяснить...
Исследование Кюблер-Росс, проведенное в шестидесятые годы и основанное на наблюдении за 400 смертельно больными пациентами и их семьями, существенно расширило знания о смерти и умирании. Оно вызвало публичный интерес к этой проблеме. Благодаря Э. Кюблер-Росс в США и Западной Европе отношение к умирающим стало более гуманным .
Элизабет Кюблер-Росс - уникальное явление. Ее интересы простираются далеко за границы профессиональной медицины. Ее лекции, семинары, выступления в средствах массовой информации и книги достигли миллионов людей во всем мире, давая возможность общаться на темы, которые так очень важны для каждого из нас.
Элизабет Кюблер-Росс родилась в Вене, закончила медицинский Университет в Цюрихе в 1957 году. Она посвятила большую часть своей жизни изучению смерти и умирания. В Больнице, где она работала в Нью-Йорке, она была потрясена стандартным лечением умирающих пациентов. "Их избегали и злоупотребляли их положением, никто не был честен с ними", - говорила доктор Кюблер- Росс.
Она начала свою новаторскую работу с инкурабельными больными в Медицинском центре университета Колорадо в Денвере, затем, став профессором медицины и психиатрии, работала в Университете Шарлоттесвилля в Вирджинии и в Чикаго.В одном из интервью Кюблер-Росс описывает свои сильнейшие впечатления от посещения в 1945 году освобожденного концлагеря, которое определило весь ход ее дальнейшей жизни. Она вспоминает о том страшном времени так:
«В Майданеке, концентрационном лагере, где я попыталась понять, как дети шли в газовые камеры, потеряв семью, дом, школу и вообще все. Стены лагеря были покрыты рисунками с бабочками. Их нарисовали дети. Я совершенно не могла понять этого. Тысячи детей отправлялись в газовые камеры, и вот послание, которое они оставляют после себя, - бабочка. Вот, что было в начале.
В этом концентрационном лагере была девушка, с которой мы встретились. Я думаю, Вы понимаете, что я была тогда очень молоденькой девочкой, которую обошли стороной все бури жизни. Когда растешь в Швейцарии, где нет расовых проблем, нет нищеты, безработицы, трущоб, ничего этого нет... И я попала прямо в кошмар послевоенной Европы. Эта девушка потеряла своих сестер и братьев, родителей, бабушек и дедушек в газовой камере. Она была последней, кого попытались впихнуть туда, но для еще одного человека уже не было места, и ее вышвырнули. Она не сразу поняла, что ее уже вычеркнули из списка живых, и больше не будут трогать. Остаток войны она провела в концентрационном лагере, поклявшись, что она выживет и расскажет миру о всех этих зверствах, свидетелем которых она была».
Признавая невыразимый ужас Холокоста, Кюблер-Росс поднимает вопрос о природе зла в человеке и о корнях этого зла. Она также делится своими размышлениями по поводу страха, отрицания и неуверенности, которые характеризуют отношение к смерти в современных гуманитарных науках на Западе.
Она создала свою школу в той области науки, которая изучает смерть, перешагнув барьер отчужденности и недоверия, который всегда существовал в отношении к этой категории умирающих больных.
Она стала разговаривать с безнадежными больными об их страхах и переживаниях, об их жизни и надеждах. В отличие от ее коллег, она ввела в практику длительное общение врача с умирающими пациентами, признав необходимость посидеть около больного, выслушать его. Все больные старались излить ей свою душу. Она начала читать лекции, рассказывая в них о том, что сообщали ей умирающие больные. Ее первая книга «О смерти и умирании», вышедшая в свет в 1969, сделала Кюблер-Росс известным автором во всем мире. "Моя цель состояла в том, чтобы прорваться через слой профессионального сопротивления, которое запрещало пациентам выговориться о всех самых важных их внутренних переживаниях", - писала она.Доктор Кюблер-Росс и ее сотрудники пишут, что психическое состояние человека, заболевшего смертельным недугом, не остается постоянным, а изменяется, проходя через несколько стадий. Многим больным, большинству, в конечном счете, удается прийти к более или менее спокойному принятию неизбежного. Верующему христианину это, конечно, легче, но и многие из тех, кто не верил в Бога и бессмертие души, смогли прийти примиренными к концу своей земной жизни.
Доктор Кюблер-Росс и ее сотрудники описали пять стадий, через которые проходит современный неверующий человек, узнав о приближающейся смерти:
Первая стадия - отрицание, неприятие плохого известия. «Эта стадия нужна, она смягчает шок. Без нее страх и горе были бы слишком велики. На больного вдруг навалилось что-то угрожающее и страшное. Поймите и разделите это с ним. Дайте надежду».
Когда стихает первый шок, появляется гнев, возмущение. "Почему я"? Почему другие и, может быть, люди старше меня будут жить, а я должен умереть"? Это вторая стадия - протест. Негодование больного может быть направлено против Бога - Бог несправедлив. Такое отношение к Богу может вас возмутить и оттолкнуть от больного. Это было бы неверно. Часто это - неизбежная стадия; она трудна, но она пройдет.
Скоро вспышка протеста стихает и приходит третья стадия - просьба об отсрочке.
Больной уже просит Бога, говорит с Ним, хотя, может быть, никогда раньше к Богу не обращался. Он обещает стать лучше, жить лучше, если ему дадут некоторое время. Приходят начатки веры, ему хочется верить, и в это время близкий человек, особенно верующий, может хорошо помочь.Четвертая стадия - депрессия. Больной слабеет и видит это. Протеста больше нет, а есть жалость и горе. Ему жаль оставлять близких и все, что он любил при жизни. Он сожалеет и о своих плохих поступках, об огорчениях, причиненных другим; он старается исправить причиненное им зло. Но он уже готовится принять смерть. Он стал спокоен. Он хочет иногда остаться один, не любит посетителей с пустыми разговорами. Он не хочет отвлекаться ни на что постороннее, он кончил с земными заботами и ушел в себя.
Последняя стадия - принятие. В этой последней стадии особенно нужна помощь близких. Очень важно, чтобы кто-то был рядом, пусть даже без слов. Даже когда больной без сознания или спит, он чувствует, что есть кто-то рядом.
Доктор Кюблер-Росс нашла очень простой и честный метод. Она говорила больному, что ведется научная работа на тему о смерти, чтобы помочь тяжелобольным, и что для этого нужна помощь самих больных. Нужно, чтобы они рассказали о том, что они чувствуют, думают, чего хотели бы. Она просила помочь в этой работе. Конечно, избирались только больные, уже знавшие о характере своей болезни.
Почти всегда, увидев, что здесь не простое любопытство, а что-то серьезное, больные начинали разговаривать и скоро раскрывались. Они были рады, что в своем плачевном состоянии все-таки могут быть полезными другим. И оказывалось, что у больных всегда было много на душе такого, о чем хотелось говорить, рассказывать, спросить.
До этого приходившие родственники и знакомые не могли помочь им. Они боялись говорить о смерти, говорили о чем угодно, боясь навести мысли больного на то, что, по их мнению, он старается забыть. Они сами не знали ничего о смерти, прятались от нее и замалчивали, считая, что так лучше и им и самому больному.
А ему хотелось поговорить о главном, спросить, и он тоже не смел и облегчения не получал. Выразить искреннюю симпатию, горе, даже поплакать родственники не могли, боясь обеспокоить больного. И у родных горе не получало выхода, и больному легче не становилось.Умирающий находится в состоянии эмоционального одиночества, и ему трудно. Он покинут. Вокруг него создался заговор молчания. Даже самые близкие люди говорят с ним о всяких мелочах, а не о том, что его тревожит. Больному нужны откровенные, прямые разговоры, и ему очень нужно искреннее сочувствие. Не шаблонные слова вроде "ничего, обойдется" или "не унывай", а настоящее сопереживание.
Общаясь с таким больным нужно не прятаться, а, если есть искреннее сочувствие и любовь, можно и нужно говорить о главном, не боясь. Конечно же, и подбодрить и укрепить надежду, а не хоронить раньше срока. Все это нелегко, но возможно. Ну а если не приходят слова, то лучше всего
молча посидеть рядом. Хорошее молчание тоже рождает сочувствие и близость, и скоро придут и нужные слова.
Одна из больных доктора Кюблер-Росс незадолго до смерти написала письмо ухаживавшим за ней больничным сестрам. "Я умираю, и я боюсь. Вы приходите, меряете мое кровяное давление, и я чувствую, что вы, зная, что я скоро умру, боитесь, и это делает мой страх еще сильнее. Вы боитесь и не знаете, что делать. Но просто признайтесь, что вы думаете, и заботьтесь обо мне. Это - то, чего мы ищем".
Отвечая на вопрос, почему человек умирает, подчас в молодом возрасте, Элизабет Кюблер- Росс говорит: "Для людей, которые находятся в гармонии со своими физическим, эмоциональным, интеллектуальным и духовным квадрантами, смерть может быть окончанием школы жизни. Очень просто, они умирают, когда они выучили все свои уроки - после того, как они научили и научились всему, чему они должны были научить и научиться. Вот почему умирают иногда маленькие дети. Они просто пришли в этот мир, чтобы стать учителями любви и может быть научить еще каким-то важным качествам других.
Когда они научили тому, чему они хотели научить, им разрешается умереть. Я больше не верю, что смерть - есть окончание; я вижу смерть только как переход".Есть ли причины бояться смерти? Доктор Кюблер-Росс отвечает «нет», объясняя это так: «Если у Вас есть люди, которые любят Вас, которые будут следить за тем, чтобы Ваши нужды выполнялись, и Вы, если захотите, могли бы умереть дома. Если вы не хотите умереть дома, Вам, по крайней мере, должны предоставить возможность умереть в хосписе. Вам нужна система поддержки, нужны люди, которые Вас действительно знают, но люди не могут действовать за Вас. Вы должны выражать свои желания. Если Вы больше не можете говорить, как не могла говорить я после удара, Вам нужен кто-то, кто бы говорил за Вас. Я надеюсь, что когда я буду умирать, если я не смогу больше говорить, они, по крайней мере, отпустят меня домой, на мою ферму, и дадут мне умереть дома, где я смогу выпить чашку кофе и закурить сигарету. Это, конечно, плохая привычка, но я знаю об этом.
Я работала с умирающими пациентами, и я начала понимать, что мы все одинаковы. Мы все люди. Мы родились одним и тем же образом. И мы все обычно умираем одинаково. Опыт смерти и после смерти один и тот же. Он зависит только от того, как вы жили. Если вы жили полноценно, то вы ни о чем не жалеете, потому, что вы сделали все, что смогли. Если вы сделали много ошибок - намного лучше сделать много ошибок, чем не жить вообще. Самыми несчастными из умирающих были те люди, родители которых говорили им, например, что будут счастливы видеть своего сына доктором. Они думали, что они могут купить родительскую любовь, делая так, как мама им сказала. Они никогда не прислушивались к своим мечтам. Они оглядываются назад и говорят: "У меня была хорошая жизнь, но я никогда не жил". По-моему, это самый грустный способ жизни.
И поэтому я говорю людям, и я действительно именно это имею в виду, надо делать только то, что тебя действительно задевает. Такие люди умирают с чувством, что они чего-то достигли, гордые собой, тем, что они смогли сделать это».
Элизабет Кюблер-Росс написано более 10 книг на тему о новом понимании смерти, среди которых «Вопросы и ответы о смерти и умирании”, «Помни секрет», «Жить до последнего слова «прощай»», «Жить рядом со смертью», «Смерть. Последняя стадия духовного роста».
В 1979 году журнал «Ladies' Home» удостоил ее премии «Женщина десятилетия», после присуждения ей премии «Женщина года» в области науки в 1977 году. Она также является лауреатом многочисленных премий и наград.
На своей собственной земле в Вирджинии она построила центр для проведения семинаров и занятий с пациентами и врачами, после долгих путешествий по всему миру с лекциями на темы о психологии и значении неизлечимой болезни и смерти.
В последние годы она много занималась помощью больным СПИДом, в том числе детям. Часто ее доброе отношение к этой группе больных и поддержка их прав встречало непонимание среди местных жителей. Она часто посещала пожилых и больных людей по соседству. Они считает пожилых людей лучшими соседями, которых может пожелать человек. Несмотря на то, что ее активность часто встречала непонимание и негативное отношение со стороны окружающих, она говорила: «Когда я вижу их по отдельности, я понимаю, что среди них есть множество хороших людей».
Доктор Кюблер-Росс, оценивая последние открытия, пишет, что сейчас происходит возрождение идей о смысле жизни и смерти, о творении, о Творце и о Его присутствии в каждом из нас: "Я думаю, что мы подходим к новой эре в жизни человеческого общества".